Como seguimos

Foro de encuentro entre los afectados por Mieloma Múltiple de España
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annie
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Re: Como seguimos

Mensaje por annie »

.Sé que lo que estas haciendo..es muy doloroso y que es muy duro..
ANIMO,Paco....
es imposible hacer mas de todo lo que ya haces ..
Cuidate mucho.
un abrazo


fparejag
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Re: Como seguimos

Mensaje por fparejag »

Hola atod@s:
Hoy dia 5/9 hemos ido al hematólogo, que ya ha vuelto de las vacaciones, y en vista de que las plaquetas han subido a 60.000,(aún está por debajo de lo normal) ha dictamnado reanudar con el revlimid+dexametasona, ahora bién, el revlimid es de 15mg, pero mas tarde será de 45.
Nos ha dicho que tiene algunas vértebras, un poco perforadas, y a mi pregunta si podía reanudar la rehabilitación nos ha dicho un sí muy restrictivo equivalente a un no. Así que mi mujer vuelta a deprimrse una vez mas.
Vamos a ver como pasaremos estos 21 días.
Un abrazo para tod@s
Hasta pronto


annie
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Re: Como seguimos

Mensaje por annie »

Hola.Paco.
Me alegro!Por fin...la situacion ha mejorado!
Las palquetas han subido..y eso es muy positivo. Creo ques muy importante que pueda volver a tomar el tratamiento...para frenar el MM.
Lo de la rehabilitacion...viene muy por detras..en segundo lugar...es mucho menos importante..no es primordial.
Ademas, el hematólogo no os dijó un NO rotundo..es solo un aplazamiento..
Piensa que sus vertebras son fragiles..y que si hay rotura de vertebras...las cosasserian todavia peor de o que son!..
Lo principal es lograr frenar el MM.
Dices que esta deprimiendose otra vez, por culpa de no poder hacer rehabilitacion:dile a tu mujer que todo esta mejorando...y que peor seria si las plaquetas hubieran bajado..u si la enfermedad hubiera progresado: entonces SI , sería preocupante..y que en ese caso ella tendria muchos motivos para deprimirse...No es el caso!
Dile que la rehabilitacion es un problema segundario.y que volvera a ella dentro de unas semanas..dile que es solo un aplazamiento!
Paciencia....
animo a los dos :kiss:


fparejag
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Re: Como seguimos

Mensaje por fparejag »

Un saludo muy grande a tod@s:

En septiembre esplicaba que mi sra. había recuperado, algo de plaquetas, continuó un ciclo mas de revlimid-dexametasona y llegó octubre con la misma tónica, plaquetas bajas, los mismos dolores y problemas de evacuación,... Hoy, 14/11, hemos vuelto al hematólogo y las plaquetas siguen estando bajas y ahora se complica un poco mas porque le han bajado los leucocitos y los neutrófilos segmentados es decir las defensas, para combatirlo le ha recetado filgastrim neupogen, para que la médula aumente la formación de estas células, y nos han prevenido sobre los efectos secundarios que no son muy alagüeños, a seguir un poco mas en vilo.

Hemos ido al sicólogo y en este campo, no hemos obtenido ningún avance, es mas no quiere asistir a la próxima entrevista, alegando que no consigue ninguna respuesta adecuada a su estado. El psiquiatra, le rebajó una dosis de paroxetina y la sustituyó por venlafaxina, pero por iniciativa propia lo hemos desechado, por el motivo de que lo pasaba fatal con mareos (incluso estando acostada) y fuertes alucinaciones, (ella decía que veía mucha gente dentro de sucabeza y en el dormitorio).

A todo esto le sumamos que el estado de su madre es bastante grave porque el càncer de còlon sigue su curso y además le han localizado también en el hígado y pulmones nuevos tumores, así que a armarnos de resignación y afrontar lo qe nos venga de la mejor manera posible.

Ya os iré contando lo que nos vaya sucediendo, mientras tnto os agradezco la atención que pongais al leer estas líneas y recibid un fuerte abrazo de Paco. Hasta pronto


fercu
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Re: Como seguimos

Mensaje por fercu »

Hola Paco:

Sentimos mucho lo que nos cuentas.
Los tratamientos Psiquiatricos suelen dar resultados a largo tiempo.
Todo esto agravado por el problema de su madre, es comprensible
que afecte a su estado general.

Te deseamos mucha suerte y ánimos.
Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


isa aurora
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Re: Como seguimos

Mensaje por isa aurora »

Paco.......no sabes cómo deseo que la situación por la que estás pasando mejore.
Sólo te puedo decir que te envío un fuerte abrazo y mucha fortaleza para tí y tu esposa.
:kiss:
isa aurora


brillita
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Re: Como seguimos

Mensaje por brillita »

Hola Paco,os deseo que mejore vuestra situación lo antes posible por lo que cuentas realmente lo pasan bastante mal,la situación es complicada pero poco a poco se tiene que ir solucionando,yo no tengo tanta experiencia en la enfermedad como vosotros pero lo que necesiten estoy aquí,aunque sólo sea para sentiros un poco más acompañados en estos momentos y ver que somos muchos y no estan solos,un abrazo muy fuerte y muchos ánimos a tu mujer.


annie
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Re: Como seguimos

Mensaje por annie »

Hola,Paco..
Siento mucho leer que las cosas no se estan arreglando.
Comó le sienta el filgastrim neupogen?
Respecto al estres emocional y a la depresion que tiene tu mujer, no puede quedarse sin tratamiento.Es un tratamiento largo..y nececita estar convencida que que le va a venir bien para seguir las pautas del tratamiento....Intenta convencerla para que vaya a la segunda secion...y si no lo consigues,intenta que vea a otro medico psiquiatra..Nececita este apoyo..Si no recibe tratamiento todo va empeorar todavia mas..(Las depresiones no se curan solas: si no se tratan,nunca desaparecen.. soló empeoran..)

Habeis hablado con le psiquiatra y le habeis comentado que el tratamiento le daba efectos segundarios severos?
Le habeis dicho que habeis decido de común acuerdo suprimir el tratamiento que él os recetó?
No os ha propuesto otra opcion de tratamiento?

Si tu mujer te dice que no quiere ir a la segunda sesion..intenta tener una segunda opinion sin demorra con otro medico y que le recete un medicamento que no le dé tantos efectos segundarios como el medicamento que le acaban de recetar(habla con la onco-psicologa del hospital donde la tratan: explicale el caso.. para que os oriente hacia otro profesional.. )..

Respecto a los problemas de salud de su madre, creo que deberias intentar que no se preocupe demasiado..Piensa que ella esta ni fisicamente ni mentalmente en estado de aguantar el estress que le produce la enfermedad de su madre..Esta muy fragíl....su salud es mala.. No esta en condiciones(de momento) de hacer frente a otros problemas .
Filtra las informciones que recibes de tu suegra para que no se preocupe demasiado.Intenta tranquilizarla..Creo que antes de afrentar la enfermedad de su madre, debe mejorar ella..

Mucho animo..
un abrazo


fparejag
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Re: Como seguimos

Mensaje por fparejag »

Un saludo a tod@s:

Una vez mas os agradezco la atención que mostráis por nosotros y las palabras de ánimo que nos dais.

Seguidamente paso a contaros como nos ha ido últimamente:

Annie, aún me parece que es pronto para saber si el filgastrim neupogen, le ha afectado algo al menos visiblemente, porque la dosis son dos inyecciones a la semana, y solo le he pinchado una, mañana lunes será la segunda dosis, uno de los efectos es que posiblemente le suba la fiebre, y ahí si que puede haber algo, aunque sea una nimiedad, digo esto porque ella normalmente no llega ni a 36º y ha llegado a 36'9º, ya sé que esto no es fiebre pero la cosa podría ir por ahí.

Acudimos a la consulta de psicología del ICO, nos atendió otra doctora diferente de las ocasiones anteriores, pero, al contrario de las otras veces, mi sra. quedó mas reconfortada, nos dieron cita de aquí a un mes, y al parecer seremos atendidos por esta persona, pero las posibles visitas posteriores ya no será la misma, ¿quien..? es una incógnita

Al psiquiatra aún no tenemos visita hasta dentro de un par de semanas, por lo que continuamos con el primer tratamiento de paroxetina y dejamos de momento la venlafaxina.

Ayer, sábado, celebraron sus hermanos el cumpleaños de su madre, y le enviaron una foto a través del móvil, en la foto, aparecía muy desmejorada y ello motivó mucho desasosiego, ha pasado la noche en vela llorando y suspirando.

Aparte de todo esto, y debido al tratamiento de la lenalidomida y dexametasona, continua hinchada, dolorosa, (sobre todo en los pies) y sufre mareos y vértigos, se mueve muy poco por casa y cuando lo hace recuerda el andar de un bebé que empieza a caminar.

Espero seguir contándoos como vamos evolucionando, en el interin recibid un abrazo de Paco


isa aurora
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Re: Como seguimos

Mensaje por isa aurora »

Hola Paco.....A mí marido le pusieron neupogén o filgastrín,cuando estuvo hospitalizado para lo de su catéter de diálisis.....fué para levantarle las defensas y evitar contrajera alguna infección.
Nunca le provocó reacción alguna. También se lo aplicaban cuando estuvo en quimio con el velcade,antes irse del hospital ( ahí se lo administraban ) también salía con su piquetito de neupogén,era cada semana.No presentó fiebre,ni nada.
La ayuda sicológica será muy valiosa para tu mujer. Ojalá pudieran evitarle ese tipo de fotografías de su madre,le agrava su estado de ánimo.....mejor decirle que la pasó tranquila en su cumpleaños,las mentiras piadosas son válidas.
un abrazo
isa aurora
:kiss:


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