Soy Aroa

[Aroita91]

Buenas tardes a todos.
Hasta hoy no había querido escribir en el foro públicamente pues aún no había nada claro...
Primero me presento:
Mi nombre es Aroa, tengo 21 años y soy de Madrid. No sé muy bien como empezar a contaros, la verdad es que me siento triste, aterrada, impotente...
Mi padre tiene 46 años. Hace un mes aproximadamente el médico de cabecera le mandó al nefrólogo porque en unos análisis de orina rutinarios parecía ser que mi padre expulsaba muchas proteínas. El nefrólogo le mandó analíticas de orina de 24 horas y analíticas de sangre de todo tipo. Cuando fue a por los resultados le dijeron que tenía un Mieloma Bence-Jones y que en esa misma semana le vería el hematólogo.
El hematólogo nos dijo que no había ni hipercalcemia, ni anemia, ni daño renal, pero que había que hacer la biopsia, extraer médula osea y un estudio radiológico de todos los huesos. Nos tranquilizó bastante y nos dijo que no pusieramos nombres a la enfermedad pues lo mismo sería una GMSI y no MM.
Bueno... Mi padre ha ido hoy a consulta a por los resultados y es Mieloma... Mieloma Bence Jones estadio I.
Yo por desgracia hoy no puedo estar a su lado, ni al lado de mi madre y mi hermano pequeño porque trabajo en Cádiz y... Podéis imaginaros todo lo que siento en estos momentos...
Estoy echa un lío, no entiendo nada... en fin... Mi padre es muy deportista, corre diariamente 11km, no tiene nungún síntoma y no le duele nada. El hematólogo les ha dicho a mis padres que le quiere ir viendo cada 6 semanas para ver como transcurre todo. También les ha dicho que este tipo de cáncer no se trata con quimio y eso es algo que me ha dejado descolocada pues en todo este mes que llevo informandome sobre esta enfermedad he leído que la mayoría de vosotros habeis estado con ciclos...
Os agradecería muchísimo que me dierais vuestro punto de vista sobre todo lo que os he contado.
Siento si no os doy la información completa o no me he explicado bien pero en estos momentos estoy un poco confusa y no sé ni como explicarme.

Un abrazo grande.

Aroa.

[fercu]

Hola Aroa:

Bienvenida al foro:

Bence Jones es la proteína encontrada en la orina de pacientes con mieloma.
Las proteínas del mieloma o proteínas M presentan cadenas ligeras kappa o lambda.
Las cantidades de la proteína de Bence Jones se expresan en gramos por 24 horas. Generosamente, una cantidad muy pequeña de proteínas menos que 0,1 g por 24 horas puede estar presente en la orina, pero esto generalmente es albúmina y no proteína de Bence-Jones. La presencia de cualquier proteína de Bence Jones es anormal."

El hematólogo nos dijo que no había ni hipercalcemia, ni anemia, ni daño renal,

Si no tiene afectación de órganos y su estado de salud es normal, mejor que mejor para afrontar los tratamientos y soportar sus efectos secundarios.
El estadio I del mieloma es el mas leve, otra cosa a su favor...

No te martirices buscando las causas del mieloma, estudios realizados, no dan una respuesta
clara, solo apuntan como responsable a herbicidas o algún tipo de contaminación.
Sin embargo hoy salió esta noticia:

topic6754.html
Y entonces no había contaminación.

También les ha dicho que este tipo de cáncer no se trata con quimio

Esto no lo entiendo, en el foro hay enfermos con Bence Jones y sí se han tratado con
quimioterapia.
Te aporto todos los links que tenemos de Bence Jones (Algunos puede que no funcionen)

search.php?keywords=Bence+Jones&terms=a ... mit=Buscar

Deseamos que tu padre entre pronto en tratamiento.
Abrazos fercu y mary

[Mita]

Hola aroa, mi madre le paso algo similar a lo que cuentas de tu padre, la diferencia es que ella tenía daño renal, la pusieron ciclos de velcade y luego auto trasplante, han pasado dos años del diagnóstico y no y medio del trasplante y se encuentra muy bien. En el caso de tu padre puede que no nevesite quimio porque no tenga nada afectado así que mejor que mejor.
Un consejo, no te agobies ni leas demasiado en internet, no te ayudara. Has encontrado el sitio perfecto que es este foro, a mi me ayudo muchísimo hay gente encantadora y que esta pasando por lo mismo. Te entienden perfectamente. Un abrazo fuerte

[Eleni]

Hola Aroa, soy Elena.
Llevo 7 años con una GMSI y al principio me hacían revisiones cada 3 meses, luego cada 6 y ahora ya anuales. La punción me la hicieron nada más detectar la gammapatía pero hasta la semana pasada no me habían hecho la prueba de la orina de 24 h. El 21 me dan el resultado así que ya veremos qué me dicen. Yo me encuentro bien.
No sé mucho más de lo que he leído en internet (de hecho la prueba de orina se la tuve que pedir yo al médico) y, además soy nueva aquí, pero los amigos del foro tienen mucha experiencia porque lo han vivido en persona así que te darán buenos consejos.
Tu padre es joven y no tiene órganos dañados así que, de entrada, es buena señal.
Mucho ánimo porque tu familia te necesita fuerte, aunque estés físicamente lejos.
Un abrazo

[Aroita91]

Hola a todos.
Muchas gracias a los 3 por vuestra contestación.
Es genial que haya gente así, como vosotros, en la que encuentras apoyo, respuestas
y algo de tranquilidad.
Fercu como esta tu mujer? Espero que muy bien y que se conserve así mucho mas.
Mita me alegro un montón de que tu madre este bien, ojala siga así mucho tiempo.
Eleni espero q tu GMSI nunca llegue a nada mas. El 21 todo ira bien
Un abrazo a toda la gente del foro y gracias!

[fercu]

Hola Aroa:

Mary esta muy bien, dice que no se acuerda de tener MM.
Solo los días que preceden a la revisión.

He trasladado tu pregunta al subforo de "Tratamientos" para no hacer
un consultorio en "Presentaciones"
topic6813.html

Chao fercu y mary