hola, soy nueva y tengo miedo

[tib]

Hola,
hace unos tres meses a mi marido le diagnosticaron una protusión lumbar que le pinzaba el nervio ciático. Después de más de dos meses sin tener mejoría, le hicieron una resonancia y le encontraron un tumor (era lo que le pinzaba el nervio). Fue de urgencias al hospital y le dijeron que era un mieloma múltiple. Dos semanas de pruebas y más pruebas, vieron que tenía otro tumor en las dorsales. De hecho, el diagnóstico es plasmocitoma dorsal y sacro, compresión medular por plasmocitoma. Estubo una tercera semana ingresado y empezó radioterapia para eliminar los tumores. Hace una semana salió del hospital y sigue con la radioterapia. Le han dicho que después le harán quimioterapia y luego un transplante de su propia médula. Así que llevamos como un mes con muchos miedos, porque nos han comentado que esta enfermedad no se cura del todo y nos hablan de esperanza de vida y cosas así y eso asusta bastante, sobretodo teniendo en cuenta que mi marido tiene sólo 32 años y que tenemos dos niños pequeños (de uno y casi tres años). Ahora estamos bastante fastidiados, porque todavía tenemos que asumirlo del todo, porque tiene que hacer reposo ya que el tumor de las dorsales crece hacia la médula y existe riesgo de que se quedase inválido, y porque no sabemos cómo irá todo. La verdad es que tengo mucho miedo y escribo yo porque él aún no se siente preparado ni siquiera para ver el foro.
No se el tipo de mieloma que es, lo que pone en el informe del hospital es algo de banda monoclonal IgA lambda (CM 9.9 g/dL). En el aspirado de médula ósea había un 4% de células plasmáticas. Actualmente, además de la radioterapia, está tomando dexametasona.
Necesitamos un poco de esperanza.
Muchas gracias

[Waiss]

Hola,

Yo tambien estoy nueva aqui, mi mama tambien tiene mieloma y esta un poco delicada, pero creeme que leyendo el foro un poco en mis ratos libres, he podido entender algunas cosas y he leido testimonios de gente que ha podido sobrellevar esta enfermedad. Eso me ayuda mucho a mantener una esperanza viva coon respecto a la recuperacion de mi mama y ademas no me siento tan sola.

Ten fe, a tu marido se la han detectado a tiempo y esta muy joven, juntos van a salir adelante.

Saludos y un abrazo muy fuerte para ti!
Waiss

[mariaj]

Hola tib, pues esperanza aqui encontrarás mucha y es lo ultimo que debeis perder, porque os espera un largo camino y seguro habrá de todo, malos y buenos momentos. Tu marido es muy joven y por eso podrá afrontar mejor los tratamientos. Efectivamente el mm no se cura, pero en estos momentos hay muchos tratamientos que ayudan a cronificar la enfermedad y convivir con ella. En este foro hay mucha gente en remision completa durante muchos años, otros en remisión parcial pero ahí estan al pie del cañon.
Es normal como te sientes ahora, pero de verdad tener esperanza porque la hay, y mucha fuerza y paciencia.
Si tienes alguna duda sobre los tratamientos o sobre la enfermedad arriba en "información" encontrarás muchas guias.
Animo, un abrazo.

[tib]

Muchas gracias por los ánimos.
Esperanza tenemos, pero ahora el miedo es demasiado grande.
Bueno, supongo que ya iré preguntando dudillas y comentando cómo va todo. Muchas gracias de verdad.
Un abrazo.

[fercu]

Hola tib:

Bienvenida al foro.

Te comprendemos perfectamente, puesto que todos pasamos por lo mismo.
Al principio todo son dudas y preguntas, a medida que te vayas informando
y leyendo artículos en el foro, comprenderás que efectivamente la enfermedad
es incurable hoy por hoy, pero se la esta consiguiendo remitir a un estado crónico,
con lo cual se obtiene una calidad de vida mas o menos aceptable.

Los tratamientos actuales y medicamentos, son muy prometedores y tu
marido es joven con lo cual podrá superarlos.
El ser candidato a un trasplante, es prometedor en el sentido que es una
técnica ya sobradamente probada y con resultados.
A mi mujer mary, se lo hicieron hace cuatro años y hace vida normal, pero
hay personas que llevan 14 años....
Te pongo el link del trasplante, para que veas en que consiste esta tecnica:

http://video.google.com/videoplay?docid ... 4830272327#

Pues anímate y no lo veas tan negro y si tu marido deseara participar
en el foro, lo recibiremos con las puertas abiertas .

Abrazos fercu y mary

[Gatupin]

Hola Tib, bienvenida al foro
Siento mucho el diagnóstico de tu marido y entiendo los miedos que os superan ahora mismo.
Todos pasamos por ello.
Como ya te han dicho mis compañeros, el MM ahora mismo no tiene cura, pero sí muchos y muy variados tratamientos que consiguen parar y cronificar la enfermedad. Además, cada poco tiempo (muy poco) salen cosas nuevas.
Que no os vuelvan locos con esperanzas de vida medias, y con historias similares. En este foro hay gente que lleva muchos, muchísimos años con la enfermedad en estado de Remisión Completa. Y además, el hecho de ser candidato al autotrasplante (por la edad), es otro punto más de esperanza.
No desesperéis (aunque ahora al principìo sea difícil). Con calma y paciencia, veréis las cosas de otra forma. Seguro.
Un abrazo
Alejandro

[GEMMA]

Hola tip...
bienvenida, al foro.
poco apoco irás viendo que hay muchas esperanzas, para esta enfermedad.
quiero darte mucho ánimo, te irá muy bien compartir tus miedos, en este foro.
Ya que hay mucha gente que está pasando lo mismo que tú.
Espero que te tranquilices un poco, cuando veas que hay mucha gente en RC.
Bueno ya nos iras contando...Mucha fuerza, tip.

[zarvao]

Hola, Tib, a mi compañera hace ya un año le dieron un diagnóstico muy parecido al de tu marido, ella tiene 35 años y tumor en la zona sacra y otro en el esternón, al principio creían que era plasmocitoma, la radiaron y no sirvió, y ahora estamos terminando segundo ciclo de velcade, después, igual, transplante de médula.
Ahora mismo estamos ma? o menos, con muchos miedos, y demás, pero muy animados. Como bien dicen los compañeros aquí encontrarás apoyo e información suficiente para poder tranquilizaros un poquito.
Animo, que se puede.....

Saludos

[popolo10]

Hola tib te entiendo perfectamente por la desesperación que podeis estar pasando , y me sorprende lo joven que es tú marido, por desgracia esta enfermedad cada día da a personas más jovenes, quiero transmitirte mucha paciencia y tranquilidad hay momentos durisimos per no hay que tirar la toalla gracias a Dios hay muchos tratamientos ,veo que vivis en Barcelona y ahí hay buenos medicos , no se quien lleva a tú marido ? pero se que está el Doctor Bladé que es muy bueno en el MM.
Te cuento esto ya que mi marido lleva luchando 5 años con esta enfermedad y los principios fueron muy parecidos a los vuestros con una operación muy agresiva a la par de peligrosa, el tumor lo tenia en una vertebra y se la comio enterita por ello le tuvieron que poner una protesis de vertebra de titanio y placas fijandolo , estuvo muchos mese en silla de ruedas, sondandose la orina pues decian que se quedaba asi ,mi marido tiene una fuerza aplastante y salio de toda esta pesadilla con mucha rehabilitación y fuerza al poco tiempo consiguio caminar (con mucho esfuerzo ) e incluso llegar a orinar por el mismo .
los medicos siempre te ponen en lo peor y esto unido al miedo por el que pasa uno es tremendo , pero lo dicho no desespereis intenta vivir los buenos momentos que pueda tener, se que es dificilisimo , pero realmente es asi .
, nosotros estamos de nuevo luchando mi marido le hicieron el auto transplante y como no resulto ahora querian hacerle otro de un donante, los mismos doctores le dijeron que si queria pidiese una segunda opinión y que quien más sabia de esta enfermedad era el Doctor San Miguel en Salamnca y el Doctor Bladé en Barcelona, pues fuimos a Salamanca y estamos en espera de que este Doctor le pase a la Doctora de mi marido su opinión.
os mando un abrazo muy fuerte y mucho animo
yolanda

[lazgom]

Hola Tib:

Mi mujer (41 años) ya va por su tercer ciclo de Velcade y se encuentra estupendamente.
Un plasmocitoma en el hueso etmoides le afectó al ojo izquierdo comprimiendo la zona y provocándole dolores de cabeza y grandes problemas de visión.
Tras cuatro ciclos de VAD, que sólo consiguieron estabilizar la enfermedad, le cambiaron el tratamiento y actualmente va por el tercer ciclo de Velcade y se encuentra mucho mejor.
Al principio todo es muy duro y difícil, pero poco a poco nos vamos animando al comprobar la cantidad de tratamientos que existen y que cada hay mucha investigación sobre el tema.

Mucho ánimo.