Hola a todos..

[GABILIA]

Realmente scalofriante tu testimonio, pero tienes una cosa a tu favor y es q eres muy joven!!!! Tu cuerpo reaccionara mejor a los tratamientos, hay varias lineas y seguro q alguna t ira bien!!!!! No desesperes,al ppio todo se ve muy negro pero luego ves q hay luz al final dl camino. Mucho animo!!!!!

[isa aurora]

Hola mariana,por lo que preguntas acerca de la anomalía cromosómica.....si es un estudio que hacen los hematólogos,no se con precisión en que consiste,a mi marido se lo hicieron y no tuvo alteración alguna según el médico.
Aquí con nosotros es una buena opción para que nos cuentes tus cuitas,pero creo que también debes de decirlo a alguien cercano a ti,no te encierres. No se cuál sea la relación con tus padres,tus demás familiares.....pero el distanciamiento,la soledad y que nadie sepa de tu problema de salud,pues no es bueno. Es parte de tu tratamiento,la tranquilidad espiritual,sin rencores,sin peleas. Eres muy joven y como todos necesitas amor. Tal vez creas que soy cursi,pero te lo digo con sinceridad,no libres la batalla sola,es muy duro. Es mejor que alguien de los tuyos lo sepa y te sirva de apoyo.
Quisiera estar junto a ti y acariciar tu cabello para darte tranquilidad y sosiego,aunque sea con tu imaginación piensa que desde lejos te deseo que te den solución al dolor físico en primer lugar y que después el tratamiento comience a dar resultado y te recuperes. Serás la mejor médico,ya lo veras,pues están pasando por un trago amargo y comprenderás mejor a tus pacientes.
Animoooo!
Muchos besos
Isa aurora

[RAQUELFERAR]

Hola Mariana,

Me llamo Raquel, y desde aquí desde Burgos, me gustaría enviarte todo mi apoyo y toda la fuerza del mundo para luchar contra esta enfermedad.
En mi caso es mi padre el que lo padece, en un estadio III y te digo que después de lo mal que le he visto ahora empiezo a ver la luz al final del tunel.
El tiene 73 años, tú tienes a tu favor lo joven que eres. Podrás enfrentarte mejor a los tratamientos y darán seguro muy buenos resultados.
Decirte que mi padre también tiene una alteración cromosómica, creo que es una monosanía en el cromosoma 17, o algo así porque no entiendo mucho, y según el hematólogo no es buen pronóstico , pero también nos ha dicho que al responder bien al tratamiento las posibilidades son muchas.
El tiene dos vértebras rotas y lleva un corse, a la semana que viene nos ve el neurocirujano para plantearle la operación de vertebroplastia para poderselo reparar y mejorar su movilidad y los dolores, a parte del riesgo que tiene de una paraplejia.
Quiero que sepas que sin conocerte me imagino lo valiente que eres, y lo fuerte. Así que no dejes llevar por el desánimo, y sobre todo apóyate en la gente que te quiere, que seguro es mucha.
Un fuerte abrazo

Raquel

[ramon]

buenos días desde ciudad de mexico. acabo de inscribirme en el foro.

Mariana, mucha suerte en tu proximaa cirugia, tienes todo el apoyo de los que estamos viviendo de un modo u otro esta terrible enfermefad

deseo suerte a todos, asi.como mucha fuerza y una pronta y duradera recuperacion.

[ramon]

hola mariana,

estoy en el hospital leyendo a mi mama tu testimonio y se le han llenado de lagrimas sus ojos al conocer tu edad e identificarse con los malos ratos y desazon que describes en tus mensajes.

los dolores de espalda le disminuyeron despues de una vertebroplastia que le enderezo dos vertebras colapsadas, ahora tiene programada para el proximo primero de octubre para enderezar otras dos vertebras.

el dolor lo mitiga con paracetamol, tabletas sublinguales de buprenorfina y un parche en la espalda tambien de buprenorfina, pero aun asi casi cualquier movimiento le provoca mucho dolor.

la talidomida le cae muy mal, la descompensa completente, mucha dusminucion de masa muscular, mareos y dolores de cabeza.

saludos de mama finita y ramon

te mandamos toda nuestra fuerza y cariño.

mama finita y ramon

[victaria]

Hola mariana creo que te estoy contestando a ti o por lo menos eso quiero , yo tambien soy de uruguay me llamo victoria y mi suegro Hugo fue diagnosticado en febrero de MM después de muchos meses de quimios ya estaba pronto para el tmo se complicó un poco hace fiebre todos los días y no dan con lo que tiene , está con el ánimo por el piso . Buscando consejos fue que entré acá , aunque es ahora que me atrevo a escribir . Por ahora el tmo está suspendido hasta que mejore su salud , es muy complicado dar fuerzas pero creo que es muy importante , él tiene un amigo que entró en el área de transplante mas o menos al mismo tiempo y hoy nos decia, emocionado , que ya estaba dado de alta, mientras que a él no había podido empezar el tmo y está aislado hace mas de un mes, yo le decía , el camino de tu amigo es corto , el tuyo mas largo , pero van al mismo lugar ten fuerza que ya vas a llegar , te mando las mismas fuerzas para ti y para todos . Gracias.

[MAM2]

Hola Mariana.
yo tengo lo que tu y cuando me lo dijeron tambien me senti asi luego poco a poco te vas acostumbrando es muy dificil pero se puede
conseguir con mucha fuerza y ganas de vivir tu eres muy joven como te an dicho en los mensajes que te an escrito,
ami me dieron el mismo tratamiento que dices luego el transplante y aqui estoi ya se que es muy duro todo pero nos a tocado y
ahora nos toca luchar contra el MM y sobre todo confiar en los medicos y tu saca la fuerza de donde puedas y no pierdas la ilusion
por favor mucho animo y no te vengas abajo que eres muy joven y puedes luchar veras como todo te va bien te lo deseo como si fueras
mi hija.

[MarianaIpa]

Coomo andan todoss? Antes que nada agradecerle a Fercu por la info, estuve leyendo el articulo y alguna otra cosa más y todo concuerda con lo que me habia dicho la doc sobre el tema de los cromosomas.

Y agradecerles nuevamente a todos por los mensajes de aliento, realmente me han ayudado mucho y apesar de que estos días han sido bastante moviditos y con alguna mala noticia me encuentro con mucha mas fuerza, fe y esperanza para pelearle a esta enfermedad.

Actualmente estoy terminando el regimen de antibioticos por una neumonia que me tuvo bastante mal (por lo que me habian suspendido la cirugia y sigo y seguire con estos dolores), pero bueno esto es lo de menos, con todo esto de la neumonia me han hecho analisis de control... la medula paso de estar afectada en un 79% a un 93%, la creatinina ha dado un poco elevada que hasta ahora venia barbara y las proteina M por encima de 10000 mg asique dicho por la hematologa "si queres pelearla tu oportunidad es ahora, y para frenarlo hay que ser agresivo"... en resumen,portacath (o como se escriba) colocado y el lunes arranco el primer ciclo de VAD + talidomida con toda la fe de que esta vez va a responder y en unos meses estare lista para el TMO. Ya mis dos hermanos mayores de edad han pedido fecha para registrarse en el banco de donantes de medula y ver la compatibilidad...

Pero bueno paso a paso, ahora con todo con este nuevo tratamiento.. por cierto, a los que se lo han puesto como les ha caido? a mi el velcade me caia malisimo y segun la hematologa esto es mucho mas agresivo asique estoy un poco asustada jeje...Ah y el tema del pelo..cuando se empieza a caer? no hay chancer de zafar de eso no?

Les cuento que por medio de facebook contacte con un grupo de sobrevivientes al cancer que junto con este foro me han hecho cambiar la cabeza, si uno se tiene que ir se tiene que ir luchando, y si tenemos la suerte de estar aca hay que honrar cada minuto porque hay otros que no tienen esa suerte, de hecho al menor de mis hermanos le toco partir con solo 5 añitos y en honor a el y a los muchos otros que les toca partir no me puedo permitir flaquear ni un segundo.

dices q tienes 20 años? No tienes apoyo de tu mama o papa?

Si mara tengo 20 y mis padres digamos que no estan muy bien entrenados para cumplir ese papel jaja, con mi madre no nos hablamos y mi padre desde que esta enterado del MM ha estado bastante presente pero no vive conmigo.

Isa gracias por tus palabras, son 100% ciertas, y por lo demas no te preocupes que con todo esto que ha pasado estos dias no me ha quedado otra que contar a todos lo de mi enfermedad, no lo habia hecho antes para darles un respiro a parte de mi familia que veniamos de tragos muy amargos, pero por suerte tengo 6 hermanos y muchos amigos que ya enterados y despues del golpe inicial estan siempre y no me dejan caer!

El tiene dos vértebras rotas y lleva un corse, a la semana que viene nos ve el neurocirujano para plantearle la operación de vertebroplastia para poderselo reparar y mejorar su movilidad y los dolores

Gracias por tu comentario Raquel, espero la cirugia de tu papá de resultado, es la misma que me iban a realizar a mi pero finalmente tuvieron que posponerla. Que les ha dicho el neurocirujano? Espero noticias, saludos!

Ramón espero que tu mamá este mejor, sin dudas que se por lo que esta pasando, los dolores son incapacitantes pero espero que con las cirugias pueda mejorar.. A mi lo que me daban era tramadol, un derivado de la morfina pero con el tiempo dejo de hacer efecto y no han encontrado otro medicamento que logre aliviarme los dolores, a ella no se lo han dado?? Un beso muy grande y abrazo apretado a finita, le mando muchas fuerzas y dile que voy a estar rezando por ella al igual que por todos los demas.

Hola Victoria que bueno encontrar alguien del paisito, lastima que sea en estas condiciones pero bueno, como se encuentra tu papá, ha mejorado? yo tambien soy candidata al TMO pero por ahora estoy lejos, me han dicho que con el tratamiento previo tiene que haber una mejoria del 50% por lo menos y hasta ahora solo ha empeorado, pero bueno a seguir luchandola. Mucha fuerza para ti y para tu papá y ojala pronto puedan realizarle el tmo y que salga todo bien, estaremos en contacto y espero noticias, abrazos!

MUCHAS GRACIAS A TODOS POR SUS MENSAJES, FUERZA, FE Y BUENAS ENERGIAS Y SEPAN QUE REZO PARA USTEDES Y SUS FAMILIAS.

P.D: PERDON QUE SIEMPRE ME EXTIENDO TANTO!!! Tratare de entrar mas seguido jeje

[isa aurora]

Hola mariana......eres una campeona,una luchadora ya lo estas demostrando con ese coraje que nos escribes. Animooooooo! Y más animooooo!!!
Hiciste bien en decirlo a tu familia y amigos,te darán apoyo.
Desde aquí te mando muchísima fuerza,con tu voluntad y tu juventud vas a darle una tunda al maldito MM.

Y continúa escribiendo al foro
Isa aurora

[maraale]

Hola mariana, me alegra que estes mejor de animo. Primero decirte que el tratamiento vad es el que le han puesto a mi marido. Le ha ido muy bien, no se le ha caido el pelo. Aunque eso depende de la persona y es lo de menos, pues vuelve a crecer. A lo mejor a ti tampoco se te cae. Lo importante es que a la mitad del tratamiento, ya habia disminuido la enfermedad en un57% . Ahora que hemos terminado, hasta el dia 30 no sabemos lo que se ha alcanzado. Creo que quizas le pongan otro tratamiento y luego, ojala lo preparen para el tmo.
Por otro lado, no se el problema que tienes con tu madre, pero creo que si se entera de lo que te pasa, volara a tu lado. Yo soy madre de una hija con 24 años y un hijo con 20. Seria incapaz de no hablarme con ellos. Por eso te digo que todo lo malo trae cosas benas. Mira tu padre esta mas cerca de ti. Quizas se arreglen los problemas con tu madre. Pero bueno, lo primero es que e pongas bien. Todo lo demas ya se andara. Te puedo contar que mi marido estaba enfadado fon su padre, y gracias a esta circunstancia, le ha perdonado. Pues aunque no ha sido un buen padre, ahora es la persona que mas nos ayuda. A mi me da mucha alegria que se hayan arreglado, pues era una herida que mi marido tenia, aunque no lo reconociera. Un beso muy grande. Si quieres agregarme a facebook, soy Toñi Rodmart. Ahi podremos conocernos mejor.