Foro Mieloma Multiple

Hey!
no soy un ogro!
en serio...si me he puesto seria con ambriel...es porque si nos empezamos a ablandar demasiado...todos nos pondremos a llorar..y no lograremos superar todo eso.. :
Si lo hice es sobre todo porque yo recuerdo que nada mas ver la cara de mis familiares o amigos..sabia lo que pensaban: les leía los ojos..Sabia lo que pensaban cuando me miraban, aun si que hablaran..
Muchas veces he leido en sus miradas...que estaban perdidos..pesimistas..desesperados..Eso me hacia suponer que yo estaba fatal.
y tambien me hacía sufrir mucho verles sufrir por culpa mia....intentaba minimizar las cosas, y les aseguraba que estaba bien, para no preocuparles, para tranquilizarles....
Sé que ser familiar es duro...pero debeisintentar ser fuertes...debeis ser un muro de apoyo para nosotros...porque nececitamos veros fuertes y seguros, para poder apoyarnos en vosotros...
(sé que eso es muy facil de decir..y muy dificil de cumplir..)
Ambiel: No sabia que ademas del TMO de tu madre, tenias que luchar a diario con tus alumnos..eso explica en gran parte porque estas tan agotada..
Haces muy bien en pedir una baja...tienes demasiados frentes abiertos.. luchar con los chavales, es super duro..
Espero que tu medico lo entienda y que estando de baja..tengas mas tiempo para descansar..y para cuidar tu madre...
Ya veras como todo va a ir a mejor cuando descanses mas....
-te mando mucho animo..mucha fuerza.
CUIDATE mucho..para poder cuidarla a ella.
un abrazo.

PD: oye..me parece raro que no le pongan nada para las nauseas...porque le han quitado el primperan?
Yo no he tenido nauseas en el TMO, porque me administraron Zofrán..para que estiera lo mas "confortable" posible..
espero que deje de sentirse tan mal.

Hola Ambiel......te saludo,apenas he leído éstos post,no sé porqué pero quisiera comentarte que no te apenes ni arrepientas de los que has escrito,pienso que para eso estás en el foro,es como pensar en voz alta y desahogar o analizar todo lo que nos angustia.Tanto los pacientes como los familiares,a veces nos quebramos y que mejor que aquí entre compañeros descargues tu estado de ánimo.
A veces es así,ya tendrás otros días en los que en lugar de que se te aliente o se te den ánimos,tú seas la que animes a otr@compañero. Te comprendemos.
recibe un fuerte abrazo y.....¡ ánimo ¡.

isa aurora

Primero de todo, gracias a todos por vuestros post! son suuuper agradables! y sientan muuuy bien!

Bueno, hoy día +6 parece que acaba la noche algo mejor, lleva 2h algo más animada y pudiendo hablar. Los 2 días anterior comenzó a no hablar nada por el dolor de boca y garganta, y a no comer nada de nada. El día +3 le pusieron ya alimentación parenteral, y ya pude ver lo que era. No lo había visto nunca.

Bebía mucho, mucho, e iba mucho al baño. Ayer vino la doctora de la alimentación, y le dijo que si tenía tanta sed le pondrían más suero. Hoy ya ha bebido menos (no sé si por el dolor, o por el suero).

Annie, no le ponen Primperan, se lo cambiaron por algo similar, pero no recuerdo el nombre.

A parte, le han dado antibióticos, antifúngicos, y anti-todo. Ayer tuvo muchísima fiebre, y estuvimos por la tarde y la noche poniéndole paños fríos-templados, y los antibióticos.

Esta tarde le decía a mi padre escribiendo en un cuaderno que se iba a ir de aquí, que se largaba, que no podía más Hace un rato ya me decía que se encontraba mejor e intentaba hacerle bromas a la enfermera de esta noche. La verdad es que casi no se le entiende al hablar, pero ella erre que erre... con lo cotorra que es, le debe de haber costado estar callada estos días!

El médico nos dice que todo va según lo previsto, y que es normal que esté así. Que él espera que en 6-7 días la cosa comience a cambiar. Es la primera vez que nos da unos días orientativos, pues no se mojan en eso, y lo entiendo. También nos ha dicho que en cuanto comiencen a subir leucocitos, etc. nos avisará.

Ayer fui al médico y, efectivamente, me dio la baja. Así que haré noches y mañanas entre semana. En la primera evaluación lo llevé muy mal, tenía muchos ataques de ansiedad y muchos problemas con los niños (los de este año tienen entre 12 y 16 años, aunque más de uno roza los 18). La verdad es que llevar a los niños no siempre es fácil, y es lidiar cada día con ellos. Mucha gente no se da cuenta que es un trabajo en el que tienes que estar con todos los sentidos a todas horas. Y no sé si es que yo no supe gestionarlo o qué, pero estuve fatal, fatal. Cada día llegaba a casa llorando, agotada, con mil problemas, mil choques con los críos. Ahora estaba muy bien, y tenía muy buen rollo con ellos y las broncas habían disminuído a las típicas, por suerte, pero sé que a la mínima que yo comience a estar psicológicamente tocada con lo de mi madre, volveré a tener problemas. Y el cansancio no ayuda nada. Nunca había tenido tantos problemas con los chicos como este año, y lo achaco a mi estado anímico. Y sin embargo, ahora llevo 2 días sin verlos y ya los echo de menos...

Y bueno, es tarde, voy a irme a dormir ya, que esta mujer hace un buen rato que duerme! Aquí se acaba la radiotransmisión hospitalaria de hoy. Vamos a ver cuántas veces me despierta esta noche, pues rondan las 6 veces (hay que acompañarla al baño, la bomba de la nutrición pita cuando hay una burbuja, etc). Esto es horroroso...!! Es mi tercer día seguido durmiendo, y me tiro 15-16h aquí... por la tarde soy un muerto viviente, pero hago un poquito de siesta y ya está, lista para volver.

buenas noches!

Ah, se me olvidaba, ayer comenzaron a inyectarle factor del crecimiento, y hoy también. Eso son defensas? Supongo que vendrá también dentro del protocolo...

Besos!

Jessi

Hola..
Me alegro que todo vaya según el plan previsto..
Los factores de crecimiento hematopoyético son sustancias semejantes a las hormonas, que estimulan a la médula ósea para que produzca células sanguíneas.Tu madre ahora mismo tiene aplasia por culpa de la quimio intensiva que le pusieron antes del dia 0... la pincharan a diario con estos factores de crecimiento. y eso la ayudara a que los recuentos sanguíneos sean más normales. Los recuentos suelen normalizarse alrededaor del dia +10....
Asi que animo!
Falta poco para llegar a la meta!

un abrazo

Hola ambriel:

Gracias por tu relato tan detallado.
No me extraña que acabes tocada con tanto lío...
Los niños de esa edad si que son problemáticos, pero
si encima hay alguno de 18
También las personas mayores son peores que los niños.

Tomatelo con calma, ya veras como pasan los días y
pronto empezara a remontar.

Abrazos fercu y mary

Ambriel, me alegro que todo vaya bien. El TMO es n proceso duro pero del que sale, son dias que se viven muy intensamente pero. Que pasan y las personas queridas mejoran poco a poco

Bueno, aquí seguimos... y con buenísimas noticias!! os pongo al día de todo.

Estamos en el día +10, y como bien predijo Annie, todo a comenzado a subir!! No sé si ha dicho 101.400 o 1.400 los leucocitos. Supongo que es el último número. Así que le han levantado levemente el aislamiento, y le dejan pasear con mascarilla por el pasillo, y a nosotros nos dejan ir solo con mascarilla y manos desinfectadas. Poco a poco!! ella se ha puesto loca de contenta, y más cuando nos ha dicho que si todo sigue así y comienza a comer, esta semana estará fuera (me ha parecido muy pronto, pero no soy médico).

Le van a bajar un poquito la nutrición parenteral, para que no esté tan saciada y empiece a comer un poco. Sin embargo, no puede tragar las pastillas, y a cada momento vomita porque tiene como mocotes en la garganta y estómago. El médico dice que son las mismas bilis, que no forma parte de la mucositis (nosotros pensábamos que sí).

Los días anteriores han sido regulares. El viernes por la noche comenzó ya a hablar, y como una cotorra. Tanto bromas como quejas. Ay dios mío... que mi mami volvía a ser ella... y como seguía con la mucositis no se le entendía nada de nada. Muchas diarreas, vómitos, un poco de fiebre, y lo más sorprendente: creo que fue el viernes-sábado que se dieron cuenta que había engordado más de 2kg!!! Como bien leí en el TMO de María Teresa, y que se me había olvidado deciros, a ella también le controlan todas las entradas y salidas de líquidos. Así que vieron que casi no orinaba y que estaba reteniendo líquidos. Le pusieron un diurético y eso fue nuestra ruina: cada 5-10 minutos al baño!! AGOTADOOORR!!

Y si, la acompañamos porque su movilidad es bastante reducida, hay que desenchufarla de las bombas de morfina y alimentación, hay que recogerle la orina, etc. Y hay que ayudarla a levantarse y acercarle las zapatillas, pues no tiene fuerzas para erguirse ni puede agacharse a por las zapatillas. Además, las veces que ha intentado beber agua sola, la ha tirado toda, y las pastillas se le caen... un desastre... Y sin contaros los problemas con la diarrea, pues con la morfina no se daba cuenta...

El sábado le quitaron la morfina porque comenzó a hablar sola, despierta y dormida, y a gesticular mucho: mover brazos, manos, etc, como si cogiera cosas (era de locos). Nos dijo el médico que llevaba demasiada, y que había que retirársela. Por la noche mi padre se quedó con ella y tuvieron un gran susto: llevaba tanta morfina que estaba como ida, no podía levantarse para ir al baño, y casi se le cae varias veces. Tuvo que subir un médico de guardia, pues entre alucinaciones y delirios, mi madre estaba medio ida. Asi que le han quitado la morfina, y sólo le ponen algún bolo de vez en cuando. En cambio, le han subido nolotil, paracetamol, etc, para sus dolores de espalda y cadera.

Ahora se la han llevado a hacer una resonancia, con una mascarilla al estilo Darth Vader (qué miedito). Y ayer le hicieron radiografías en la habitación, con el aparato móvil.

En fin, que estamos contentos, todo va muy rápido. Ya nos dijo el médico que hoy lunes notaríamos la diferencia. Luego intentaré a ver si alguna enfermera me chiva los datos de la analítica, y me decís que tal son. Hoy ella no ha dormido nada porque al no tener morfina, su nivel de ansiedad ha subido, y sólo quería irse, irse, irse... vaya noche... supongo que dormirá por la noche. Yo he dormido unas 3h, y creo que ni llegan.

Hasta la próxima. Aquí la reportera, más dicharachera Gracias a ti tambien Mita, por los ánimos! Gracias a todossss

PS: Fercu, algunos alumnos no son el problema. A veces los problemas los dan los padres. Algunos son majísimos y maravillos... pero hay algunos que tela!!

Hola!
Qué bien!Comó me alegro de que esté evolucionando tan bien!

No te preocupes..Si os dan el alta...es que esta bien!
Los hematologos saben cuando pueden dar el alta y cuando no..
Espero que siga mejorando..que logre comer mejor..para que el viernes, esté en casa.(yo tambien vomitaba lo que comia y lo que bebia despues de haber tenido TNP:hay que reeducar el estomago..y se tarda un par de dias..)La mucositis me siguió molestando mas de un mes despues del TMO..
Pero a pesar de eso,uno se repone uno mucho mejor estando en casa, aunque muchas veces los pacientes tengan miedo de salir del hospital(es un tipo de dependencia)..
Los familiares muchas veces, todavia tienen mas miedo que los propios pacientes!
Es un poco el mismo problema que tienes con los alumnos y los padres de tus alumnos:
muchas veces los pacientes se quieren ir...pero son los familiares que se niegan, pensando que "sus enfermos" corren muchos riesgos si no estan en el hospital!
Dejate guiar por los hematólogos!

Un beso

PD:"Y si, la acompañamos porque su movilidad es bastante reducida, hay que desenchufarla de las bombas de morfina y alimentación, hay que recogerle la orina, etc. Y hay que ayudarla a levantarse y acercarle las zapatillas, pues no tiene fuerzas para erguirse ni puede agacharse a por las zapatillas. Además, las veces que ha intentado beber agua sola, la ha tirado toda, y las pastillas se le caen... un desastre... Y sin contaros los problemas con la diarrea, pues con la morfina no se daba cuenta..."
Eso es trabajo de las enfermeras..Muchos enfermos no estan acompañados en el TMO, por diversos motivos...y a pesar de eso,estan perfectamente atendidos..
Durante el TMO, he tenido igual que tu madre: alimentacion total parental 4 dias..morfina por mucositis en grado 4..sonda... ect...y al estar sola,de todo eso que comentas en tu post,se encargaba el servicio de enfermería sin ningún problema..
No solo he estado "bien cuidada" y "super vigilada" .sino que me he sentido "mimada"en todo momento por todo el equipo de hematolgogía en el hospital La Paz, durante mi TMO;
No hay que dramatizar.....Sin querer restar importancia a la presencia de familiares ni a su dedicacion, creo que cuando los enfermos estan solos durante el TMO estan super bien atendidos...(diría incluso que estan mejor atendidos que losenfermos que tienen un familiar a su lado! )

Hola reportera:

Gracias por informar, todos estos detalles vienen bien que se conozcan
por los futuros aspirantes al TMO.

La cifra de leucocitos es la última que citas, la normalidad estaría
entre 3.500 y 11.000/mL pero es una buena señal.

Por supuesto que los enfermos después del TMO, requieren toda clase de cuidados
y sobretodo muchos mimos.

Con estas practicas, creo que conseguirás el Master de los TMOs.
Aquí los suelen sacar a los 10 días a otra habitación, y a los 15 para casa, si no
hay problemas.

Pues hala a seguir practicando enfermería...
Abrazos fercu y mary