Soy Javi. Me presento

[Lauragondi]

Hola Maraale,

Pues mira, te dire que yo en mi caso el enfermo en mi padre, y mi padre fue diagnosticado en mayo de 2012, asi que va justo un año "por delante" que tu marido, si bien mi padre tenia 62 cuando le diagnosticaron. Y por lo que cuentas va igual que mi padre, mi padre recibio 6 ciclos de quimio previos, y en enero de 2013 le hicieron el TMO, asi que las fechas mas o menos cuadran, creo que es el proceso normal, no es por los recortes. Puedes leer toda la evolucion a partir del TMO en mi post "TMO de mi padre". Yo me registre en este foro en enero, justo el dia antes del TMO, aunque leer ya leia muchas cosas antes, y al igual que le digo a todo el que llega nuevo aqui, yo he encontrado un apoyo muy grande en todos estos "desconocidos cercanos", que me han animado en los peores momentos, se han alegrado conmigo en los mejores... Y sobre todo es que hablan el mismo idioma que yo, porque el mieloma multiple es un absoluto desconocido para la gente, tu dices mieloma multiple y la gente automaticamente pregunta, y eso que es? Asi que te animo a seguir por aqui contandonos vuestras experiencias, te aseguro que te sentiras muy arropada, yo asi me he sentido desde que empece a escribir. Un abrazo

[maraale]

Gracias Laura, por tus animos. Si es cierto, aqui te sientes arropada. Me sorprendio mucho lo rapido q contestaron a mi mensaje.
Decirte q pienso q eres una gran persona y sobre todo una gran hija. No todos los hijos cuidan a sus padres como lo estas haciendo tu. Seguro q el se lo merece porque tb habra sido un buen padre.
Seguire leyendo tu post.
Un beso a los dos y otro para los peques. Es cierto como los niños nos hacen olvidar los problemas, a nosotros no ha ayudado muchisimo un sobrino q vive cerca y lo vemos todos los dias, Hugo de 19 meses.

[Lauragondi]

Seguro que Hugo es un gran aliciente! Yo la verdad creo que hago lo que me pide el corazón, yo siempre digo que tengo 4 hombres en mi vida sin los que no podría vivir: mi marido, mis niños y mi padre. Mi padre ha sufrido mucho y nunca se ha quejado. Mi madre murió de cáncer y yo aún vivía en casa con mi padre, mi marido era aún mi novio y obviamente mis gorditos no existían. yo fui su gran apoyo pero también el fue el mío. Así qué aquí seguiremos en la pelea, cueste lo que cueste!! Lo "bueno" de estas cosas es que se valora todo mucho, lo he leído en tantos posts aquí... Y es verdad! Cuando murió mi
madre solo daba gracias al cielo
ppor todo lo q había disfrutado de ella, x las largas horas q pasamos en el hospital juntas, noches llenas de conversaciones q nunca olvídare. Con mi padre me pasa igual, no quiero perderme nada, para que el día que me falte me reconforten tanto los recuerdos. Un abrazo

[maraale]

Haces bien Laura, hay q disfrutar de lo q tenemos. Es la mejor filosofia.

[jgaraz]

Muy buenas de nuevo...
Que tenía esto súper abandonado y os voy a poner un poco al día..

El segundo tratamiento que me pudieron, el que era con revlimid no me hizo absolutamente nada tampoco...
Luego tuve la mala suerte también de que la hematóloga que me llevaba la jubilaban forzosamente y yo me quede en una situación un poco rara.. Imagináos como estaba.. que no me funcionaba nada y más colgado que para que...

Así que no me quede parado ni un minuto mas.
Me entere que en la Clínica Universitara de Navarra acababa de aterrizar hacia muy poco tiempo el Dr. San Miguel. Que tenía buenísimas referencias de el, incluso de mi antigua hematóloga. Todo el mundo coincidía. Era el mejor y lo tenía accesible relativamente.
Así que conseguí una cita con el. Yo necesitaba una segunda opinión, necesitaba que alguien me encaminara que me dijera otras opciones .. Y quien mejor que el.

Fuimos para Pamplona y se puso al día de todo mi caso. Dijo que había visto muchísimos mielomas pero el mío era un caso muy muy raro. Había cosas que no le cuadraban. No recuerdo que era. Creo que un fenotipo o algo, no se. El caso es que me quería hacer una biopsia de médula y un tac de nuevo hecho y analizado por su equipo.
El tac salió que tengo ostiolisis. Muy muy leve en algunas vértebras y la médula digo teniendo un 38%. Todo esto nos volvía a confirmar el mieloma.

Me dijo que me iba a poner un tratamiento de quimioterapia convencional. (Vbcmp/Vbad) y en ello estamos..
Ya me pusieron el primer ciclo y en 10 días empiezo el segundo. Esperemos que este tratamiento por fin me haga efecto de una vez y ya pueda entrar al TMO de una vez por todas.

Por lo demás yo sigo bastante bien y animado. Tengo días malos, días cabreado de mal estar y eso pero por lo general intento estar bien y sacar fuerzas de donde sea, sobre todo por la gente que me rodea también.

Siempre que salgo de consulta después de las malas noticias, salgo de bajon y cabreadisimo con el mundo. A la hora se me ha ido el bajón y solo estoy cabreado.. Y al día siguiente me levanto y pienso..A ver Javi, tienes lo que tienes y por narices hay que confiar en el hematólogo y en el tratamiento y lo puedes hacer estando cabreado y jodido o intentar estar bien y alegre.. Y al final por el mismo precio pues acabo estando bien dentro de lo que se pueda..

Y bueno, pues así estamos... a ver como van los próximos meses que por lo que me comenta el hematólogo no lo voy a pasar muy bien con este tratamiento.. Pero yo ahora mismo me encuentro muy bien y voy a aprovechar.. Mañana será otro día y lo que venga vendrá...

PD. Perdón por el tocho..

[isa aurora]

Javi:
Antes que nada,me da gusto que vuelvas a entrar al foro,tenía tiempo que no sabíamos de ti.
Te felicito por esa capacidad de auto análisis que tienes. Es muy cierto,uno debe de afrontar la situación y decir como tu dices: hay dos caminos....o tomamos el asunto enojados,deprimidos o.....le damos nuestra mejor cara y le ponemos optimismo.
Has tomado la mejor actitud.....con optimismo.
Que bien que esa eminencia médica ( el Dr. san Miguel ) te este tratando...estas en las mejores manos de España y no se sí de otras partes del mundo también.
Te mando un abrazo con mucho cariño

Isa aurora

[annie]

Es normal que estés cabreado..y que tengas dias mas flojos,pero estoy segura que cuando tengas los primeros resultados positivos de este nuevo tratamiento veras todo de forma mucha mas optimista;todavía es pronto ...y sé que la espera es muy dura,pero estas en las mejores manos.Confia al 100% en el doct San Miguel.
"A por el segundo ciclo, con mucha fuerza!"
Mucha suerte!

Un fuerte abrazo

[annie]

Javier en su primer post, dejo este link para que podamos seguirle(pagina 1 del tema)..
Os lo vuelvo a recordar.
http://unode60.wordpress.com/
Un abrazo.

[jgaraz]

Javier en su primer post, dejo este link para que podamos seguirle(pagina 1 del tema)..
Os lo vuelvo a recordar.
http://unode60.wordpress.com/
Un abrazo.

Jejeje, un detallazo Annie [THUMBS UP SIGN]
Gracias a todos por los ánimos!
Ya os iré contando como va todo por aquí.

[Lauragondi]

Hola Javi, que gusto leerte de nuevo. Eres un lichador, se "ve" en cada linea que escribes, yy coincido con todos los que han comentado ya tu post, es lo mejor que puedes hacer. La vida a veces es un poco (o un mucho) ingrata, y nos pone obstaculos,que hay q saltar si o si, asi que mucho mejor hacerlo con animo, que seguro que eso te hace saltar mas alto. No se quien es el Dr. San Miguel, pero por lo que leo por aqui estas en muy buenas manos, asi que animo.