toicom: Ingreso en esta familia ¡ ¡ ¡

[alvite]

Hola Toicom

No hay mucho mas que añadir a lo que escriben mis compañeros. Ya ves que esto es una fuente de conocimientos, experiencia y ayuda en lo que se puede.
Hay muchas alternativas a la enfermedad. Hay que ser posotivos, yo lo he sido y los soy. Eso ayuda a uno mismo y a los que te rodean.
Un abrazo
Alvite

[isabel estrada]

¡ Hola Toicom¡ tienes razón al decir que éste foro es como una familia,se siente uno acompañado.Leí los comentarios que te hacen los demás y coincido mucho con cada uno de uds. Yo soy familiar pero como dice Ana los de al lado también sufrimos bastante.En éste caso es mi marido el enfermo,el ha sido diagnosticado por varios médicos y en diferentes años como portador de MM,pero leyendolos a uds.veo que han habido muchas diferencias,no ha tenido nunca dolor (afortunadamente,ojalá no lo tenga),lesiones osteolíticas son dudosas en los rx,lo que sí elevación significativa de las inmunoglobulinas G,insuficiencia renal desdesde hace 10 años,que progresó y actualmente está en diálisis peritoneal aquí en casa (ese hasta hoy es lo que me trae muy nerviosa y decaída) en los análisis nunca ha salido la bence jones,la aspiración de médula nunca ha arrojado células de MM.lo que sí fué desde un inicio 1985,una severa anemia.Se me olvida,también tiene un plasmocitoma como tú,pero el en la costilla,sólo visible en la TAC,no doloroso,no crece,en fín.tal vez el padezca una gamma patía incierta o on mieloma indolente.
Desde el 2001 nososotros acudimos a consulta y análisis cada mes o mes y medio (digo nosotros,porque siempre estoy con él) algunas veces le han dado quimio,18 ciclos de melfalán y prednisona más interferón,se regulariza en sus IG y lo dejan descansar,en el 2005 hubo cambio de hematólogo y éste le administró talidomida,100 mg diarios.fué hasta el el 2oo9 ,precisamente regresando de un viaje por tu País (me encanta Madrid,Barcelona,etc.etc.) salió nuevamente elevado en las inmunoglobulinas (él asintomático,caminando como locos por Europa,comiendo fabada,tomando vino,bueno felices) y regresando la mala noticia de nueva quimioterapia,ahora con Bortezomib 8creo que es el velcade) nueve ciclos y que se le acelera el daño renal,regresamos del viaje en junio,en julio,agosto y septiembre quimio. Se la suspendió el Dr.a petición mía,dado el daño renal y desde el 19 de enero del presernte año está dializandose.Para el MM sólo toma 50mg cada tercer día de talidomida .Para la insuficiencia varios medicamentos y cuidados ( es complicada la cosa).

Por otro lado,te quiero decir,que en la consulta he visto llegar a enfermos de MM en muy malas condiciones y sobre todo que son personas ancianas y al cabo de unos meses de tratamiento con los nuevos medicamentos,se levantan,así que ANIMO. creo que el MM se puede controlar y ser un padecimiento crónico como muchos pero no forzozamente mortal.Cuida< tus riñones para que no te pase lo que a mi marido y verás que todo va a ir bién.
recibe un fuerte fuerte abrazo igual para tu esposa.
isabel


p.d éste comentario lo leen los demás del foro o solo tú? pre3gunto porque no tengo experiencia en ésto de participar por la web.

[toicom]

Hola Isabel,

muchas gracias por compartir con nosotros.

Me alegro mucho de que hayais podido disfrutar por aquí y espero que poco a poco todo vaya a mejor.

Ya conoces como es esta dolencia, mucha paciencia y altas dósis de fuerza moral, desde aquí quiero enviaros toda la que yo os puedo mandar

Seguiré vuestro consejo, ya me han comentado que el cuidado de riñón es primordial. Debe ahora trabajar eliminando toda la medicación, por lo que han de estar lo mejor posible.

Tus mensajes pueden ser vistos por quien entre en este hilo, no te preocupes. Si quieres hacer llegar un mensaje solo a una persona, has de mandarle un mensaje privado desde su perfil, esto es pinchando en su nombre

Si tienes cualquier otra duda solo tienes que preguntar, estamos por aquí


Saludos, ánimo y mucha fuerza

[isabel estrada]

Apenas encontré tu respuesta,soy lenta pero tenaz (o necia? )
Cuando me referí al daño rena,no sólo es porque ahora trabajen más por la eliminación de medicinas,sino porque se le acumulan las células malas que se mueren y también las inmunoglobulinas más pequeñitas,al menos es lo que nos explicaron los médicos de aquí con respecto a mi marido,le llaman riñón de mieloma.
pero bueno,tu estás bastante a tiempo para recibir tratamiento.Nosostros debo admitir,nos confiamos demasiado pues como estaba asintomático,no se atendió como debiera.Aquí en México decimos que el hubiera no existe,pero si tal vez si hubiera recibido TMO ,el daño renal no existiría.
Te hago la misma pregunta que a fercu...¿que significa el mundo que pones?.
es unicamente curiosidad
me gusta estar en contacto con todos uds. siento que comparto con quienes en verdad me entienden
recibe mis buenas "vibras" y a
delante
isabel

[toicom]

Hola isabel, no te preocupes por haber tardado en encontrar mi comentario

Me alegro de que todo vaya a mejor poco a poco, ya sabes como son estas cosas, así que nos encantará compartir buenas noticias todos juntos

Respecto al dibujito del mundo, es una manera de expresar que tenemos en nuestras manos la fuerza necesaria para mover lo que queramos, somos capaces con voluntad, ánimo y estando rodeados de mucha fuerza como lo estamos aquí, de poder ser capaces de cualquier cosa, nada nos puede parar con nuestra forma de ser .... y eso es lo que pretendo que se vea en el dibujito .... , espero que te guste.


Saludos, ánimo y mucha fuerza

[isabel estrada]

Gracias toicom,algo así me imaginaba que significaba tu avatar,y es verdad con empeño y fortaleza podemos lograr tranquilidad enmedio de la turbulencia y sobre todo tratar de vivir con plenitud cada día.Enhorabuena.
Te envío mucha fuerza y alegría
seguiemos en contacto
isabel