Las malas noticias han vuelto

[montsear]

Hola a todos,
Hacia tiempo que no escribia, entre otras cosas porque a mi padre le habian dado un tiempo de descanso hasta volver a hacerle analisis de orina y el autotransplante. Pues bien,la semana pasada llevo de nuevo orina 24 horas y le hicieron analisis,y hoy tenian consulta con el jefe de hematologos. El caso es que termino el ultimo ciclo con muy pocas proteinas y con un 1% de celulas malignas en el aspirado de medula,pero a dia de hoy le han aumentado las proteinas en orina a mas de 3000,imaginaos nuestra sorpresa. Lo ultimo que sabiamos es que estaba bien y ahora este jarro de agua fria nos cae encima;a todo esto le unimos que tiene neuropatia en ambas piernas desde la ultima vez que le aplicaron el velcade,hara como un mes,y esta con unos dolores horribles todos los dias. Hoy incluso tiene cita para hacerse acupuntura para ver si le hace algo,de momento se toma 3 gabapentina diarias segun prescripcion del neurologo,pero poco le hace...
Alguien ha tenido una bajada tan rapida de proteinas y una subida tambien asi de rapido?y por otro lado...alguien ha tenido neuropatia?y si es asi,hay alguna forma de aliviar los sintomas?

Gracias a todos por leerme y espero que alguien pueda ayudarme

Un abrazo

[annie]

hola,montsear.
"Alguien ha tenido una bajada tan rapida de proteinas y una subida tambien asi de rapido?"
lo que importa es lo que os ha dicho el hematologo..
que os dijo?
que era "normal" y que volveria a bajar?
que le iban a cambiar el protocolo?
que van a hacer?

Que os dijeron?


lo de las neuropatías...desaparecerán cuando deje el tratamiento de velcade..
Busca en el foro con la palabra neuropatía..
Hay cientos de posts sobre este tema en el foro..

os mando mucho ANIMO
espro noticias...
un abrazo

[isa aurora]

Hola montsear:
Sólo te puedo opinar de lo de las neuropatias.....creo que es la molestia más común.
A mi marido le ha dado desde hace tiempo,unas veces más severo ( efectivamente con el velcade) aún con la poca dosis de talidomida ,50 mgs cada tercer día ,el tiene entumecimiento de la espinilla para abajo,siendo más en los pies,dice que los siente fríos ,se los toco y no es así,están tibios. Afortunadamente sólo es entumecimiento,no llega a ser dolor.
Ojalá y con el tiempo a tu papa le disminuya la neurópatia.

Isa aurora

[montsear]

Hola,

Pues es que el hematologo,que encima es el jefe de hematologia del Quiron,dijo que era un mandado y que le habia subido eso y que de momento le tenian que repetir analisis, tanto de sangre como de orina y que ya verian como actuar dependiendo de los resultados. Cuando mi padre estana pidiendo de nuevo cita el medico salio y le dijo que le iban a hacer el autotransplante si o si,independientemente de los resultados. Y claro,mi padre un poco alucinado...y ya en casa se puso comparar analisis y dice que viendolos esta seguro que el medico se ha equivocado al decirle q la proteina en orina le ha subido de 100 y pico a 3000...en los analisis pone 200 y algo. Y si,se ve q la proteina le ha subido pero no la barbaridad que dijo el hematologo. Total,que se hara los analisis que viene y tb tiene cita con su hematologa de siempre,esperamos salir d dudas...
Con lo de la neuropatia es q nos extraña q lleva casi un mes sin velcade pero sigue igual con este asunto...lei en este foro que la tonica,que contiene quinina,era buena.lo probo pero tampoco le hizo nada,asi que asi seguimos de momento...

Un abrazo a todoss

[annie]

hola..
pues no sé..pero creo que lo mejor es esperar los nuevos analisis..y ver o que le aconseja su 2hematologa de siempre"...
Para las neuropatías...iran quitandose pasanado el tiempo si ha dejado de ponerse Velcade..Con velcade se dice que las neuropatias son reversibles(con talidomida..no tanto..) asi que lo mejor es esperar..y ver como evoluciona...Conozco a muchos enfermos que han tenido tratamiento con velcade y todos los que conozco han mejorado al dejar el tratamiento..En cambio los que han puesto Talidomida tiene mas secuelas..lo de la tonica..tiene que ser una marca que contiene quinina(la de lidl la contiene..la de mercadona no)pero los resultados no estan comprobados scientificamente..

Cuando le repiten todos los analisis?
Cuando tendra cita con su hematóloga?

La espera de resultados es siempre larga..
asi que ANIMO
Un abrazo

Velcade:
http://www.chemocare.com/es/chemotherap ... AbCitvkJzA
Complicaciones de la Quimioterapia sobre el Sistema Nervioso Periférico
http://www.neurowikia.es/content/compli ... %C3%A9rico

[montsear]

Hola,

Los analisis se los repiten el proximo martes y tambien tiene cita con la hematologa,asi que tenemos que esperar y no precipitarnos,esperemos que puedan hacerle el autotransplante y que todo vaya bien.
Ayer fue a hacerse acupuntura para el tema de los dolores,y parece que le ha ido bien,hoy esta bastante mejor..le han puesto unos parches con agujitas en las orejas que hay que irle moviendo unas 3 veces al dia,yo me quedo alucinada con la medicina oriental la verdad;pero si sirve para que el este mejor bienvenida sea..
Annie,acudir a lo del viernes va a ser complicado con esta situacion,pero espero que me cuentes todo lo que alli se ha hablado; al haber participado en el estudio que se hizo seria interesante conocer nuevas conclusiones y todo lo que alli se trate.
Muchas gracias a todos por estar ahi

un abrazo

[annie]

Hola..
No te anticipes..ni pienses en negativo..
Espera con paciencia los nuevos resultados de los analisis y confia en la hematologa..

Respecto al tercer dia del MM, me imagino que se publicará en los medios los resultados del estudio..yo iré mañana un ratito a la sede AEAL, estare en la charla del doctor de La Huerta..para conocer los últimos avances en tratamiento del MM...pero no podré quedarme mucho tiempo porque al principio de la tarde regresamos 8 dias a Asturias.

un abrazo

[Lauragondi]

Hola Montse,

Del tema de la bajada y subida de la proteina no desesperes, y espera a la nueva analitica, igual hubo algun error.

En cuanto ala neuropatia, pues mi padre tuvo una gran afectacion, neuropatia periferica lo denomino el neurologo, porque la hematologa lo derivo al neurologo a ver q podia hacerse. Lo cierto es q mi padre hace mas de un año que acabo el tratamiento de velcade y talidomida y aun siente las pantorrilas de mitad para abajo, incluidos los pies, como acartonados, y ademas aun los tiene algo hinchados. Eso le hace q no pueda caminar tan bien como lo hacia antes. Pero imaginoq la afectacion neurologica dependera mucho de cada paciente y de las circunstancias por las q haya pasado. Eso si, dolor no le provica ninguno.
Animo Montse ya nos contaras. Un abrazo

[montsear]

Hola,

Gracias a todos por vuestros animos. Laura,a mi padre tambien le pasa eso,como acartonamiento de rodilla para abajo y en las plantas de los pies,aunque el tambien dice que en ocasiones si tiene dolor. Hace ya un mes que no tiene tratamiento, y veo que a tu padre le pasa lo mismo y hace mucho mas que no le dan tratamiento;esperemos que poco a poco vaya remitiendo. Hace 3 dias empezo con la acupuntura y parece que esta algo mejor,hoy tiene que ir otra vez,esperemos que siga yendo a mejor.
Con los analisis hay que esperar al martes que tiene cita con su hematologa,tenemos claro que la proteina le ha subido,pero creemos que no tanto como nos dijo el anterior hematologo por lo que hemos podido comparar con sus analisis anteriores de orina. Pero lo mejor es no pensar en ello y esperar a ver que nos dicen.
Ahora de todas formas esta algo mas animado,hace no mucho me entere de que estoy embarazada y parece que ha sido una gran alegria para el y un motivo mas por el q luchar cada dia contra esta enfermedad. Yo estoy un poco agobiada porque no me encuentro muy bien y a veces siento que no voy a poder con todo; pero luego pienso que tengo q hacerlo, por mi familia,por mi y por la nueva vida que llevo dentro,asi que hay que seguir luchando contra viento y marea para que todo salga bien.
Muchas gracias a todos pos vuestra ayuda y comprension
Un besazoo

[isa aurora]

Hola montsear........Animooooo!
Y felicidades por tu embarazo,seguramente la criatura traerá torta bajo el brazo,es decir buenas nuevas
No desesperes.

Isa aurora