Hola a todos..

[MarianaIpa]

Bueno, despues de haber entrado al foro varias veces tratando de asimilar que ahora soy parte de esta "familia" por fin me anime a sumarme al foro buscando quien sabe que, talvez solo descargarme y estar en contacto con la gente que mejor puede entender lo que uno esta pasando. Bueno, paso a contarles un poco mi historia... Acabo de terminar la semana pasada las 8 series de velcade+dexametasona que tenia planificadas, lamentablemente sin resultados favorables...
En febrero de este año y despues de casi un año con dolores en la espalda y cansancio que fueron en aumento pero que pensaba era normal ya que habia arrancado facultad de medicina el año pasado y realmente estaba con un agotamiento fisico y mental que podia atribuirse a tanto estudio y al poco descanso. Lamentablemente me equivoque y despues de varios medicos y examenes de todo tipo llego el dia en que la hematologa me dio el diagnostico, mieloma multiple igG con cadenas ligeras lambda en estadio IIIA, obviamente cuando sali de la consulta lo unico que me habia quedado registrado era "cancer muy avanzado, incurable, transplante, quimioterapia, sobrevida que puede llegar a ser mayor a 5 años" la doctora fue muy amable pero a la vez muy cruda, me planteo enseguida las opciones de tratamiento y ahi empezo todo, primero 20 sesiones de radio y luego empezamos con el velcade... Desde ese momento hasta ahora, las biopsias de MO y analisis practicamente no variaron, entre el 70 y 80% de celulas monoclonales en MO y valores altos tambien en sangre y orina.
Actualmente me estan haciendo transfusiones para estabilizarme para la cirugia que tengo programada para el proximo martes, un fragmento de vertebra me esta comprimiendo la medula espinal.. Mientras yo sigo haciendome esa pregunta que supongo todos se han hecho, ¿porque a mi? y pensando que hacer con mi vida, realmente no se para donde salir corriendo, en unos meses pase de ser una estudiante de 20 años como cualquier otra, a estar postrada en una cama y sabiendo que todo lo que deseaba y tenia planeado para mi vida no va a poder ser...
Leo muchos de sus testimonios y realmente admiro su fortaleza y su fuerza para poder salir adelante, yo todavia no encontre el motivo para lucharla o simplemente ya no tengo fuerzas.
Bueno la dejo por aca que no quiero aburrirlos, me gustaria saber que tratamiento les ha dado mejores resultados, yo en este momento no me planteo ni quimio ni el transplante que segun la hematologa son las mejores opciones, pero me hablo de la talidomida, que me dijo es similar al velcade, como les ha ido con esta terapia?
Saludos para todos, y perdon si me extendi demasiado!!

[Lauragondi]

Hola! Bueno lo primero de todo es tener fe en la
Medicina, eres tremendamente joven, me impresiona muchísimo tu edad! Pero ahora has d luchar, someterte a todo los tratamientos que te manden que te mejorarán seguro. No pienses en los años de supervivencia, lee la experiencia de Annie, 17 años en remisión!!! También anda por ahi Javi, diagnosticado tambien muy joven y con un humor increíble. Sólo decirte que aquí encontrarás mucho apoyo porque aquí todos hablamos el mismo idioma. Mucho ánimo y sigue contándonos como vas. Un abrazo fuerte

[isa aurora]

Hola Mariana...buenos días,pues aquí son casi las 8 de la mañana. Bienvenida al foro. En el foro hay mucha información sería,confiable acerca de los diferentes tratamientos para combatir al MM....pero lo más importante es el apoyo mutuo de todos los que pertenecemos a mm.com
Como tu dices" aunque sea sólo para descargarte" .....porque así efectivamente ,es una carga muy pesada pero al compartirla con los que te comprendemos se hace más ligera. Eres muy joven,tal vez la más joven de los que están participando,pero verás que hay muchos que han logrado mantener a raya al MM y viven su vida normal,así que no caigas en desanimo,eres joven,valiente y saldrás adelante.
Yo te sugiero nos compartas tus temores tus dudas y siempre habrá alguien que te de una buena respuesta.
Recibe un abrazo

Isa aurora

[maraale]

No te queda otra q ser fuerte y pelear. Haz caso a los medicos, pero olvida lo del tema de la supervivencia. Eso esta en manos de Dios. Esta enfermedad de momento no se cura, pero se cronifica. Y yo creo q todo llegara. Como dijo Risto Mejides, esta caera como cayeron otras. Fijate cuantas enfermedades incurables habia antes y ya ni existen. Contra mas ahora con tanto adelanto. Un abrazo muy fuerte desde Huelva.

[brillita]

Hola Mariana,te deseo la mejor de las suertes en tu operación y no te rindas,haz todo lo que te digan los médicos,yo creía que mi marido estaba fatal y gracias a ellos dos años más tarde esta aquí y con una calidad de vida bastante digna dentro de sus limitaciones pero puede disfrutar de sus hijos y yo de él también,todos los días aprendo mucho de él,se que hay momentos que ni siquiera las buenas palabras te llenan pero todo pasará,un beso.

[fercu]

Hola MarianaIpa:

Bienvenida al foro.

Tienes un punto importante ante esta enfermedad, es tu edad...No dejes que el MM te quite las ilusiones y proyectos futuros.
Los comienzos son un poco duros, pero ya veras como todo se ira superando con los tratamientos.
Si no funciona un tratamiento, hay mas. En esta enfermedad no se puede hablar de tratamientos generalizados, sino que tienen que ser personalizados.
A unos les va bien el Velcade, a otros la Talidomida, a otros la Lenalidomida, etc.
mary, mi mujer, tomo Talidomida en el primer TMO, pero sufrió de bastante neuropatía.
Después de 6 años, en el segundo TMO, le dieron Remlimib (Lenalidomida) y le vino mejor.
Es el Dc. el mas indicado para aconsejar.

yo en este momento no me planteo ni quimio ni el transplante

Porque descartas la quimio y el TMO ?

Te deseamos mucha suerte para la operación y levanta esos ánimos, te estaremos esperando.

Abrazos fercu y mary

[MarianaIpa]

Bueno, antes de todo agradecerles a todos por sus ánimos, y contarles que ya me encuentro desde esta mañana en el sanatorio, que ingrese con fiebre por lo que decidieron cancelarme la cirugia de mañana, ahora estudios para descubrir la causa y luego reprogramar la operacion.. Se imaginaran como estoy, con una mezcla de angustia y bronca tremendas pero bueno veremos que sucede.

En respuesta a varios de ustedes que mencionaron lo de la sobrevida realmente no estoy tan preocupada por los años que me puedan llegar a quedar, porque como vi hay muchos casos como el de annie que son muy esperanzadores en ese sentido, y en ultima instancia a todos nos llega la hora mas tarde o mas temprano, digamos que no es la muerte lo que me preocupa... lo que si me pone muy mal y es lo que mas me desanima y me quita fuerzas es que la calidad de vida que me proponen sean muchos o pocos años es muy mala, los dolores que me trajo la enfermedad son indescriptibles y no los han logrado calmar con nada, la mayoria de los dias me dejan de cama, sin hablar de los efectos del velcade que no se porque pero a mi me pego malisimo. El traumatologo que me esta viendo me dice que los daños que ya tienen los huesos (son como agujeros en varias vertebras y costillas) no se pueden arreglar y que lamentablemente no me puede ofrecer ninguna solucion, como hacen ustedes para sobrellevar estos dolores? alguien les ha dado una solucion para este problema?

Fercu estuve rato tratando de descifrar como citar en mi post tu pregunta pero la tecnologia me gano jaja.. igual te contesto, el diagnostico me agarro en medio de problemas familiares bastante importantes, digamos que mi familia en si ya es un problema jaja pero estos ultimos años han sido golpe tras golpe, asique gran parte de mi familia y amigos no saben del MM, y como tuve problemas de columna hace varios años para todos ellos lo que tengo solo son problemas de espalda.. Tenia pensado comentarlo luego de la cirugia pero hasta que no lo sepan todos nada de caida de pelo ni nada que sea muy evidente como el transplante o el melfalan o el esquema VAD que me ha planteado la doc.. creen que con la talidomida me pueda ir bien en este sentido? por lo que me dijo la doc lo mejor para el estado de mi MM seria algo mas agresivo pero que la talidomida si funciona puede bajar los niveles de proteina y por lo menos evitar que siga avanzando...

Nota de fercu:
Para citar un párrafo o texto, lo copiamos----Entramos en la casilla Quote---saldrá esto:
[ quote ][ /quote ]
y pegamos el texto en medio [ code ]Pegar aquí el texto[ /code ]


Ah, otra cosa que me gustaria comentar a ver si alguien sabe algo es sobre algo que me dijo en una de las consultas la hematologa... en uno de los estudios que me hicieron salio que lo que me causaba la enfermedad era un error en el cromosoma 13, ella me dijo que hay varios fallos distintos en el adn que pueden causar la enfermedad pero que este cromosoma 13 se asocia con un MM mucho mas agresivo, por eso dice que mi pronostico es tan malo... no se si esta prueba es de rutina para todos los pacientes, pero a alguien se la han hecho o han escuchado algo sobre esto??

Nota de fercu:
Articulo de delecciones cromosomaticas:
http://www.myelomabeacon.com/espanol/20 ... rogresion/
Temas de lo mismo en el foro:
search.php?st=0&sk=t&sd=d&sr=posts&keyw ... omosoma+14

Bueno gente, ya va entrando la madrugada del martes aqui en montevideo asique me despido a ver si logro dormir algo, que entre el dolor de espalda que tengo, los ruidos del hospital y mi cabeza que no para un segundo se me va a complicar bastante, espero saludarlos mañana con alguna buena noticia o aunquesea menos angustiada, por suerte me han prohibido las visitas porque no he parado de llorar desde que ingrese esta mañana jajaj..
Besos para todos, espero que anden bien y de verdad lamento mucho tener que conocerlos en estas circunstancias, ojala ninguno de nosotros tuviera que estar aca! Saludos y gracias nuevamente!!!

[luisfryc]

Hola Mariana, recién entro a este grupo y lei los post, mi papá hace muy poco fue diagnosticado de MM y esta con los sintomas de un momento a otro. Estoy tratando de entender como ayudarlo y si existe algún camino para curar esta enfermedad aunque digan que no es curable aún. Estoy seguro que debe existir forma de lograrlo, la ciencia avanza y logra conocer los mecanismos que intervienen y como adecuarlos. Entiendo que no es fácil soportar el dolor y realmente se de alguna manera por otra experiencia propia lo que están pasando. Por eso mismo les deseo que encuentren la fe y la fuerza para seguir adelante, que tengan los mejores resultados. Un abrazo fraternal.

[Lauragondi]

Hola Luisfryc,

Claro que hay opciones, y muchas y muy buenas, lees por ahi varios posts, veras como et animas un monton.

Mariana, en cuanto loq ue comentas d ela alteracion del cromosoma 13 no lo habia oido nunca, ahora no le des vueltas a la cabeza, piensa que el tratamiento que ahora inicies si va a paliar mucho tus dolores, y no tienes porque tener una mala calidad de vida, la medicina avanza mucho y ahora van a tratarte exactamnete el origen de tu problema, el mieloma, por lo que seguro resulta mas efectivo que todo loq ue te hayan hecho hasta el momento. Mucho animo desde este lado del charco

[maraale]

Hola mariana, antes q nada darte un fuerte abrazo aunque sea virtual, jeje. Me da mucha rabia q alguien tan joven pase por lo q tu estas pasando. Lo mejor de esto es q los medicos ya saben cual es pa enfermedad. Ahora estas muy mal pero seguro te van a poner mejor. No te vas a quedar asi toda la vida. Para eso la lucha y los tratamientos, para q tengas buena calidad de vida y durante muchos años. Cuentame, dices q tienes 20 años? No tienes apoyo de tu mama o papa? Por favor no dejes de escribir, queremos seguir tu historia q seguro tendra un final feliz. Te agrego a la lista de personas por las q pido al gran Dios. Q cada dia es mas larga! Dentro de todo lo malo siempre hay algo bueno, buscalo.