Hola soy nueva

[isa aurora]

Hola maraale,te puedo decir que cuando diagnosticaron a mi marido,lo que se sabía del mm eran conceptos muy atrasados.yo obtuve información a través de unos libros de medicina prestados. El hematólogo nos dijo a boca de jarro que a mi marido le quedaban 2 años de vida si no recibía quimio y de 5 a 7 con tratamiento. Se basaron para diagnosticarlo en que el llego al hospital con 6 gramos de hemoglobina,esta había comenzado a bajar desde años atrás y ningún tratamiento le ayudaba. Le hicieron electroforesis y salió el pico elevado clásico de mm,de las inmunoglobulinas su problema es la IgG,la tenía muy elevada,de la biopsia tuvo 7 % de células malas,en los Rx no se veían lesiones osteoliticas,no tenía ningún dolor,si presentaba un leve daño renal,la edad no concordaba de acuerdo a lo que se sabía en esa época,pues tenía sólo 37 años.
Después de haberle puesto una transfusión sanguínea cada semana ( fueron 8 en total) el médico decidió darle melfalan y prednisona ......que por cierto el se sintió muy mal,tuvo vómitos y decía que sentía que el estómago se le quemaba. Al mes le tocaba otra dosis ( con previos análisis de laboratorio) pero para nuestra sorpresa el hematólogo decidió no darle otra dosis de melfalan y prednisona,al mes siguiente lo mismo y así por otros meses.....sólo lo observaba,ponía mucha atención en sus reticulocitos ( son los precursores de los glóbulos rojos,o sea son glóbulos rojos muy jóvenes) nos dijo que ya estaba produciendo sangre por si sólo. Ya no era "prestada " por las transfusiones. Fue cuando cambio el diagnóstico a ganmapatia monoclonal ,los riñones se habían normalizado.
Estuvo en revisión 1986 ,1987 y parte de 1988 hasta que por problemas en la economía de nuestro País se quedo sin trabajo y sin servicio médico.
Pero a pesar de que fue una época muy dura en nuestra casa ( tres hijos pequeños ) lo pudimos superar y además el sentía de salud mejor que nunca,yo tenía mi consultorio ( soy dentista) así que salimos adelante,después encontró un nuevo trabajo y todo era felicidad,nos olvidamos del mm....creíamos que el diagnóstico había sido equivocado.
Pero no fue así.....un día el se sintió "raro" y decidió hacerse unos análisis . Cuando vi el resultado me fui de espaldas.....urea y creatinina elevadas......insuficiencia renal.
Vuelta al hospital,vuelta a todos los estudios,resultado: MM con IRC.....eso ya fue en el año 2001 . Ahora si tratamiento completo con melfalan prednisona más interferon por 18 meses.
No existía ni la talidomida,ni bortezomib ni nada de eso,al menos en méxico. Ya después de otros años le dieron talidomida y otros años después 9 ciclos de bortezomib.
Mientras la insuficiencia renal de manera silenciosa iba ganando terreno,así hasta enero del año 2010 en que fue necesario dializarlo. Y así estamos. El maldito mm al parecer esta amodorrado como siempre y ojalá así siga. Ya con el daño renal tenemos suficiente.
Pero somos positivos y tratamos de llevar la vida lo mejor que podemos. La diálisis es un invento maravilloso que permite seguir viviendo al paciente y con disciplina y vida metódica,dieta adecuada mi marido lleva una buena calidad de vida. Casi normal. Lo único son ciertas restricciones,no se puede bañar ni en piscina ni en el mar pues lleva un catéter permanentemente,no dormimos fuera de casa por no llevar su máquina de diálisis ( se conecta por las noches y la desintoxicación se realiza a través de una maquinita mientras duerme) . Así que estamos conscientes de lo que nos toco en la lotería de la vida y al mal tiempo buena cara.
Esa es nuestra historia
Un abrazo y besos
Isa aurora

[maraale]

Raquel decirte q la suegra de mi cuñada( hermana de mi marido) tb tiene Mm, y es de la edad de tu padre. Fijate mi cuñada, su suegra y su hermano.
Pues bien ella( la suegra de mi cuñada, a la cual yo quiero mucho, pues es una gran mujer), tampoco le han hecho tmo, pero le ya le han dado el alta. Esta muy bien, de momento ya no tiene tratamiento. Pero no se decirte si esta en remision completa o q. Acabo de enterarme de estas cosas, y es ahora cuando me he decidido a conocer la enfermedad. Ya me informare mas del caso de ella y te contare. Pero se q esta muy bien.
Animo a ti tb y un fuerte abrazo.

[maraale]

Gracias Isa Aurora por contarme tu historia. La verdad es q yo hasta ahora no queria saber nada de esta enfermedad, la cual conozco desde hace cinco meses. Queria confiar en los medicos y el resto del tiempo, mientras mi marido este bien, pues no pensar en ello. Ahora por fin me atrevo saber, sobre todo, porque he visto en este foro vuestras experiencias q no son tan feas como nos lo pintan los medicos.
A ver si saco un ratito largo para contaros toda mi historia, q solo lleva cinco meses, pero parecen mas. Ha habido ratos malos, pero tb ratos muy buenos. Tengo q reconocer q dentro de lo malo, siempre hay cosas buenas. Como saber la familia q uno tiene, las amistades q se hacen en el hospital, etc.
Un gran beso para ti y para tu marido.

[fercu]

Hola maraale :

maraale escribio;
Otra cosa q quiero preguntaros es, q significa remision completa? A nosotros nos dicen q solo se puede conseguir llegar al 90%.

Este tema fue tratado en:
post22659.html?hilit=remision completa#p22659

Chao: fercu y mary

[maraale]

Gracias fercu por el enlace. Aunque la verdad q no me entero muy bien.
Queria preguntaros algo, es sintoma de mm la sudoracion nocturna?
Y a ti isa aurora, otra pregunta, mi marido orina muchisimo de de noche( 5o 6 veces), es sintoma de insificiencia renal? El medico nos dijo q quizas fuera la prostata. Pero es q de dia no orina tanto.
El proximo jueves volvemos a la lucha, analitica y si todo bien, ingreso para sexto ciclo.
Seguire contandoos.
Muchas graciass.

[fercu]

Hola maraale:

Si, la enfermedad produce sudoración, así como
los corticoides, hipoglucemia, etc, etc.
En cuanto a la micción nocturna excesiva, se da por problemas renales,
próstata, glucemia alta, medicamentos, etc.

Mejor consultar al Dc.
Mucha suerte para el Jueves: fercu y mary

[isa aurora]

Hola maraale......para saber en que estado se encuentran los riñones,lo mejor es que el médico te indique pruebas de laboratorio.
Las más indicadas para vigilar a los riñones son : urea y creatinina en sangre,depuración de creatinina en orina,recolección de orina de 24 horas.
Esos valores los interpreta el nefrologo y así se sabe si hay o no insuficiencia renal.
Lo ha visto un nefrologo?
Es lo que te puedo decir

Isa aurora

[maraale]

Gracias por vuestras respuestas. El nefrologo no lo ha visto. Se lo dire al medico.
Abrazos.

[GABILIA]

Hola maraale, quiero decirte q el tratamiento vad puede q sea antiguo, pero es efectivo, a mi me lo han puesto junto cn velcade y cn solo 4 ciclos fui al autotrasplante y todo me ha ido bien, si no funcionara hay mas lineas, a cada persona le va bien un tratamiento u otro, eso es lo bueno, q hay muchas opciones y todas muy validas. Animo!!!!

[maraale]

Hola de nuevo a todos.
Solo compartir con vosotros que hoy ingresamos para el sexto y último ciclo de tratamiento VAD.
Creo que después le pondrán otro para reforzar y ya, el tmo. Eso espero.
Una pregunta para Annie, tras el tratamiento VAD, dices que te pusieron melfalan, ¿este también lo ponen estando ingresado en el hospital?
Como se nota que esta vez os escribo desde el ordenador, pues siempre lo hago desde el movíl, y por eso tengo tantas faltas. Perdonad.
Un fuerte abrazo a todos.