Presentacion

[MaferGM]

Hola!! Soy Marifer y tengo un tío muy cercano y muy querido diagnosticado con MM hace 5 meses. Ha tenido ya 7 ciclos de quimioterapia, pero hace un mes tuvo neumonía provocada por el mieloma. Todo iba bien hasta esta complicación, ahora no puede mover su cuerpo, sólo la cabeza, esta muy débil, estuvo todo el mes en terapia intensiva. Ha tenido mucositis y neuropatía severa. Ha sido un proceso muy triste y angustiante. Somos una familia muy unida, mis primos y tía afrontan la enfermedad con mucha fortaleza, a mi me cuesta trabajo, tengo mucho miedo. Me ha servido mucho entrar a su foro y saber que hay muchas personas que han podido darle batalla a la enfermedad, pero me duele mucho que mi tío sufra tanto... tengo la esperanza de que logre salir adelante. Su mieloma esta catalogado como complicado y agresivo, detectado en una fase avanzada pero mientras haya vida hay esperanza. El hematólogo dice que quiere autotransplantarlo pronto pues la enfermedad si hizo resistente a la lenalidomida y volvió a activarse. Me gusta mucho leerlos, saber que habemos quienes estamos pasando por esto y seguimos adelante. Sigo por aquí leyéndolos con los ojos y sintiéndolos con el corazón.

[fercu]

Hola MaferGM:

Bienvenida al foro.

Esta enfermedad es así, tiene cuadros muy complicados
tambien mejorías con los tratamientos y luego nuevas recaídas...

El proponer a tu tío como candidato al autotrasplante, significa
que el Dc ha visto posibilidades en esta terapia, por lo tanto no esta todo perdido, ten confianza.

Después del primer tratamiento intensivo y la neumonia, es lógico
que tu tío se encuentre débil.

Te damos muchos ánimos y cuentanos las novedades.
Abrazos fercu y mary

[annie]

Hola!
Me alegro mucho que hayas entrado en el foro para presentarte.Te doy la bienvenida .
Pienso que si tu tio ha estado un mes en terapia intensiva,que hay que tener mucha paciencia...
Confio que ira recuperando sus fuerzas poco a poco.
Dices que su MM se hizó resistente a revlimid..Cual es su tratamiento actual?
Os mando mucho ANIMO.
Un abrazo.

[isa aurora]

Hola Marifer:
Efectivamente,es muy duro cuando te dan el diagnóstico de MM....se te viene el mundo encima,ya sea como paciente ( ha de ser terrible ) o como familiar.
En el caso de Ricardo mi marido el es "afortunado " pues la enfermedad se ha comportado muy lenta,insidiosa,indolente.
El fué diagnosticado desde 1985,con un período de remisión muy largo ( 15 años )luego una recaída que se manifestó con insuficiencia renal la cual después de diez años terminó en diálisis.
Así desde el 2010 mi marido vive por la diálisis peritoneal automatizada.A pesar de los achaques propios de la falta de riñones,él lleva buena calidad de vida. Por ejemplo ayer salimos a carretera,manejó el coche y paseamos por varios lugares cercanos al puerto de Veracruz que es donde vivimos,así que pasamos un domingo muy agradable,temprano de la tarde regresamos pues tampoco abusa de su cuerpo,pero así la llevamos hasta hoy...disfrutando mientras la vida lo permita.Afortunadamente (hasta hoy ) no está inválido y se puede decir que llevamos una vida casi normal.
La enfermedad varía en cada paciente,hay quienes están en remisión completa y viven a plenitud y otros a los que no les funciona ningún tratamiento.Así es la vida.
En lo personal en la consulta médica he visto pacientes que llegan en muy mal estado,que peregrinaron por varios consultorios de manera equivocada y llegan con el hematólogo con la enfermedad muy avanzada y aún así ¡salen adelante ¡....así que ánimo,hay que confiar en el hematólogo.
deseo tu tío sea de los afortunados y salga adelante.
recibe un abrazo

isa aurora

[MaferGM]

Muchas gracias por escribirme!!! Me han hecho sentir acompañada en mi pena. Mi tío sigue muy delicado, la neumonía no cede con ningún medicamento ni saben que la causa pues los estudios no arrojan ninguna infección. El lunes le practicarán una biopsia de pulmón para saber que es lo que le causa esa inflamación severa en el pulmón. Hoy estuve con él mucho tiempo en la tarde, está desesperado por no poder moverse, ni hablar debido a que tiene una traqueostomía. Lo admiro mucho, su fortaleza y sus ganas de vivir... ojalá su camino siga siendo aquí con nosotros. Sé que los milagros existe, los leo y me siento esperanzada a que mi tío tenga una segunda oportunidad y que tenga una vida que pueda volver a disfrutar con su familia y nosotros que tanto lo queremos.
Gracias de verdad, mil gracias por escribirme y reconfortar mi corazón que está roto de verlo tan enfermo.
Un beso y que Dios los siga bendiciendo con salud y mucho amor para disfrutar la vida!!!

[annie]

Hola..
espero que pronto descubran lo que le esta causando esta inflamacion pulmonar tan grande ..
Cuando logren saber lo que tiene exactamente...estoy segura que le pondran un tratamiento para remediarlo....y que mejorara rapidamente..
Te mando mucho animo..y un fuerte abrazo.

[MaferGM]

Hola, hace mucho que no escribía porque he pasado mucho tiempo en el hospital. Afortunadamente los resultados de la biopsia salieron bien y el daño pulmonar se derivó de una broncoaspiración y los ácido y medicamentos fueron la causa de la inflamación. Estuvo de nuevo muchos días en terapia intensiva y eso le ocasionó mucha debilidad y días difíciles de delirio y pérdida de lucidez. Ya tiene dos días de haber recobrado la conciencia, lo veo tan cansado, tan desesperado por la inmovilidad y no poder hablar. Hoy le dieron terapias de rehabilitación todo el día, y el hematólogo nos dijo que el siguiente ciclo de quimio tendrá que ser hasta la semana que entra para darle tiempo a que se reponga un poco más. Afortunadamente el mieloma se redujo mucho con la quimioterapia que le aplicaron, sus cadenas ligeras van muy bien, esperamos que aguante la siguiente. No dejo de leerlos y sentirlos. Saludos y mucha salud para todos!!

[annie]

Hola.
Me alegro tener noticias tuyas..
Sé que tu tio sigue estando muy enfermo..pero esta mejor que hace unos dias..
Ademas, dices en tu post que su mieloma se redujo considerablamente..Es una excelente noticia, porque es la prueba que el tratamiento que le estan aplicando funcciona..
Hay una gran mejoría a pesar de su extrema debilidad...y eso es lo que cuenta..
estoy segura que conseguira remontar..y espero que siga progresando hacia adelante..
Te mando mucho animo y espero que todo vaya muy bien en el nuevo ciclo de la semana proxima.
ANIMO!
esperamos noticias ....
un fuerte abrazo.

[isa aurora]

Hola MaferGM:
Me da gusto que aunque lentamente tu tío vaya saliendo adelante.
recibe un fuerte abrazo

isa aurora

[MaferGM]

Hola!! Mañana mi tío empieza con la quimioterapia, su fuerza de voluntad es muy grande y ya logra mover un poco los brazos aunque con mucha dificultad, las piernas aún no. Tengo una duda muy grande, hace unos días de nuevo tuvo momentos de delirio, se le pierde la mirada y habla solo. Los doctores nos dicen que es normal pues lleva casi 2 meses entre terapia intensiva e intermedia, las tomografías y demás estudios del cerebro salen normales, pero me gustaría saber si a alguien le ha sucedido esto, nos asusta muchisimo verlo como desconectarse de la realidad. También estamos angustiados por las neuropatías que le ocasiono la última quimio y que apenas está recuperando algo de movilidad y ya va a entrar en la siguiente, algún día se va a recuperar??!!!!... Es una desesperación tremenda, cambios de ánimo en toda la familia... en fin, días difíciles. Gracias por leerme!!!
Muchos saludos y bendiciones a todos!!