Me llamo toicom, soy de Madrid con 48 años, casado y con dos hijos. Prácticamente no he acudido nunca al médico, y ahora lamentablemente se me está juntando todo.
Me han diagnosticado MM y Plasmacitoma esternal, están aún realizandome pruebas que os detallo a continuación, y la verdad es que no conozco mucho de esta dolencia porque la primera recomendación que me han dado ha sido la de no indagar por mi cuenta, aunque como ahora tengo síntomas de ansiedad por deconocimiento, he decidido compartir con vosotros, espero que no os moleste y os pongo en antecedentes. Por favor, perdonar mi falta de exactitud con los términos por mi falta de dominio.
En Julio empecé con dolores musculares de cuello u hombros con rigidez articular y que en principio atribuí al aire acondicionado, que llegaron a impedirme en descanso nocturno por los dolores. Como no remitían fúi a medico de familia que me recetó relajantes musculares nocturnos que me sentaron muy mal, por lo que me los retiró.
En Agosto ante la continuidad del cuadro y viendo en las analíticas una alta velocidad de sedimentación en la sangre (65), el doctor me indicó que podía ser una dolencia llamada polimialgia, por lo que me puso un tratamiento de 10mg diarios de corticiodes (deflazacort) y me pidío cita en el reumatólogo, que me recibío en Septiembre. Este, nada más explicarle los síntomas puso en duda lo que la polimialgia, por lo que me preparó una batería de análisis, incluyendo marcadores tumorales y TAC toraco-abdominal con contraste. Además le indiqué que desde hacía unos dias notaba un dolor a la palpación en la zona del esternón que me dolia al estornudar, y con irradiación hacia los hombros.
El resultado del TAC indicó que a nivel del manubrio del esternón se visualiza una lesión lítica de partes blandas que afecta a la medula osea del mismo produciendo una erosión de la cortical ósea posterior contactando con mediastino anterosuperior. Támbien produce una discreta irregularidad cortical anterior. Presenta un tamaño de 4,5 X 2,3 x 4,5 cm de diametro transversal, anteroposterior y craneocaudal respectivamente. Presenta signos radiológicos de agresividad, pero muestra un origen inespecífico. Resto de estructuras óseas sin hallazgos.
Me hicieron en Septiembre una PAAF de Masa Paraesternal guiada con ecografía, pero el material fúe insuficiente (frotis con aisladas celulas plasmáticas y escasos linfocitos). IHQ: positividad en células aisladas con CD45RB, no se observa positividad con CD79alfa ni cadenas ligeras Kappa y Lambda. Me indicaron que debía acudir al servicio de cirugía torácica para realizar Mediastinoscopia con biposia tumoral Vs cirugía torácica con biopsia lesional. Me han indicado que inicie un tratamiento agresivo con corticiodes (20 mg de Forticortín bebido cada 4 dias alternado con 4 dias del Deflazacort)
Mientras me han realizado un aspirado de médula ósea, llamándome por teléfono a la hora de hacérmela desde hematología para decirme que ya tenian diagnostico y que no hacía falta que fuera a cirugía torácica: Infiltración medular por celulas plasmáticas de aspecto Mielomatoso: conclusión Mieloma Múltiple. y me han indicado que acuda con carácter preferente al servicio de oncología radioterápica para planificar tratamiento local de radioterápia con carácter erradicador en plasmacitoma esternal, y que mientras iban mirando lo de la quimioterapia.
Hasta aquí, esto puede ser un procedimiento como cualquiera de los que conoceis, pero yo partir de ahí es cuando empiezo a estar bastante confundido pues nada más llegar al servicio de radioterápia me dicen que el tratamiento realmente prioritario es el general con quimioterapia por hematología, que necesitan el resultado de las pruebas que me están haciendo ahora por hematología (sangre, orina 24h, analisis de aspirado de medula, serie osea, etc.) para poder determiar el tratamiento radioterápico. Aún así me han hecho un Scanner, me han tatuado unos puntos en el torax y me han dicho que me llamarán para una prueba radioterápica, que me han dicho que sería 5 dias a la semana durante dos ó cuatro semanas, y que en cualquier caso no iniciarian tratamiento hasta que hemotología les diera conclusiones de las pruebas pendientes.
Esta semana he de volver a Hematología, supongo que empezará a darme resultados de las pruebas, yo debo pedirselos para llevárselos a radioterápia, no sé que me dirán de la quimioterápia (si me la van a iniciar, que tramamiento será, si se compaginará con radioterápia, etc), estoy en un mar de dudas porque ni uno ni otro me indican claramente nada y además cada uno tiene una directriz diferente: uno me dice que me alivien el plasmocitoma en radioterápia y el otro que me traten generalmente con quimioterápia que es lo importante máxime cuando tengo lolores y rigidez cervical, aunque aliviado por los corticiodes..... en fín, que he decidido empezar a informarme por mi cuenta por lo que me he registrado en vuestra comunidad, que supongo que me podeis ayudar bastante, que os agradecería me indicaseis por donde debo empezar a consultar y a empaparme de nuestra dolencia, y que de veras os agradezco mucho que pueda estar aquí comentandosos esto, pues de veras que ahora estoy algo afectado emocionalmente por desconocer todo lo relativo a la dolencia.
Es en estos momentos cuando más se valora poder tener apoyo al lado, y estoy seguro que esta familia sabe responder, además y no se si será algo subcosciente pero me dá la impresión de que se van extendiendo los dolores, pues llevo unos dias con dolor en brazos, piernas, y sobre todo caderas, además de notar apreciablemente como el bulto del esternon es dia a dia mayor, realmente estoy agobiado porque no sé donde estoy, hacia donde ir ni lo que me espera....
Por favor, perdonar tanto mi falta de conocimientos, pues acabo de llegar aquí, como mi falta de precisión al comentaros por donde voy. Supongo que estaremos por aquí comentando a menudo, así que de igual manera, quedo a vuestra disposición para cualquier cosa que yo pueda aportar.
Os agradezco vuestros consejos, y mucho ánimo y fuerza a tod@s.
