Congreso en Madrid, de la IMF para pacientes y familiares

[betina_rojas]

que les vaya super lindooooooo....

[fercu]

Alguna noticia de Ayer????
Hay fotos???
Chao fercu y mary

[yolanda]

Si, ¿alguna noticia? Qué tal todo? Interesante? Debio ser chulo conceros entre vosotros. A ver si nos contáis cosas.
Abrazos,

[mariaj]

Hola, hola, ya estamos aquí despues del fin de seman tan intenso, ¿que tal annie, maria?

Pensaba que habria más gente del foro, pero solo me encontré con annie, su marido y su hija y con maria07 y su hija, a las que ya conocia del Congreso de AEAL del año pasado, pero por supuesto me encantó verlas de nuevo. Un beso de nuevo.

Como siempre el seminario muy bien, se aprende muchisimo, y puedes hablar y hacer tus pregutas con otros médicos que es de lo más intesenante.
Lo sentimos fotos no hicimos, pero si quereis conocernos tenemos colgadas fotos del año pasado, deciros que nos conservamos igual de bien, eh.
Intentaré cuando coja mis apuntes, contaros algo del seminario.
Por cierto Mario ¿estuvistes?, porque decias que lo tenias todo preparado.

Besos a todos.

[annie]

Hola!!!
Mariaj: comó estas?
Regresasteis muy cansado'?
que tal el dia del domingo en Madrid?

Resulta que esta maña, a primera hora, había puesto una respuesta en el foro al tema "Congreso IMF", pero no sé porque no figura..
(debí crerrar el ordenador sin haberlo mandado corectamente!)

Vuelvo a ponerlo al cual..tengo copia de todo lo que escribo,porsi a caso!
Decia:


"Hola a todos!
Paciencia!!..
Claro que "hay noticias"!!!
Pero he tenido amigos en casa este fin de semana y hemos sido guias turisticas todo el domingo, recoriendo todo Madrid. con ellos
.Por eso no me he podido conectar mucho a internet..!
Hoy tampoco tengo mucho tiempo, porque los lunes , para mi,son los dias de mas clases..
Trabajo mas horas los lunes que otros dias de la semana..
Estoy liada,pero se procurará hacer un resumen de cada charla en los proximos dias!
espero que tambien lo hagan los que estuvimos presente en el congreso del sabado en Madrid..

Resumen general del congreso:
En el encuentro de Madrid ,nos vimos varios del foro:Maria07(Etna) con su hija marina, MariaJ y su marido e hijito, Michel y su mujer.. Mario.. y varios amigos mas de AEAL.
Me encanto veros!!!!
Por cierto: cuando nos quisimos despedir de Michel y de Mario, al final del congreso, os buscamos..pero no os encontramos!
Donde estabeis?
No nos pudimos despedir....

Resumen de las charlas en si:
Fueron super interesantes, todas sin ecepcion: los medicos invitados eran unos de los mejores especialistas en MM de España ..
Charlas amenas, cortas, muy faciles de entender por todos los invitados.(nivel alto, pero se pusieron a niveles de los pacientes: se entendia lo que decian!)
Quedó muy claro que el pronostico de la enfermedad ha mejorado muchisimo y que sigue mejorando dia tras dia..
De hecho: van a ser aprobado en breve, 4 nuevos medicamentos para combatir la enfermedad y hay muchisimos ensayos clinicos muy prometedores en marcha....No solo en España, sino en todo el mundo..
Las estadisticas de supervivencia y de remisiones son espectaculares gracias a los nuevos tratamientos(combinaciones de nuevos farmacos)y se esta trabajando tanto en nuevos tratamientos como en investigacion sobre la enfermedad:
Asi que oir todo eso, fue realmente super positivo para todos los asistentes....

Al final de cada charla, pudimos formular perguntas y exponer nuestras dudas....
Los medicos respondieron claramente y se comprometieron con cada uno de nosotros, llegando incluso a dar su nº de tel personal, para que algunos pacientes se pudieran poner en contacto, directamente, fuera del congreso con ellos..
Son medicos "modelo": super competentes, increiblemente comprometidos con sus pacientes y super pacientes y amables ..


Puntos negativos del congreso..( Nada es perfecto! )
En el registro, cuando llegamos al congreso, la azafata que distribuía la informacion (libritos explicativos sobre MM y tratamientos, publicados por la IMF) no estaba bien organizada!
A mas de un asistente al simposio le falto recibir la totalidad de las publicaciones!!!!
: Las hojas de papel y bolis para tomar notas durante las charlas estaban al fondo de la sala donde se daba las conferencias: asi que muchos de los asistentes al congreso se encontraron sin material para poder tomar notas..(yo llevaba un cuaderno y bolis, y reparti alguna hoja de papel y boli a los que me rodeaban..)No distribuyeron material como se suele hacer en este tipo de evento..
Solo disponian de una azafata...y no daba abasto..

otro punto negativo:
La comida fue malisisma!!
En serio! escasa.. y mala,mala!
Qué os lo cuenten Maria07(Etna) y MariaJ!(compartiamos mesa al medio dia..) Vaya risa!:lol:

Conclusion:
Mereció la pena al 100%!!!

Un abrazo a todos.

[fercu]

Gracias Annie por tu información,
es alentadora y llena de esperanzas.

No sabréis los nombres de los nuevos
medicamentos?

Lo demás referente a la organización,
son anecdotas...

Abrazos: fercu y mary

[annie]

Hola Fercu.
.No te gustan las anecdotas?
Si es asi: perdona!
Si las las he puesto para quitar leña al tema!

Volviendo al tema: los nuevos medicamentos los enumeró el doctor San Miguel en su charla..
No es ningún "farol"..por su parte : no lo nos lo dijo para darnos animos!
Creo sinceramente, que da igual como se llaman, (aunque recordara el nombre, no tenemos nivel para buscar informacion sobre estos medicamentos ni entenderiamos como funccionan..)..
aun asi,ntentaré buscarlo en mis notas y ver si los apunté los 4.
Dos de ellos me "sonaban",pero de todos modos, ya que soló se podrán tomar si lo cree oportuno el hematologo,pienso que el nombre del producto es lo que menos nos importa!Lo que importa es que funccionan y que , después de probar durante los dos ultimos años, en esayos clinicos, se va a empezar. a utilizarlos de forma mas generalizada..;

Aun asi te adelanto que uno de los enumerados era Pomalidomide:
Una vez mas: es deplorable que se haya perdido toda la inforemacion publicada en el antiguo foro de M.Com..ya que de este producto, "Pomalidomide" ya habia hablado en el 2008 en el foro,
Por cierto:nadie contestó a este post en el 2008.....

Sin ganas de polemica:
Estos articulos que publico siempre(los de SmartBrief),aunque estén escritos en inglés, son primordiales para estar informados sobre avance en tratamientos de MM:
Los articulos sobre investigacion estan casi siempre en ingles..lo lamento, sé que es dificil para muchos,pero es asi..Si se quiere tener informacion, hay que molestarse en traducirlos..


aqui va el link sobre Pomalidomide
http://www.mieloma.com/v2/alternate-day ... t2090.html

Creo que los 3 restantes, tambien estan descritos en el foro antiguo..Intentaré buscar con mas tiempo en el foro antiguo y en mis notas del sabado..

Pero de veras que creo que da igual los nombres:lo importante es que al parecer son muy eficaces y a punto de ser empleado de forma generalizada para el tratamiento del MM.
..Creo que cuando salgan en el mercado. se publicará mas informaciones sobre su uso , efectos segundarios..ect..
Se da por seguro que todos los hematólogos conocen ya estos nuevos medicamentos y que si se aprueban, se aplicaran en todo España..no solo en Salamanca !
Animo a todos..
Saludos

[Mª Jose]

Hola:

No pude ir el sábado al Congreso y me hubiera gustado.
Os pido, por favor, que si alguien ha estado me dijera de qué hablaron y qué explicaron.
Puede ser positivo ponerlo en este foro para que todos los que no hemos podido ir lo sepamosl

Muchas gracias y un saludo a todos.

M J.

[annie]

Hola,maria josé..
No sé si has leido todos los 5 Posts publicados hoy sobre el tema(creo que no).
En mi primer post, expliqué que hoy estaba muy liada pero que intentaría hacerlo cuando tenga mas tiempo y esté menos liada..
Cogi notas en las 4 charlas..Se hará..cuenta con ello.
..
Besos

[mariaj]

Hola, mañana intentaré poner un resumen del seminario.
Fercu, apunté los nombre de los nuevos tratamientos, efectivamente uno es pomalidomida, y los otros no recuerdo pero tambien me sonaban del foro anterior.
Un abrazo