quiero presentarme

[artemisa]

Hola, me llamo Eva y aunque llevo unos dias visitando el foro he decidido entrar a formar parte de el aunque no se si voy a tener mucho tiempo para el.
Hace semana y media le han diagnosticado a mi madre de 68 años mieloma multiple y aunque ya voy conociendo unpoco de que va estoy aterrada y solo pienso en lo peor no me lo puedo quitar de la cabeza,ya la estan tratando con velcade lleva su segunda dosis pero esta fatal ,me supongo que sera normal,solo espero salir de mi ignorancia con vosotros y que saque de aqui fuerzas y optimismo que lo necesito,saludos.

[fercu]

Hola Eva:

Bienvenida al foro.

Comprendemos tu situación ante el fatal diagnostico, todos hemos pasado
por esta etapa.
Sabrás que la enfermedad es incurable pero si se la puede controlar con las
terapias.
Tu madre por su edad no entra dentro de la posibilidad del TMO
(Trasplante de Medula Ósea) pero existen terapias alternativas.

la están tratando con velcade lleva su segunda dosis pero esta fatal

Siempre se necesita un tiempo de adaptación para los medicamentos, con dos dosis es
pronto para que aparezcan las neuropatías consecuencia del velcade.
Puedes plantear tus dudas en el foro, siempre habrá alguien para responderte.

Deseamos entres en el foro en la medida que te sea posible.
Mientras tanto claro que si! Te damos muchos ánimos y te esperamos por aquí.

Abrazos fercu y mary

[annie]

Hola..
Bienvenida al foro..

No nos dice que tipo de MM tiene tu madre ni el grado de su enfermedad..
Como se encuentra?

El MM es una enfermedad dura..y es cierto que no es curable...pero hoy en dia,gracias a los nuevos tratamientos, se puede tener una buena calidad de vida y vivir muchos años con MM(casi como cualquier otra enfermedad cronica: se trata de parar la progresion de la enfermedad..y de mantener en la limite del posible , una larga buena calidad de vida para los pacientes)..

Los principios de la enfernedad: el diagnostico..los primeros ciclos de tratamientos, son siempre muy duros..porque el impacto emocional , a parte de los efectos segundarios del tratamientos son enormes..pero ya veras como dentro de un par de meses, al comprobar que tu madre esta mejorando con el tratamiento, veras todo de forma mas optimista..
Intenta transmitir seguridad y optimismo a tu madre: nececita apoyarse en ti.Procura ser fuerte.
Nosotros pasamos por todo eso hace ya 16 años..
1996 fue un año horible para nosotros...pero después del tratamiento consegui RC..ydesde entonces, tengo una excelente calidad de vida..
Tampoco hay que frivolizar con el tema MM, ni pensar que para todos los pacientes, es lo mismo....Desgraciadamente el MM es una enfermedad individual..y no todos los casos salen iguales.No hay un patron de tratamiento que sirva para todos los casos...Los resultados optenidos con los tratamientos varian dependiendo de muchos factores.
A pesar de lo dificil que es tratar el MM, cada vez somos mas, los pacientes que consiguen unas largas remisiones, con una excelente calidad de vida..
Asi que no hagas caso de las estadisticas...Mantiene el animo alto..
Te dejo mi testimonio para el foro para darte animo.
http://www.mieloma.com/archivos/131
Confia en los hematologos que la estan atendiendo..ten paciencia..
Ya veras como tu madre va a mejorar en breve con el tratamiento que le estan aplicando..
ANIMOOOOOO!
Un abrazo

[isa aurora]

Bienvenida al foro Eva.
No estás sola,ánimo.
Un abrazo
Isa aurora

[artemisa]

gracias a todos por vuestras palabras,me reconfortan un monton,con respecto al estadio y el pronostico aun no nos lo han dicho faltan unos dias desde la biopsia para que nos lo confirmen pero en el informe pone que probable durie y salmon IIIB ISSII yo no esntiendo mucho aun aunque me estoy informando leyendo mucho aunque creo que es peor leer pues leo cada cosa sobre el pronostico que... me deprime aun mas y de momento lleva tratamiento con velcade y dexametasona ,tambien nos han dicho que como tiene un muy buen estado fisico salvo la insuficiencia renal que se le esta corrigiendo si es candidata a un autotransplante de celulas (eso espero).
aun no se muy bien utilizar el foro perdon por si no lo hago correctamente y pongo las cosas donde no correspondan,tratare de informarme y hacerlo correcto una vez mas gracias por vuestro apoyo.

[fercu]

Hola Eva:

durie y salmon IIIB ISSII

Se refiere a las normas para la calificación del estadiaje MM.
Ver aquí:
topic1806.html?hilit=durie#p7566

Abrazos fercu y mary
PD. Como ya te has presentado, te sugiero te pases al subforo de "Mielomas",
"Tratamientos" o "Revisiones" según lo veas, si se iniciase el TMO lo pondrías en"Trasplante de Médula Osea"
Cualquier duda sobre esto me lo consultas. Gracias.

[artemisa]

ok,gracias y perdon por extenderme aqui.

[MARIA TERESA]

Hola Eva, es normal que estes muy asustada, a todos nos pasa lo mismo, yo empece con el tratamiento de tu madre, lo toleraba muy bien, aunque la dexametasona me quitaba el sueño, no me informaron, pero me di cuenta que los dias que me la ponian no dormia bien.
Con el tiempo he mejorado mucho, actualmente hago una vida normal, hay buenos tratamientos. Es importante que esteis pendiente de ella y que la animeis. Yo he tenido mucha suerte porque encontré apoyo con mi familia, el foro, mis compañeros de trabajo, amigos... Soy muy nerviosa, pero todos me decian que era muy fuerte (no lo creo), asi que me hicieron crecer y lo lleve muy bien.
un saludo