REVISIONES JULIO 2018

[fercu]

Hola a tod@s:

Podéis comentar las revisiones de Julio 2018

Mucha suerte .

[tamar]

Hola a todos.
Enhorabuena Annie!!
Os cuento, acabamos de ingresar en el hospital, a mi madre le van a dar el primer ciclo de duramumab hospitalizada. Me imagino que sí todo va bien mañana nos mandaran a casa.
Según nos dijo el doctor le van a poner un ciclo cada 28 días, con velcade y dexa.
Lo que me ha extrañado es que sea una vez al mes solo, porque según le leído se empezaba con este medicamento una vez a la semana durante 8 y luego cada quince días varias semanas y por último una vez al mes. Es lo que me extraña...
Os voy contando.
Un abrazo

[Ana Giup]

Hola!!!
Javi!!! Que alegría haber leído tus buenos resultados!!! Que siga así la cosa!!!!
Un aplauso para nuestra guerrera Annie!!!! Eres el espejo en el que miran los enfermos de MM.
Tamar, ánimo para mañana!!!!
Ya sabes que casa paciente es un mundo y si los hematologos le han pautado así el daratumumab es porque será lo mejor para tu madre.
Ya nos contarás que tal va mañana.
Un abrazo para las dos.

[Mayka]

Tamar, espero que haya ido bien el duramumab y que tu madre lo tolere bien.
Ya nos contarás.
Bss

[Marian22]

Hola! En primer lugar enhorabuena Annie por seguir tan bien!! Y me alegro mucho por Javi, Camilo y Aurori que sigáis también en remisión y con el mantenimiento a tope!! Mi padre también sigue con la lenalidomida y parece que bien, las defensas han bajado un poquito pero haciendo vida normal y disfrutando del verano, que bien merecido lo tenéis todos vosotros!!! Como dice Aurori, él también está ya resignado a vivir con la neuropatía pero por lo demás muy bien.
Tamar que tal tu madre con el Daratumumab, cuando a mi padre le pusieron el carfilzomib, la siguiente opción que nos explicaron era esa pero como bien dices con el tratamiento semanal que se iba espaciando.. pero seguro que si se lo aplican así será porque es la mejor opción. Ya nos cuentas y mucho ánimo!! Siempre que haya opciones hay que mirar hacia adelante!! Muchas fuerzas..
Deseo que os den buenas noticias en las revisiones y disfruteis de estos meses de buen tiempo y no aparezcan ni complicaciones ni infecciones ni nada malo!!!
Después de haber pasado una época tan difícil el año pasado (que fuerte hará un año yaaa) quiero compartir con vosotros la alegría de ver que todo va bien y el deseo y la esperanza de que dure mucho tiempo así... pero si no seguiremos luchando.¡¡¡ Feliz verano a todos!!!!

Marian

[annie]

Tamar:
Como esta tu madre?
No te preocupes por las pautas de administración: para cada paciente es diferente...Los hematólogos tienen en cuenta muchos factores antes de determinar las dosis de los tratamientos.adaptan las pautas de administración a cada "caso"..
Aún asi, si estas preocupada y para que te quedes mas tranquila...quizas deberias preguntar al hematólogo de tu madre que te explique porque soló le pone el tratamiento una vez al mes, en vez de una vez a la semana.
Pienso que es importante que haya fluidez en la comunicacion con el hematólogo, y que es muy sano plantearle todas las dudas que tenemos.Yo lo hago siempre..y mi hematólogo(con una paciencia infinita..) siempre me ha explicado lo que no entendía, en cuanto se lo pregunté....Asi que si estas con dudas: no te cortes: pregunta todas tus dudas..
Un abrazo

[Elemon]

Hola a todos!
Quería comentaros que el tratamiento con Daratumumab le está yendo muy bien a mi madre. Después de un mes de tratamiento tiene la proteina a la mitad. Así que muy bien. Sí que alguna vez ha tenido fiebre y ahora está con antibiótico y van a darle una semana de descanso del tratamiento.
Espero que paséis un buen verano.
Besos
Elena

[tamar]

Hola a todos luchadores!!
Efectivamente, Annie, hablé con el hematólogo y nos digo que el tratamiento con duratumumab (+velcade+dexametasona) es semanal durante los tres primeros ciclos, luego los distanciará un poco 21 días, hasta el 10º ciclo o algo así, y finalmente será una vez al mes.
El día 2 se lo pusieron ingresada, y muy bien, sin efectos secundarios. El día 9 sin efectos ya en el hospital de Día. El lunes 16 le toca el siguiente (creo que es la tercera semana del primer ciclo y luego descanso, nos lo confirmarán).
Antes de ayer, estuvimos en urgencias porque tenía mucha flema (blanca) con tos, y me asusté pensando que podría tener neumonía, pero le hicieron una placa y dio bien. Le mandaron a casa con aerosoles+flumil y unos sobres para la tos. Está un poco mejor pero despacito, todavía tose mucho.
Ahora me voy unos días de vacaciones, espero tenerlas tranquilas, porque esto va por rachas y a veces es un sin vivir.
Felices y tranquilas vacaciones a todos.

[annie]

Hola Tamar
Espero que hoy..todo vaya tan bien como las dos primeras veces..y que el hecho de estar con tos, no impida que le puedan poner el tratamiento.
Un abrazo
Felices vacaciones...
Descansa..coge fuerzas..desconecta!

[javialiaga]

Hola a todos, hoy he tenido resultados y otra sesión de goteros con inmunoglobulinas(por ahora sigo con ellos porque me están hiendo muy bien), sigo en Remisión completa estricta y el resto de valores ok, o sea que muy contento la verdad, me dejan Agosto de descanso y vuelvo el 4 de Septiembre con nuevos analisis y más goteros de inmunoglobulinas. La única novedad es que por lo visto un estudio ha concluido que para determinados pacientes tomar Lenalidomida de forma permanente retrasa muchísimo la recaída..... así que me ha dicho que de momento me la va a recetar permanentemente, en fin, todo sea porque se retrase ese momento lo màximo posible. Ahora a disfrutar de las vacaciones, mucho ánimo a todos y mucha fuerza, un abrazo enorme