Hola Soy Edgar

[EdgarB]

Hola soy Edgar mi madre fue diagnosticada de mieloma a principios de mayo.
Ella tiene 64 años. En el transcurso de un mes empezó como una gripe, se convirtió en anemia y la llevaron al hospital de urgencia para transfusiones.
Con los estudios le diagnosticaron Mieloma multiple.

La verdad es que ha sido un duro golpe para mi hermana y para mi y que decir para mi madre quien lo sufre directamente. Bueno la impresión es inevitable ante esta noticia, pero fue multiplicada por 100 por lo que considero incompetencia del medico al informarlo, "ahh es cancer, es mieloma multiple y es incurable" con la mano en la cintura como diciendo mañana es viernes, podréis imaginar lo que sentimos ya no veiamos a mi madre con nosotros al dia siguiente. Mi hermana recibió la noticia personalmente y sola y yo desde Pamplona donde vivo por teléfono, pasando el peor fin de semana de mi vida, el lunes estaba volando a Mexico.

Gracias a esta pagina y a otras que hemos consultado lo hemos asimilado y hemos llegado a tener esperanza en su recuperación. Me ha ayudado personalmente este video que lo comparto, probablemente ya lo conocéis.

https://www.youtube.com/watch?v=9ySN4HSYjxg

Ella esta siendo tratada en México y estamos viendo también a algunos médicos privados para estudiar otras opciones. Pero principalmente su tratamiento es en la seguridad social IMSSS, durante su estancia hospitalizada ha recibido muy buena atención por parte de las enfermeras, todas muy profesionales y atentas.

Inicialmente estuvo recibiendo el tratamiento Melfalan dexametasona en el hospital y talidomina en casa. La dieron de alta cuando sus análisis de sangre fueron relativamente aceptables. Su hemoglobina y plaquetas seguía siendo baja, pero cerca de los minimos aceptables. Pero hace una semana volvio a ingresar al hospital por anemia, su hemoglobina estaba en 5.87 el valor mas bajo que ha tenido en los análisis. Recibió dos transfusiones de sangre y justo ahora me acaba de decir mi hermana que le hacen otra, en el hospital ahora esta relativamente bien, en cuanto al color de piel que tiene, solo que desde que empezó con esto no puede caminar, se levanta de la cama con dificultad y la movemos con silla de ruedas. En casa se mueve a veces con andador. En los analisis el unico valor que vimos que ha bajado es el indicador que sirvió para diagnosticar la enfermedad que es la inmunoglobulina IGg que bajo de 6500 a 3850 cuando su valor normal esta entre 700 y 1550. Esta empezando con el tratamiento pero quiero pensar que es un buen indicador.

Estoy esperando que se recupere para llevarla a otro hospital en otra ciudad donde si dan el tratamiento con Velcade del que he leído que actualmente tiene muy buenos resultados. Ya que el IMSS no lo da como primera linea de tratamiento.

Intentamos darle ánimos, tiene muchas amigas, cuando estaba en casa siempre había alguna amiga suya que venia a hacerle el desayuno, o le trae algo de comida, o de cena, un batido, un zumo natural, en fin al grado que no se para que he venido con tanta atención que esta recibiendo de sus amigas. = )

Pero tiene miedo y no hace muchas preguntas, eso en lo personal no me gusta, por que quisiera que hubiera un poco mas de voluntad suya por entender su enfermedad como hacéis en este foro. Nosotros la animamos diciéndole que es una enfermedad tratable y que gradualmente ira mejorando de salud.

En fin estamos empezando y espero que como ha muchos familiares y pacientes de este foro nos vaya bien con mi madre.

Un saludos y gracias por este foro y por compartir vuestras experiencias.

Edgar

[fercu]

Hola Edgar:

Bienvenido al foro.
No es lo normar que se den los pronósticos de esa forma, pero a veces pasa.
El mieloma suele ir emparejado con la anemia, también resfriados de
larga duración.
El tratamiento esta funcionando ya que los valores se van estabilizando.
Tu madre esta en el limite para recibir un TMO (Hasta los 65 años)
El apoyo familiar y de sus amigas es fundamental.
Te deseamos mucha suerte y esperamos tus buenas nuevas.

Abrazos fercu y mary

[MARIA TERESA]

Hola Edgar, bienvenido al foro, te deseo que encuentres aquí información y ánimos, para ayudarte con la enfermedad de tu madre. Es un auténtico mazazo cuanto te enteras de la enfermedad, después según vayas viendo como va teniendo una mejor calidad de vida te animarás mucho.
Dices que ella no tiene mucho interés en saber de la enfermedad, cada persona responde de una manera, yo he tenido amigas que ante un problema no han querido saber mucho, y otras sin embargo quieren saber todo.
Si tiene muchas amistades va a encontrar mucho apoyo, eso es muy importante, a mi me ayudaron mucho, yo no me he sentido nunca fuerte, pero a mi me decían tantas cosas, estaban tan pendientes de mi, que tuve que crecer.
Mucha suerte

[annie]

hola,Edgar.
Os mando mucho aniño.
Espero que tu madre responda bien al tratamiento ..
Gracias por el link del video.
si quieres vete al link que doy en mi post:
topic5305.html
encontraras 13 videos sobre MM en castellano
El anuncio del diagnostico siempre es super duro..
pero a medida que los pacientes van respondiendo al tratamiento, se ve todo con una mirada mas optimista..Hay muchas opciones de tratamiento..ademas, cada año, salen nuevos medicamentos mas eficaces para combatir la enfermedad..
A mi me diagnosticaron y trataron de un MM IgA en 1996..Me hicieron despues de muchos ciclos de quimo un TMO..Luego durante 8 años, tuve un tratamiento de mantenimiento con interferon alfa..
Hoy en dia, 17 años despues del TMO, me encuentro con una calidad de vida excelente, y nunca hasta hoy he tenido ninguna recaida de la enfermedad.no tomo ningún tratamiento para el Mm desde hace mas de 7 años.
Mi caso no es el único caso..
Somos muchos pacientes en tener muchos años de remision despues del tratamiento..
Asi que os mando mucho animo..y mucha fuerza para luchar..
Un abrazo
PD: te dejo mi testimonio para el foro..para animaros.
http://www.mieloma.com/archivos/131

[Eleni]

Hola Edgar:
Espero que todo salga bien con tu madre. Mucho ánimo.
Un abrazo
Elena

[EdgarB]

Hola

Gracias a todos, espero que mi madre se vaya recuperando gradualmente.

Hola Annie gracias por responder, lei tu experiencia con la enfermedad y fue de las historias que nos dan esperanza.

[annie]

Mucho animo...SIEMPRE!
Es la mejor forma de superar los baches...
Espero noticias vuestras
Os deseo todo lo mejor..
Un abrazo