Terminado el primer ciclo de Velcade.

[Syal]

Qué suerte!!!, me alegro mucho que esté mejor tu esposa. Tú dices que va por el tercer ciclo de Velcade. Tienes idea cuántos indicó el médico para su tratamiento?... Cariños, y que todo siga mejorando... Syal

[lazgom]

Hola a todos:

Buenas noticias!!!.

La analítica fenomenal. Le han programado el tercer ciclo de Velcade sin problemas.
Referente al tema de la ansiedad... la hematóloga le ha aumentado la dosis de lyrica, de forma que ahora va a tomar 75mg por la mañana y 150mg por la noche. A ver si así se tranquiliza del todo. La propia médica se dió cuenta de que Rosa está muy nerviosa y me estuvo preguntando si me reñía mucho, si estaba irritable... Según la hematóloga esta conducta es por el estrés que le provoca su situación y por efecto adverso de la dexametasona, pero en ningún momento contempló la posibilidad de rebajar o cambiar la forma de tomar el corticoide.
Además le han dado cita para el oftalmologo porque un plasmocitoma le ha afectado el ojo izquierdo y aunque está muchísimo mejor que al principio, no acaba de recuperar la visión ni la movilidad completas de ese ojo.

Pero, todo va muy bien, la respuesta al bortezomib en principio es muy buena y estamos muy contentos.

Syal: creo que le van a dar ocho ciclos de Velcade como mínimo, aunque pueden que sean más, no lo sé con seguridad. Sí que te puedo decir que cuando termine el cuarto, le volverán a hacer una valoración y en función de los resultados continuarán o no con este tratamiento.

Lo del cuento ha sido un error mio porque estaba publicado en otro post. Lo reproduzco aquí por si alguien no lo ha leído:

"Cuento de Boxy
Nuevo mensajepor boxyblanco » Mié Feb 24, 2010 7:06 pm
Os voy a escribir un cuento que nos leen a los voluntarias cuando hacemos los cursos para que podamos comprender mejor los comportamientos e las personas con cancer que vamos a visitar; a mi me llegó al alma;
LA FURIA Y LA TRISTEZA
Habia una vez.....
Un estanque maravilloso.
Era una laguna de agua cristalina y pura donde nadaban peces de todos los colores existentes y donde todas las tonalidades del verde se reflejaban permanentemente.....
Hasta aquel estanque mágico se acercaron la tristeza y la furia para bañrse en mutua compañia.
Las dos se quitaron sus vestidosy , desnudas, entraron en el estanque.
La furia, que tenia prisa,(como siempre le ocurre a la furia), urgida- sin saber porqué- se bañó rapidamente y mas rápidamente aun, salió del agua...
Pero la furia es ciega o, por lo menos , no distingue la realidad. Así que desnuda y apurada, se puso al salir, el primer vestido que encontró...
Y sucedió que el vestido no era el suyo, sino el de la tristeza....
Y así vestida , la furia se fué.
Muy calmada, muy serena, dispuesta como siempre a quedarse en el lugar donde está, la Tristeza terminó su baño y , sin ninguna prisa o, mejor dicho, sin conciencia del paso del tiempo, con pereza y lentamente, salió del estanque.
En la orilla se dió cuenta de que su ropa ya no estaba.
Como todos sabemos a la tristeza no le gusta quedar al desnudo.
Así que se puso la única ropa que habia junto al estanque: el vestido de la furia.
Cuentan que desde entonces , muchas veces uno se encuentra con la furia, ciega, cruel terrible y enfadada. Pero si nos damos tiempo para mirar bién nos damos cuenta de que esta furia que vemos es sólo un disfraz, y que detras del disfraz de la furia, en realidad, se encuentra escondida la tristeza.
Espero que así podamos comprender mejor a todos los que hemos pasado por estos momentos
Boxy."

[annie]

Hola!
Me alegro muchisimo que el tratamiento este funccionando tan bien!
Son noticias estupendas!
Conseguir que el MM disminuya..es lo único importante!!!!!!
seguro que Rosa estará mas tranquila y mas animada teniendo estas noticias.
Me alegro mucho.

Dices:
"Según la hematóloga esta conducta es por el estrés que le provoca su situación y por efecto adverso de la dexametasona, pero en ningún momento contempló la posibilidad de rebajar o cambiar la forma de tomar el corticoide."
Eso, me lo suponía.
La DEXA ..la quimio en general influyen en el caractér..eso lo sabemos todos y tambien sabemos que hay que seguir con el tratamiento: no queda otra posibilidad..
Lo del estress(que os comentó la hematóloga), por parte de los familiares, se deja demasiado a menudo de lado, pienso yo....

En cuanto tenemos(los enfermos), mal caractér..o falta de animo..enseguida pensais(los familiares) que eso es debido a los medicamentos!
Es cierto que parte del problema es debido a eso, pero la mayor parte del cambio de atitud y de acaractér es debida al estress que supone tener MM.;
Recordemos que el MM tiene muy mal pronostico y que los enfermos, eso lo sabemos..Somos consciente de que "ya nada será igual que antes de tener MM", el dia que nos dan el diagnostico!
A eso se añade la duda de ver si el tratamento funcciona o no.El pronoistico de la enfermedad nos preocupa..
.Cada analisis ..cada control que pasamos, nos afecta terriblemente..Pasamos mucho miedo!
.El miedo, aunque todo vaya bien, nunca se va del todo.
.(tengo control el 10 de marzo; llevo 14 años con MM y estoy en RC.He pasado mas de 100 controles..y a pesar de eso, cuento ya con que voy a estar de muy mal humor unos dias antes: falta dde apetito..falta de sueño..mal humor ..sin ganas de hacer nada..ect....)
asi que ten paciencia y recuerda todo eso, cuando notas que ella esta inquieta y de mal humor...

Lo principal es que el tratamiento esté funccionando...Todo lo otro se ira sobrellevando..
Un abrazo

[GEMMA]

Lo ves, hombre!!
me alegro un monton!!

QUE SIGA ASÍ...

besos...

[lazgom]

Hola:

Completamente de acuerdo contigo Annie.
Mi mujer está muy asustada... sobre todo desde que le cambiaron el tratamiento.
Aunque el Velcade le está funcionando muy bien, tiene miedo de que al final, la enfermedad vuelva a estabilizarse y no progrese hacia la RC.
También tiene muchísimo miedo del TMO.

Al principio estaba yo más asustado que ella (aparentemente), pero a medida que he ido informándome de lo que es esta enfermedad, de las grandes posibilidades que tiene de tratamiento y que es más que problable que se convierta en una patología crónica compatible con una vida relativamente normal, he ido tranquilizándome, sin embargo, ella ha seguido un camino inverso, pese a que está mucho mejor, cada vez tiene más miedo. El jueves antes de entrar a la consulta estaba temblando... pobrecilla.

Quizás este proceso es normal porque al principio mi mujer estaba totalmente tranquila, como si no pasara nada, como si nada hubiera cambiado. Y ha necesitado algo de tiempo para comprender el alcance de la enfermedad y sus implicaciones.

Pero,todo va bien y eso es lo que importa.

Un saludo.

[annie]

Hola,Lazom..
Es cierto lo único importante,al principio, es que se logre controlar la enfermedad..
Luego viene un segundo paso: que se logre una remision..y luego,mucho mas adelante se pide que sea una remision duradera..
Es verdad que el pronostico ha mejorado en los últimos años.pero la incognita sobre el futuro esta presente, siempre..
Es super importante saber a que se enfrente uno, para poder luchar contra ello..
Pero tambien es verdad, que mas se sabe...y mas miedo se pasa.
Te puedo decir, que en los primeros meses, cuando aterrizé y me di cuenta de la magnitud del problema, tuve que recibir ayuda psicologica, porque mas que los efectos de la quimio..lo que me estaba ocurriendo, es que estaba muerta de miedo.
Tambien es verdad que el miedo es como todo: y que uno se acostumbra a vivir con ello.
Animo...
Un abrazo

[arceliaba]

hola lazgom!
Espero que la situacion de tu esposa sea algo pasajero "un mal rato de furia" pero no estaria de mas asesoria profesional, porque la depresion y la frustacion siempre andan rondando en estas enfermedades y sobre todo asesorate tu para poder ayudarla y comprender su propio proceso de enfermedad, esto tiene altas y bajas, y no hay que desperdiciar energia fisica ni emocional, quierela, y hazle saber que estas con ella, te deseo que encuentres paz en tu corazon y que sepas aprovechar cada dia como un regalo..ANIMO... y no descuides el tratamiento que de eso depende SU VIDA!!!

Recibe un abrazo y mis buenas vibras!!!!

[Gatupin]

Hola Lazgom
Me alegro mucho de que la cosa vaya mejor.
Los ciclos de Velcade suelen ser, efectivamente, 8, aunque a veces se ponen hasta 9. Y hacia la mitad, miran cómo va el asunto, y ya saben si está siendo muy, algo, poco o nada efectivo.
Que la cosa siga mejorando. Y ten MUUUUUUUUUUUUcha paciencia con ella,
Un abrazo
Alejandro

[Syal]

Hola Lazgom, y Gatupin: me surge de una duda de sus comentarios. Cuando se refieren a "ciclos" de Velcade, por cada ciclo se entiende 4 ampollas?... Vienen de 3.5 pero se le da según el peso del paciente... al menos aquí en Uruguay. Mi esposo recibió menos, por eso me queda la duda pues uds hablan de 8 ciclos... Son 32 ampollas en total?...
Gracias desde ya, me alegro mucho Lazgom que tu esposa ya vaya por el 3er ciclo y todo encaminándose!!!
Muchos cariños para todos, Syal

[fercu]

Hola Syal:

Te pongo el link que encontré, referente
a la administración del "Velcade":

http://www.vademecum.es/medicamento-vel ... _28089_4_2

Chao: fercu y mary