hola, soy nueva y tengo miedo

[jose benhur]

Saludos Tib.
Es triste, pero ten esperanzas, Dios es grande y siempre escucha aunque alguien pudiera no creerlo. Es cuestión de fe. Así que ten fe. He leido algunos de los mensajes y me parece que yo me encuentro en la misma lista. A mi padre le han diagnosticado un cáncer en los ductos biliares, pero por la edad que tiene (73 años) el médico oncólogo dice que es mejor no operar ni realizar ningún tipo de quimioterapia. Saquen sus propias conclusiones. Este cáncer como cualquier otro no se cura solo. Pero algo que no aceptamos, su familia, es dejarlo así sin hacer la lucha. nos ponemos en manos de Dios y seguimos adelante. Mi hermana es doctora en medicina general y como se ha desvivido por cuidarlo, al igual que mi otro hermano y hermana. Yo soy el único que por tener mi propia familia y vivir un poco retirado de ellos realmente he hecho poco. Mi papá se encuentra muy pero muy delgado y sufre de fiebres, pero lucha para seguir adelante. He investigado en internet y he encontrado un tratamiento experimental que no lo aceptan del todo (o quizá para nada) los mádicos tradicionalistas, es de un científico llamado Antonio Brú, español. Pero por ser experimental se puede accesar solo por una figura legal llamada "uso compasivo" puesto que usa un tratamiento que por razones que ya mencioné antes no está disponible aun. Nosotros vivimos en El Salvador, centroamérica, y esta figura legal no existe aquí, pero sí en España.
Como dije al principio ten fe y no temas.
Tu amigo Ben.

[mariagi]

hola tib,bienvenida al foro.
siento que esteis pasando por esto,siendo tu marido tan joven.

yo solo queria añadir que yo soy de bcn y a mi padree lo tratan en la mutua universitaria de terrassa y la verdad esta hiendo todo muy bien,el equipo que lo trata es muy bueno y todo a sido muy rapido,desde que le detectaron que tenia miloma a echo el tratamiento entero en un año,hemos pasado buenos y malos momentos pero decirte que hoy por hoy esta muy bien y que esta muy recuperado del transplante que fue en octubre,a sido un año duro y ai que tener mucha paciencia pero ya veras que cuando pase el tiempo no lo ves todo tan negro.

en que hospital lo tratan?me an dicho que en bcn capital el clinico es muy bueno en esta enfermedad,tambien el hospital general(en sant cugat)y en terrassa la mutua,el equipo lo dirige el doctor marti.

un abrazo

[fercu]

Hola Jose Benhur:

Bienvenido al foro:

Lamentamos profundamente lo que nos cuentas,
sobre el estado de tu padre.

Observando tu perfil, vemos que la enfermedad de tu padre,
no se identifica con la de este foro (Mieloma Multiple) Por lo tanto,
creemos que te seria de mas utilidad visitar otros foros que se adaptaran
mas al colangiocarcinoma.

Aquí te pongo enlaces que pueden ser de tu interés:

http://www.google.es/search?client=fire ... con+Google

Abrazos fercu y mary

[tib]

Muchas gracias a todos por los ánimos. La verdad es que estamos pasando un momento bastante malo, porque no sólo es el mieloma, es que se nos ha juntado con una operación que le tienen que hacer a nuestro hijo mayor el miércoles que viene. Cuando salgamos de todo esto, la que irá al hospital seré yo.
un abrazo

[GEMMA]

Las mamas, aguantamos carros y carros!
Te quiero mandar mucha, mucha fuerza, tip, por todo
lo que estas pasando, ojalá que los del foro te podamos transmitir
fuerza...y mucho ánimo

Un beso para todos...

[boxyblanco]

Hola Tib me uno a todos mis compañeros para darte la bienvenida y pedirte que intentes tomarte todo esto con mucha paciencia porque como ya te han dicho ellos esta enfermedad se termina cronificando con el tiempo aunque los tratamientos son duros, pero teniendo paciencia y esperanza ya veras como lo supera.
Yo tenia 38 años cuando me detectaron la enfermedad y ahora tengo 46 años , me pusieron quimio y me hicieron un autotraspplante de medula, y llevo en remision de la enfermedad, casi 6 años y como te ha dicho Fercu hay quin lleva 14 años en remision y haciendo una vida completamente normal. Siempre cuento lo mismo pero la verdad, es que me da tanta alegria saber que cuando paso esto mis hijos tenian 5 a y 12 años el mayor, y ya tienen 13 años y 19 , espero que con este comentario comprendas que esta enfermedad es larga pero llegara un momento en el pueda volver todo a la normalidad, ahora lo mas importante es curarse y ponerse en manos de los medicos . Un abrzo Boxy

[victorrb]

hola, te deseo mucho animo y que nunca perdais las esperanzas...ya me imagino que ahora estareis muy preocupados y con miedo...mira a mi padre le detectaron mieloma multiple y apenas nos dieron esperanzas(porque lo tenia muy muy desarrollado) y aora despues del autotrasplante esta mejor que nunka y hace una vida de lo mas normal dentro de sus posibilidades...nosotros al igual q ustedes teniamos muxisimo miedo y sinceramente fue muy duro ya que estubo en el hospital algo mas d un año y completamnt inmovil pero gracias a la gente del hospital volvio a recobrar la movilidad... hoy x hoy los medicos estan flipando y ponen a mi padre de ejemplo a muxos pacientes que entran de nuevas y tienen muxo miedo x eso os digo que no perdais las esperanzas e intenta q tu marido no t veo muy triste ya q para el eso va a ser muy duro pero con paciencia y luxando se puede salir...mi padre fue tratado en la clinica moncloa donde recivio un trato inmejorable ya que tanto la fisio como las medicas y algunas enfermeras son maravillosas(desde mi punto de vista), solo os deseo una pronto recuperacion y muxisimo animo y esperanzas...un fuerte abrazo

[Victor]

Hola Tib

Es normal, que estes con mucho miedo, cuando te diagnostican la enfermedad, pero ya veras como dentro de un tiempo lo vas a ver de diferente manera.
A mi me diagnisticaron el MM en Octubre hace un año, se me habia comido la pala iliaca ademas de algunos plasmocitomas mas en vertebras lumbares, en fin me empezaron con radio y quimio, no podia andar puesto que me cogio el ciatico, estuve ingresado un mes, ya te digo sin andar, me dieron velcade que no me hizo casi efecto y me pasaron a VAD, el cual me estabilizo la enfermedad. En Junio me han hecho el autotrasplante y gracias a Dios tengo muy baja la enfermedad, a partir de ahora me van a tratar solo con ZOMETA, que es para fijar el calcio en los huesos.

La radio para mi fue mano de santo para poder andar, pero eso despues de 3 o 4 meses, ahora ando sin ningun problema.

No desepereis, vais a tener un año bastante duro, pero VAIS A VER LA LUZ, ya lo veras. Dile a tu marido que hasta que no este preparado no entre en el foro, puesto que si bien hay casos muy buenos tambien hay algun caso desagradable, de todas formas esto es una cosa de la cual se sale y va a vivir mucho tiempo, ya veras.

Un abrazo
Victor

[anna fernandez]

Hola

Victor, eres un crak!!!!!!

anna

[fparejag]

Hola Tib:
Mi mujer de 58 años, ha seguido desde febrero, una línea bastante parecida a la de tu marido, dificultad en el diagnóstico, operada de urgencia de plasmacitoma,entre las vértebras dorsales 7 y 8, que la dejó paraplèjica radio,quimio con velcade que le ha rebajado el MM de un 15% a un 9 %, ha estado ingresada 4 meses en el Instituto Guttmann de Barcelona,y su situción actual es como sigue: va y viene cada dia a la citada entidad hacer recuperación, dicho sea de paso va mejorando, se toma un montón de medicamentos, se constipa ame nudo y muy facilmente coge infecciones de orina de aupa; y .... ahora, seguramente le haran un autotrasplante de sus propias células madre.
Tú marido saldrá adelante, mimadle entre todos mucho, aguantad todo lo que se os venga encima con la mínima perturbación posible, es muy dificil, pero con el tiempo,todo se pasa y quedará todo en un pasado lejano. Habla con la asistenta social para ir preparando la declaración de minusvalia, ayuda a la dependencia, etc etc. No sé que mas decirte solo que no note tu angustia y tristeza, porque si no le contagiarás y se le irán las ganas de luchar. Un saludo muy cordial de Paco