Algun caso en el cual Bortezomib no haya funcionado?

[maraale]

Hola de nuevo a todos. Hoy estoy muy asustada. La ultima vez que escribi, dije que mi marido estaba estupendo. No se para que hable...lleva dos ciclos de bortezomib, el lunes le hacen de nuevo analitica, para ver el efecto. Creo que cuando recojamos los resultados, nos daran malas noticias.
Esta muy mal. Como al principio cuando le diagnosticaron. Muy flojo, vuelve a sudar por las noches, ( y eso que estamos en diciembre). Ademas ha perdido tres kilos. Tiene mucha tos, lo cual de nuevo le ha roto alguna costilla. Es posible que bortezomib no haga efecto y que la enfermedad progrese mientras tanto?
Por otro lado, como puedo saber si mi marido es de buen pronostico o malo? Que significa eso en realidad?
Feliz navidad a todos. A ver como la pasamos nosotros...

[annie]

hola,Toñi
Intenta guardar la calma..y no anticiparte.
Solo los analisis pueden decir como tu marido esta respondiendo al tratamiento..
en cuanto al pronostico de la enfermedad, ahora los hematólogos suelen saberlo mejor que antes,en cuanto realizen las pruebas para diagnosticar el MM(FISH..ect)...
Mira este link:
http://www.cancer.org/espanol/cancer/mi ... -diagnosis
Asi que te aconsejo que preguntes el pronostico de la enfermedad, al hematólogo que esta tratando a tu marido.(no te contestara con certeza...pero te orientara)
Dices en tu post, que temes que no este respondiendo al tratamiento..No te anticipes!son solo dos ciclos!(ademas, si no estuviera respondiendo al tratamiento. hay muchas salidas..muchos otros tratamientos disponibles!)Pero no hay certeza que no este respondiendo al tratamiento..Hay que esperar los resiultados de sus analisis y ver lo que dice el hematólogo.Intenta estar tranquila..para que tu marido no te sienta preocupada y no este dudando de su tratamiento..que dice él de todo eso?Como esta moralmente?
Intenta transmitirle optimismo..y seguridad.
Para conseguirlo: debes primero estar segura tú y para eso,tienes que hablar con el hematólogo de forma fluida, exponiendole todas tus dudas...todos tus miedos....
eso es un circulo: si tu no estas tranquila..él tambien estará inquieto(los enfermos notamos perfectamente cuando nuestros familiares estan preocupados..)

Dices que por culpa de la tos...se acaba se romper una costilla?
Le miraron bien los pulmones(RX), para descartar una neumonia?
No le trataron la tos desde un principio...para que eso no ocuriera?
Como esta el ahora?

Os mando un fuerte abrazo.

[isa aurora]

Hola maarale...siento mucho por lo que estas pasando,es muy triste ver a la pareja cuando se siente mal.
Piensa que es un bajón,tal vez pesco alguna infección respiratoria la cual hay que atacar de inmediato. Tal vez cuando leas esto ya tu marido haya superado el problema,lo deseo sinceramente. Hay que cuidarlo mucho de los resfriados y los acompañantes también.
Ten calma,ya nos dirás como se encuentra.
Un fuerte abrazo
Isa aurora

[maraale]

Hola Annie, no le han hecho radiografias, solo le han recetado un jarabe para la tos. Es cierto que tenemos que esperar los resultados, pero mientras tanto se pasan muchos nervios, ya lo sabeis. Yo relante ee el disimulo lo que puedo. Si me ve mala cara, le digo que me encuentro mal, porque tambien estoy resfriada. Moralmente el tambien parece que esta bien, pero igual disimula como yo. Es eso lo que debemos hacer? Engañarnos mutuamente? Lo del pronostico me da miedo preguntar delante de el.
Isa Aurora, estas en mi lugar y sabes la impotencia que se siente, al ver a tu pareja sufrir y no poder hacer nada, verdad? Lo unico que queremos es que esten bien.
Bueno, ya os contare que nos dicen el lunes.
Muchas gracias.
Un beso a todos. Y animo tambien a los nuevos.

[annie]

En absoluto!Todo lo contrario..Nunca hay que engañar!Y hay que ser sincero, siempre!
Te decia:"Para conseguirlo: debes primero estar segura tú y para eso,tienes que hablar con el hematólogo de forma fluida, exponiendole todas tus dudas...todos tus miedos...."
Si tu marido te nota insegura y preocupada, se preocupara él tambien e intentara no decirte nada de sus miedos, para protegerte a ti.cargara con su enfermedad en solitario..eso lo que te queria decir..
Si notas que las cosas no van bien(por ejemplo si los analisis muestran malos resultados)hay que buscar el momento..y hablar del tema con él.Nunca callarse ni minimizar!Los enfermos muchas veces se callan e intentan poner buena cara(pasandolo fatal por dentro) para no preocupar a sus familiares...Cuando eso ocurre,se crea un ambiente de mentira mutua..
NUNCA hay que caer en la conspiracion del silencio!
http://www.elcorreogallego.es/santiago/ ... ia-688005/
Te decia de hablar con el hematologo para aclarar TUS dudas para poder manejar TU angustia..No se trata de ir a hablar con el hematólogo por detras ni de esconderle las cosas a él!
Con él...no debes esconder tus sentimientos nunca..debes hablar o sobre todo saber escucharle.
No hay que interpretar un papel !No hay que mentir NUNCA..porque sino se pierde la confianza.
Sé que ser cuidador de un enfermo de MM es complicado.. sé por experiencia que es una enfermedad llena de baches...y muy larga!Asi que debes procurar ser fuerte..tenerlo todo muy claro.El papel de familiar o cuidador desgasta mucho, pero él que realmente nececita apoyo..es siempre el enfermo:tu marido te nececita fuerte!
Quizas nececites ayuda psicologica para ser mas fuerte y poder afrentar mejor la situacion..Pide consejo al hematólogo y confia plenamente en él(sin ocultar nunca nada de eso a tu marido)..
Mira este link:
"Hablar del Mieloma "
http://www.aeal.es/index.php/hablar-del-mieloma

lo de la tos: controla su temperatura y si no mejora:no lo dudes!Vuelve al medico(no es lo mismo tener un catarro cuando uno no esta en tratamiento ni tiene MM que recibiendo Velcade!: Tu marido tiene ahora misnmo,menos defensas..Cuando uno esta en tratamiento,se debe controlar cualquier tipo de infeccion por benigna que parezca...

Te vuelvo a decir que no te anticipes viendo las cosas de forma negativa, que confies en el hematólogo(que le preguntes todas tu dudas..y que tengas fluidez en la comunicacion con el) y que esperes a tener los resultados de los analisis para desconfiar del tratamiento que esta recibiendo ..
Mucho animo..

[maraale]

Gracias Annie. Eres una persona maravillosa. Contigo y en general con todo el foro, no necesito un psicologo. Mejor personas que saben por lo que estas pasando que ningun profesional. Hace unos meses, mis hermanas me llevaron a uno. Todo lo que me dijo yo ya lo sabia. La teoria me la se, lo dificil siempre es llevarlo a la practica. Yo creo que mas o menos lo estoy llevando bien. Cuando me da el bajon, en vez de demostrarlo a el y a mi familia, lo que hago es escribiros a vosotros.
Cuando hablo con mis hermanas. Tengo cuatro, y ya no tengo a mis padres. Noto que ellas no saben que decirme. En cambio vosotros, si me animais.
No me gusta cansar a nadie. Solo espero, ser yo la que algun dia anime desde aqui a otros.
Muchas gracias por vuestro apoyo.

[maraale]

Hola de nuevo. Hoy hemos ido a consulta. Hemos entregado la orina de 24 horas. Resultado el dia tres. Segun la ultima analitica, lo que me temia, bortezomib no esta haciendo mucho. La enfermedad ha progresado un pelin. Muy poco. De momento suspenden ell tratamiento hasta curarle el resfriado. La ham recetado antibioticos. El dia tres ya veremos. Tambien nos han dicho que el tmo sera pronto. Aunque no tenga mucha remision. Respuesta de lahematologa: la cosa no va estupendente pero tampoco tan mal. Dice que el trasplante cuanto antes mejor. La ultima vez estaba otro medico y dijo que el trasplante mejor cuanto menos enfermedad o ninguna. No entiendo. Crei que eran un equipo.
Asi que vamos a intentar pasar las fiestas lo mejor posible, y ya veremos el dia tres.
De nuevo feliz navidad..

[isa aurora]

Hola maarale:
Si te dieron fecha para enero quiere decir que no es tan grave la situación.
Estas son fechas en las que convive uno con familiares y con amigos,únicamente te sugiero que no lo expongas a estar con personas que tosen o estornudan,incluyendo a los niños.
Como te dice annie,sus defensas no están al 100% y lo mejor es evitar contagios.
Y teniendo la precaución pertinente traten de pasarla súper,en compañía de los que los aman,eso no tiene precio.
Esperemos que estos días la enfermedad y los tratamientos nos den una tregua para pasar lo mejor posible la Noche Buena y recibir el Año Nuevo.
Te deseo lo mejor y te envió un fuerte abrazo

Isa aurora

[maraale]

Haremos lo que me dices Isa Aurora. Yo misma no le dare ningun cariño, jejee. Es que yo tambien estoy acatarrada.
Un fuerte abrazo para ti y para Ricardo.
Felices fiestas. Vosotros las celebrais unas horitas despues, no?

[annie]

Hola,toñi..
sabes que siempre estamos aqui...intentando apoyar...
Asi que no dudes en escribir cuando te sientes "desbordada"o de "bajón".Eso nos pasa a todos y entre todos, nos animamos..
Te mando un fuertisimo abrazo..y mucho animo.
Besos