no me entero muy bien

[mariña]

Hola, buenas tardes
hace dos años un familiar mio empezó a adelgazar repentinamente, estaba desganado y tenía pocoo ánimo; al cabo de unos meses acudió al médico, y tras una serie de pruebas le diagnosticaron la enfermedad de Addison, posteriormente, como no se recuperaba, el diágnóstico cambió y nos dijeron que el funcionamiento de la hipófisis estaba bajo mínimos y no producía hormonas. Le pusieron un tratamiento a base de cortisona y tiene que llevar siempre unos parches de testosterona. Estas navidades, viendo la desorbitada hinchazón que tenía en las piernas, tobillos y pies, estuvo ingresado durante 10 días en la planta de cardiología de del Hospital de Salamanca, de donde salió sin ningún tratamiento ni diagnóstico, únicamente que tenía una miocardiopatía y megalopatía.

Después de las navidades ingresó otra ves en un hospital en Galicia, que es donde vive, porque la fatiga y cansancio que tenía era tan intenso que casi no podía salir de la cama. Tras otra serie de pruebas, el diagnostico fue Amiloidosis Primaria, con posibilidad de que sea hereditaria (están haciendo el análisis de las células).

Nos recomiendan a un médico de Salamanca, con el cual nos hemos puesto en contacto. Este médico nos pide una biopsia de la médula ósea hace una semana, la cual ya le hemos enviado. A su vez, los médicos de Galicia se quedan también con una parte de la médula para analizarla y ayer, después de haber llamado nosotros por teléfono al hospital, nos dicen que la proteína también está en la médula.

Del médico de Salamanca todavía no tenemos ninguna noticia. Estamos totalmente perdidos, a él lo han llevado esta tarde a Salamanca para ingresar en el Hospital Clínico por urgencias, porque no se encuentra bien, está bastante mal, no tiene fuerza, no tiene ánimo (le han recetado antidepresivos), tiene 59 años. Probablemente todo sigue su curso normal, pero la ignorancia sobre esta enfermedad hace que nos sintamos muy preocupados.

No sé, encontré este foro sobre el mieloma, pero sobre la amiloidosis hay poco, y lo que leo no es positivo; hasta he llegado a pensar que casi mejor sería que le hubieran diagnosticado un mieloma, fijaros hasta donde llega mi ignorancia. Comprendo que también los médicos son personas como todos nosotros y no son dioses que todo lo saben y todo lo curan, y sobre todo con este tipo de enfermedades tan poco habituales.

Muchas gracias por leerme, y por estar ahí. Esto me hacer tomar conciencia de las situaciones tan diferentes y difíciles que viven multitud de personas.

Un abrazo enorme

[fercu]

Hola mariña:

Bienvenida al foro.
Los síntomas que apuntas son característicos de la amiloidosis.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 000533.htm

La amiloidosis es una enfermedad parecida al mieloma múltiple,
de hecho, el mieloma puede evolucionar hacia esta enfermedad.
Los tratamientos por tanto son muy parecidos, es decir: Quimioterapias
y otros, dirigidos hacia un trasplante de médula siempre que el enfermo
sea candidato, por su edad (Hasta los 60 años) y su estado general.
Quizás en el foro haya poca información puesto que esta enfermedad se da
menos que el Mieloma.

Comprendemos que estés desorientada, pero debemos confiar en los médicos,
son los únicos que que poseen criterios fiables.

Te damos muchos ánimos.
Abrazos fercu y mary

[mariña]

qué amable, muchas gracias!!
ese artículo lo había leído ya, pero no es muy esperanzador, pero bueno, me imagino que a veces la evolución de las enfermedades no es tan precisa como las palabras, y dependerá de muchos factores y circunstancias tanto externos como internos
acabo de hablar con mi familiar, es el padre de mis hijos, al que quiero mucho, y ya lo han admitido en urgencias, en la unidad de hematología
llevo varios días leyendo vuestro foro, y, bueno, no se que decir, todo es nuevo para mi, muchas gracias a todos, de verdad, muchísimas gracias, me estais enseñando un montón de cosas

[annie]

Hola,mariña.
Bienvenida al foro..
Dices:
"Después de las navidades ingresó otra ves en un hospital en Galicia, que es donde vive, porque la fatiga y cansancio que tenía era tan intenso que casi no podía salir de la cama. Tras otra serie de pruebas, el diagnostico fue Amiloidosis Primaria, con posibilidad de que sea hereditaria (están haciendo el análisis de las células).

Nos recomiendan a un médico de Salamanca, con el cual nos hemos puesto en contacto. Este médico nos pide una biopsia de la médula ósea hace una semana, la cual ya le hemos enviado. A su vez, los médicos de Galicia se quedan también con una parte de la médula para analizarla y ayer, después de haber llamado nosotros por teléfono al hospital, nos dicen que la proteína también está en la médula."....
Estoy segura que los hematólogos que le estan tratando..le pondran un tratamiento adaptado a su caso, en breve..Ya veras como después de unos meses de tratamiento, tu familiar mejorara..y como vereis todo de forma positiva .
Confia en ellos..
Atrevete a formularles preguntas y haz que te expliquen cual es la situacion exacta: grado de la enfermedad...tratamiento que piensan aplicarle..y pronostico de la enfermedad..
Los principios de la enfermedad son siempre los mas duros de llevar, tanto para los familiares como para los pacientes..
Son momentos de mucha incertidumbre...de mucho estrés...de muchas preocupaciones y angustia..
Despues, a medida que se ve como funcciona el tratamiento, todo es mas facil..
Asi que no te desanimes,sé fuerte.
Esperamos noticias..
ANIMO
Un abrazo

[mariña]

Sí, creo que tienes razón. Las cosas ocurren casi siempre de una manera tan rápida que te pillan desprevenida, piensas que nunca te va a tocar a ti, pero te toca, ninguno estamos exentos de estos sufrimientos. Y a ello se añade la ignorancia y el desconocimiento, porque son enfermedades no muy habituales, o por habituales que sean provocan a los familiares (y ya no hablo del paciente...) una impotencia superlativa porque quieres ayudar y no sabes como, porque ni siquiera sabes que preguntar.

Tendremos que confiar en los médicos y en las personas, y aceptar, aceptar todo lo que viene y luchar.

Muchísimas gracias

Ah, hoy está como más animadillo porque le han puesto corticoides, está también con suero para evitar la deshidratación y con oxígeno porque tiene un nivel bajo de éste. En cuanto a la polineuropatía sigue igual. El lunes empezarán a repetirle las pruebas, aunque hace un mes que se las han hecho en el hospital de Galicia, pero me imagino que son los protocolos que hay que seguir.

Me da mucho ánimo leeros. Muchas gracias de nuevo.

[Lauragondi]

Ojala todo vaya muy bien Mariña, y evolucione bien y responda bien al tratamiento que le pongan. Haz caso a Annie y pregunta, yo en mi caso mi padre tiene MM, le han hecho transplante ya hace 2 meses, todo va bien, pero yo he llegado a ser cansina con la hematologa, a veces cuando ibamos a la consulta me decia, Laura, hoy no traes libreta? y ello porque me llevaba todas las dudas que me surgian apuntadas, y eso es fundamental para saber de que hablamos y a que nos enfrentamos. Espero que ya tengais un diagnostico concreto y empiece pronto el tratamiento adecuado y mejor. Ya nos informaras! Animo!

[annie]

Hola,mariña
" El lunes empezarán a repetirle las pruebas, aunque hace un mes que se las han hecho en el hospital de Galicia, pero me imagino que son los protocolos que hay que seguir."
Que tal han salido las pruebas?
Como se encuentra tu familiar?
Un abrazo muy fuerte: ANIMO!

[mariña]

Hola, buenos días!!
Muchas gracias por vuestros ánimos, yo también os los deseo a todos vosotros.
Bueno, todavía no tenemos un diagnóstico exacto. El mieloma aún no lo han descartado, está pendiente una segunda biopsia de médula. Está pendiente también la prueba de genética para verificar si se trata de una amiloidosis familiar.
Ayer le han hecho radiografía y le han puesto un PICC, es un catéter por lo visto que va hasta el pecho. No tengo ninguna familiaridad con los términos médicos, ni con los resultados ni valores de las pruebas y análisis.
Nos dicho los hematólogos que probablemente empiecen con el tratamiento a finales de esta semana, será bastante agresivo para eliminar todas las células y después poder implantarle células nuevas.
Tampoco sabemos muy bien que preguntarle a los médicos, no tenemos ni idea de los tratamientos que han para esto, por lo que he leido son los mismos que para el mieloma y todos son muy tóxicos y agresivos, existiendo la posibilidad de que no pueda superarse el primer ciclo.
Bueno, es lo que tenemos, habrá que aceptarlo con serenidad.
Muchos saludos y bonito día para todos-

[soraya]

Yo sólomucho animo.
Y decirte que una PICC es una víacentral de inserción periférica, llega a vasos muy anchos para no lesionar las venas con la medicación. los vasosgrandes están cerca del corazón por eso llegan " al pecho".

[annie]

Hola,Mariña..
Casi siempre se instala un catetér o reservorio para los ciclos de quimio si la quimio se hace por via intravenosa ..
Yo lleve el mio durante casi 10 meses;
(Era un hickman;Me lo pusieron desde el segundo ciclo de quimio.. y me lo quitaron en el control de los 100 dias, despues del TMO, cuando me dijeron que estaba en RC).
Los reservorios o hickmans evitan muchos pinchazos, ya que todo se hace a través del reservorio(administracion de medicamentos...analisis..tranfusiones ...ect..);
Mucho animo..
un abrazo