Trasplante de médula ósea de mi mama
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.
Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí.
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.
Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí.
-
- Mensajes: 8
- Registrado: Dom Nov 29, 2015 10:15 pm
- genero: Mujer
- soy: Familiar
- pais: Republica Dominicana
- Nombre real: Laura
- Patologia: mieloma
- Localidad: republica dominicana
Trasplante de médula ósea de mi mama
Buenas, espero todos se encuentren muy bien. Mi nombre es Laura y mi mama fue diagnosticada con mieloma en noviembre del año pasado. He decidido escribir por el foro para que mis palabras sean de esperanza para personas que estén pasando por lo mismo, para que tengan la seguridad de que TODO en esta vida pasa, y que hasta las situaciones más difíciles en algún momento se convierten solo en un malos recuerdos.
Luego de radioterapia en una pierna en la cual tenía un plasmocitoma y de llevar su tratamiento con lenalidomida, dexametasona y ácido zoledronico, los doctores realizaron una nueva biopsia de médula ósea en la que se encontraron 0 células plasmaticas malignas, y solo con 5 meses de tratamiento estaba en remisión, y nos sugirieron realizar un trasplante de médula ósea
En mi país República Dominicana, lamentablemente este tratamiento no es de rutina como en tantos otros países, y usualmente no lo realizan en pacientes con mieloma, solo para aquellos con leucemia o linfoma. Así que decidimos viajar a Estados Unidos y consultar con una trasplantologa. El presupuesto que nos dieron fue de 350,000 dólares, cantidad que no podíamos pagar. Reunimos todos los ahorros, llame a fundaciones, escribí cartas a diferentes instituciones de mi país, pero no hubo ninguna respuesta, y no pudimos recaudarlo todo. Cuando pasas situaciones así te abruma la impotencia, pues en este camino te darás cuenta que simplemente como me dijeron por teléfono en Estados Unidos, ellos no les importa quién seas, (como mi mamá que es médico) , no harán nada sin todo el dinero depositado.
Duramos meses buscando más alternativas y tratando de recolectar el dinero, hasta que conocimos un señor colombiano, que se realizó el trasplante en 1999 y esta en remisión de la enfermedad desde entonces. El y otra doctora dominicana, han sido de gran apoyo para nosotras, pues llevan años en remisión, nos apoyan, quieren, y nos consideran familia.
Este jueves viajamos a Bogotá donde finalmente le realizarán el trasplante a mi madre, estamos con buen ánimo y tenemos confianza de que todo saldrá muy bien, les seguiré contando cómo se siente y cómo van las cosas.
Luego de radioterapia en una pierna en la cual tenía un plasmocitoma y de llevar su tratamiento con lenalidomida, dexametasona y ácido zoledronico, los doctores realizaron una nueva biopsia de médula ósea en la que se encontraron 0 células plasmaticas malignas, y solo con 5 meses de tratamiento estaba en remisión, y nos sugirieron realizar un trasplante de médula ósea
En mi país República Dominicana, lamentablemente este tratamiento no es de rutina como en tantos otros países, y usualmente no lo realizan en pacientes con mieloma, solo para aquellos con leucemia o linfoma. Así que decidimos viajar a Estados Unidos y consultar con una trasplantologa. El presupuesto que nos dieron fue de 350,000 dólares, cantidad que no podíamos pagar. Reunimos todos los ahorros, llame a fundaciones, escribí cartas a diferentes instituciones de mi país, pero no hubo ninguna respuesta, y no pudimos recaudarlo todo. Cuando pasas situaciones así te abruma la impotencia, pues en este camino te darás cuenta que simplemente como me dijeron por teléfono en Estados Unidos, ellos no les importa quién seas, (como mi mamá que es médico) , no harán nada sin todo el dinero depositado.
Duramos meses buscando más alternativas y tratando de recolectar el dinero, hasta que conocimos un señor colombiano, que se realizó el trasplante en 1999 y esta en remisión de la enfermedad desde entonces. El y otra doctora dominicana, han sido de gran apoyo para nosotras, pues llevan años en remisión, nos apoyan, quieren, y nos consideran familia.
Este jueves viajamos a Bogotá donde finalmente le realizarán el trasplante a mi madre, estamos con buen ánimo y tenemos confianza de que todo saldrá muy bien, les seguiré contando cómo se siente y cómo van las cosas.
-
- Mensajes: 12790
- Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
- genero: Mujer
- soy: Paciente
- pais: Francia
- Nombre real: Muriel
- Patologia: MM IGA TMO1996.RC
- Localidad: Madrid
Re: Trasplante de médula ósea de mi mama
Hola,Laura!
Como me alegré al leer tu post!
Qué valiente eres!!!!!
Cuantos baches habeis tenido que soportar para llegar a tan buenos resultados..
Os admiro muchisimo!
Muchas gracias por haber entrado en el foro..Muchisimas gracias por tus palabras..
Confio en que todo os vaya bien en Colombia...y espero con todas mis fuerzas que pronto tu madre regrese a RD...con su TMO hecho..y que entre en remision completa por muchisimos años!
Espero que nos dés pronto noticias vuestras...
Os deseo todo lo mejor y os mando un fuerte abrazo.
PD: conoces a Petra Roso?
es dominicana...
Es medico anestesista y antes participaba activamente en el foro..
Le hicieron en TMO en Florida(Tampa)...y desde entonces esta muy bien..Sigue con revisiones periodicas allá..
Petra es una gran persona ...y estoy segura que si te pones en contacto con ella, intentará ayudaros..y daros consejos que yo, desde España...no puedo daros.
Intenta mandarle "un mensaje privado"..
Te dejo sus coordinadas
memberlist.php?mode=viewprofile&u=101
ANIMOOOO!
Un abrazo
Como me alegré al leer tu post!
Qué valiente eres!!!!!
Cuantos baches habeis tenido que soportar para llegar a tan buenos resultados..
Os admiro muchisimo!
Muchas gracias por haber entrado en el foro..Muchisimas gracias por tus palabras..
Confio en que todo os vaya bien en Colombia...y espero con todas mis fuerzas que pronto tu madre regrese a RD...con su TMO hecho..y que entre en remision completa por muchisimos años!
Espero que nos dés pronto noticias vuestras...
Os deseo todo lo mejor y os mando un fuerte abrazo.
PD: conoces a Petra Roso?
es dominicana...
Es medico anestesista y antes participaba activamente en el foro..
Le hicieron en TMO en Florida(Tampa)...y desde entonces esta muy bien..Sigue con revisiones periodicas allá..
Petra es una gran persona ...y estoy segura que si te pones en contacto con ella, intentará ayudaros..y daros consejos que yo, desde España...no puedo daros.
Intenta mandarle "un mensaje privado"..
Te dejo sus coordinadas
memberlist.php?mode=viewprofile&u=101
ANIMOOOO!
Un abrazo
-
- Mensajes: 8
- Registrado: Dom Nov 29, 2015 10:15 pm
- genero: Mujer
- soy: Familiar
- pais: Republica Dominicana
- Nombre real: Laura
- Patologia: mieloma
- Localidad: republica dominicana
Re: Trasplante de médula ósea de mi mama
Si claro ella es la doctora dominicana que mencionó en mi comentario, es ya familia! Ha ayudado mucho a mi mama, a tener ánimos y esperanzas. Muchas gracias a ti por estar al pendiente.
Les cuento que ya hoy empezamos con las inyecciones de neupogen, sin ningún síntoma, ni dolor hasta ahora, gracias a Dios.
Les cuento que ya hoy empezamos con las inyecciones de neupogen, sin ningún síntoma, ni dolor hasta ahora, gracias a Dios.
-
- Mensajes: 7809
- Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
- genero: Hombre
- soy: Familiar
- pais: España
- Nombre real: fernando
- Patologia: MM
- Localidad: Cáceres
Re: Trasplante de médula ósea de mi mama
Hola laugon2506,
Bienvenida al foro.
Sentimos las dificultades que atravesáis para los tratamientos MM en tu país.
Estamos seguros que todo se arreglara y tu madre estará pronto normal después del TMO.
Conocemos a Petra Rosao, es una persona con una gran bondad humana.
Os deseamos toda la suerte del mundo y os apoyamos en este trance.
Abrazos fercu y mary

Bienvenida al foro.
Sentimos las dificultades que atravesáis para los tratamientos MM en tu país.
Estamos seguros que todo se arreglara y tu madre estará pronto normal después del TMO.
Conocemos a Petra Rosao, es una persona con una gran bondad humana.
Os deseamos toda la suerte del mundo y os apoyamos en este trance.
Abrazos fercu y mary


-
- Mensajes: 12790
- Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
- genero: Mujer
- soy: Paciente
- pais: Francia
- Nombre real: Muriel
- Patologia: MM IGA TMO1996.RC
- Localidad: Madrid
Re: Trasplante de médula ósea de mi mama
Hola,Laura
Me alegro mucho que tengais la suerte de conocera Petra,,,
Es una personas como hay muy pocas..muy luchadora ,muy humana..muy solidaria...muy buena gente...
Me pusé en contacto con ella, (nada mas contestarte a ti en el foro), para que te escribiera , pero ella me me explicó que ya os conocia y que estabais en contacto.....
Me alegro que tu madre ya haya empezado el proceso del TMO..Van a ser dias duros, pero ya veras como merece la pena.
Yo he hecho mi TMO en 1996..(en octubre)..y aqui estoy dando guerra, a pesar de tener un MM IgA...
Asi que ANIMOOOOOO!
Os deseo muchisma suerte..y espero tener pronto noticias vuestras..
Un abrazo.
Me alegro mucho que tengais la suerte de conocera Petra,,,
Es una personas como hay muy pocas..muy luchadora ,muy humana..muy solidaria...muy buena gente...
Me pusé en contacto con ella, (nada mas contestarte a ti en el foro), para que te escribiera , pero ella me me explicó que ya os conocia y que estabais en contacto.....
Me alegro que tu madre ya haya empezado el proceso del TMO..Van a ser dias duros, pero ya veras como merece la pena.
Yo he hecho mi TMO en 1996..(en octubre)..y aqui estoy dando guerra, a pesar de tener un MM IgA...
Asi que ANIMOOOOOO!
Os deseo muchisma suerte..y espero tener pronto noticias vuestras..
Un abrazo.
-
- Mensajes: 8
- Registrado: Dom Nov 29, 2015 10:15 pm
- genero: Mujer
- soy: Familiar
- pais: Republica Dominicana
- Nombre real: Laura
- Patologia: mieloma
- Localidad: republica dominicana
Re: Trasplante de médula ósea de mi mama
Hola a todos en el foro, hoy ya tenemos 2 días de ingreso, y todo va excelente. Mi mama duro 4 días inyectándose el neupogen a las 6am y 6pm, aunque en algunos sitios en Internet dicen que esto causa mucho dolor en huesos largos, mi mama solo tuvo pequeños dolores los últimos 2 días, en la cadera que los describió como "pinchazos" peros estos desaparecían casi de inmediato.
El martes nos hospitalizaron, y le pusieron un catéter venoso central en la yugular, ya que mediante este realizarán el trasplante. Esa noche le dolió un poco, pero falló con acetaminofen.
Ayer miércoles fue la colecta, muy cómodo en la misma habitación, la conectaron en una maquina por 6 horas, la cual como una máquina de hemodialisis entraba y sacaba la sangre de mi mama por unas líneas, la máquina centrifugaba y escogía las células madres y las colectaba en una bolsita. Todo fue muy tranquilo, nada de efectos secundarios y mi mama sigue con excelente animo. Esa tarde le pusieron la "gran quimioterapia" con altas dosis de Melfalam, le recomendaron comer hielo antes, durante y después de la quimio para evitar la mucositis, el proceso de la quimio duro unos 15 minutos, y estuvo totalmente asintomática todo el día
Hoy ha sido un día de descanso para mañana realizar el trasplante, mi mama sigue con excelente animo, sigue comiendo, caminando y solo ha tenido un poco de nauseas. Ha pasado toda la mañana con mucho sueño, pero aún así la veo en excelentes condiciones. Espero así continúe, muchas gracias a todos!
El martes nos hospitalizaron, y le pusieron un catéter venoso central en la yugular, ya que mediante este realizarán el trasplante. Esa noche le dolió un poco, pero falló con acetaminofen.
Ayer miércoles fue la colecta, muy cómodo en la misma habitación, la conectaron en una maquina por 6 horas, la cual como una máquina de hemodialisis entraba y sacaba la sangre de mi mama por unas líneas, la máquina centrifugaba y escogía las células madres y las colectaba en una bolsita. Todo fue muy tranquilo, nada de efectos secundarios y mi mama sigue con excelente animo. Esa tarde le pusieron la "gran quimioterapia" con altas dosis de Melfalam, le recomendaron comer hielo antes, durante y después de la quimio para evitar la mucositis, el proceso de la quimio duro unos 15 minutos, y estuvo totalmente asintomática todo el día
Hoy ha sido un día de descanso para mañana realizar el trasplante, mi mama sigue con excelente animo, sigue comiendo, caminando y solo ha tenido un poco de nauseas. Ha pasado toda la mañana con mucho sueño, pero aún así la veo en excelentes condiciones. Espero así continúe, muchas gracias a todos!
-
- Mensajes: 12790
- Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
- genero: Mujer
- soy: Paciente
- pais: Francia
- Nombre real: Muriel
- Patologia: MM IGA TMO1996.RC
- Localidad: Madrid
Re: Trasplante de médula ósea de mi mama
Hola,Laura
Muchas gracias por tan buenas noticias..Me alegro que tenga el animo a tope, y que no tenga muchas molestias..
Me acordé mucho de vosotros ..No sabía que las cosas iban a ir asi de rapido..ya esta casi todo hecho..
Mucha suerte para el TMO,hoy..Todo va a ir bien, ya que el TMO en si...es casi igual a una transfusion..
Espero noticias y os mando un monton de fuerzas y de animo
Un abrazo
Muchas gracias por tan buenas noticias..Me alegro que tenga el animo a tope, y que no tenga muchas molestias..
Me acordé mucho de vosotros ..No sabía que las cosas iban a ir asi de rapido..ya esta casi todo hecho..
Mucha suerte para el TMO,hoy..Todo va a ir bien, ya que el TMO en si...es casi igual a una transfusion..
Espero noticias y os mando un monton de fuerzas y de animo
Un abrazo
-
- Mensajes: 12790
- Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
- genero: Mujer
- soy: Paciente
- pais: Francia
- Nombre real: Muriel
- Patologia: MM IGA TMO1996.RC
- Localidad: Madrid
Re: Trasplante de médula ósea de mi mama
Hola,Laura
Como esta tu madre?
Dejaste de escribir en el foro...
espero que todo haya ido bien...y que esté a punto de tener el alta(quizas ya esta en casa..?)
Un abrazo
Como esta tu madre?
Dejaste de escribir en el foro...
espero que todo haya ido bien...y que esté a punto de tener el alta(quizas ya esta en casa..?)
Un abrazo