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Re: El Tmo de mi compañero de vida
Publicado: Lun Mar 31, 2014 2:04 pm
por isa aurora
Maarale...deseo que todo vaya mejor.
No dejes de manteneros al tanto.
Besos
Isa aurora
Re: El Tmo de mi compañero de vida
Publicado: Lun Mar 31, 2014 7:31 pm
por annie
Hola Maraale..
cuantas complicaciones!
Menos mal que todo eso parece haberse quedado atrás..
Espero que siga mejorando con revlimid.. y que pueda pronto empezar de nuevo con los preparativos del tMO
Te mando mucho amino..
Un abrazo
Re: El Tmo de mi compañero de vida
Publicado: Mié May 21, 2014 11:22 am
por maraale
Hola a todos,
no me gusta escribir cuando no tengos buenas notcias. Pero necesito un poco de animo.
Tras analitica, el lunes fuimos a ver que tal habia ido el 3º ciclo de Lenalidomida ( Revlimid).
El medico estaba muy desconcertado, pues no habiamos conseguido apenas nada. Segun nos dijo este tratamiento es de los mas efectivos, asi que lo tenemos muy negro.
Ahora estamos nerviosos esperando noticias, pues quedo con nosotros en que tenia que reunirse con el equipo para decidir que iban a hacer. Por visto de esta manera el tmo no serviria tampoco, y seria una tonteria pasar por ello. El riñon ha vuelto a empeorar.
Ya llevamos mas de un año, y esto parece no tener fin.
Ya se que hay mas opciones, pero la realidad es que ya llevamos tres lineas de tratamiento y ninguna ha hecho nada.
Tambien volvio a decirnos que se trataba de un mieloma de los mas malos y resistentes.
Lo unico bueno, es que tampoco ha progresado.
En fin no pienso perder la esperanza. Para mi quien manda es Dios. Y sera lo que El quiera que sea.
Estoy muy contenta con la evolucion del trasplante de nuestro amigo Javi. Te felicito.
Un beso a todos.
Re: El Tmo de mi compañero de vida
Publicado: Mié May 21, 2014 12:19 pm
por fercu
Hola Toñi:
Sentimos mucho vuestra situación, pero no hay que perder la esperanza.
Si, que hay mas opciones de tratamiento, haber si el equipo medico aplica
la mas efectiva y tenemos suerte.
A mi modo de ver las cosas, si el MM no progresa y sigue estable algo tenemos
positivo.
Os deseamos mucha suerte y esperamos buenas noticias.
Abrazos y animos de fercu y mary

Re: El Tmo de mi compañero de vida
Publicado: Mié May 21, 2014 2:08 pm
por annie
hola,toñi,
dices:"El medico estaba muy desconcertado, pues no habiamos conseguido apenas nada. Segun nos dijo este tratamiento es de los mas efectivos, asi que lo tenemos muy negro.
Ahora estamos nerviosos esperando noticias, pues quedo con nosotros en que tenia que reunirse con el equipo para decidir que iban a hacer"..
No bajes los brazos..hay mas opciones.....
no te adelantes..estoy segura que entre todos, encontraran una solucion..y el tratamiento el mas acertado para tu compañero..
Es cierto que es decepcionante ver que el revlimid o obtuvó los resultados esperados...pero tambien es positivo ver que gracias al tratamiento, la enfermedad se ha detenido..
espero que pronto puedas darnos noticias y nos cuentes lo que han decidido hacer en la reunion...
Te mando todo mi cariño..y mucha fuerza..
Un fuerte abrazo.
Re: El Tmo de mi compañero de vida
Publicado: Jue May 22, 2014 1:18 pm
por isa aurora
Hola toñi:
Te mando un fuerte abrazo y mi deseo ferviente de que tu marido salga adelante
Isa aurora
Re: El Tmo de mi compañero de vida
Publicado: Vie May 23, 2014 10:36 am
por Lauragondi
Vaya Toñi, acabo de ponerme al dia con tu historia, no la habia visto hasta hoy, y mira que me he acordado de ti estos meses. Bueno, a ver si poco a poco ese mieloma va rebajando la resistencia, pero sobre todo lo importante es q mientras hay opciones de tratamiento hay q seguir adelante, confiar en los medicos, y tener fe en el tratamiento. Mucho animo Toñi, ahora que ya estoy al corriente esopero prontas noticias, y buenas!
Re: El Tmo de mi compañero de vida
Publicado: Vie May 23, 2014 2:35 pm
por maraale
Bueno, Javi ya casi esta en casa, ahora nos toca a nosotros.
Hoy hemos vuelto al hospital para ver que habian decidido los medicos.
La unica opcion que nos queda es el trasplante. No quieren ponerle mas tratamiento, pues el riñon esta empeorando. No recuerdo si os explique que el mieloma de mi marido es de cadenas ligeras que se expulsan por la orina.
En esta ultima analitica la creatinina esta n 2,4 y expulsa 5g. De cadenas.
Segun dicen es grave. Los tratamiento apenas pueden con la enfermedad y encima dañan aun mas el riñon.
El trasplante tiene mucho riesgo de dañar completamente el riñon, tampoco esperan grandes resultados. Pero es la unica opcion que queda.
Aun no tenemos fecha. En cuanto quede libre una habitacion.
No Annie, no voy a bajar los brazos. Se que me lo diras, jjjj. Solo os cuento lo que hay.
Yo tengo un Dios muy grande. A donde no llega el hombre, El si. Espero que seais testigos de un milagro. Ojala los medicos se lleven una sorpresa con los resultados del trasplante.
De momento tendremos que seguir pidiendo y esperando.
Gracias a todos por vuestros animos.
Isa Aurora, sabes, gracias a ti, no tengo tanto miedo, pues ya he visto cuantos años lleva tu marido con dialisis, y haciendo vida normal. Si es que acabaramos asi.
Laura espero que tu padre siga bien.
De nuevo felicidades Javi.
Un fuerte abrazo a todos.
Re: El Tmo de mi compañero de vida
Publicado: Lun May 26, 2014 10:50 am
por annie
Hola,Toñi..
Confia plenamente en los hematologos..
dinos cuando vayais a ingresar para el TMO..
Os mando un fuertisimo abrazo..y muchisima fuerzas..
ANIMOOOOO!
Re: El Tmo de mi compañero de vida
Publicado: Lun May 26, 2014 10:55 am
por maraale
Gracias Annie.
Por supuesto que seguiré compartiendo mi historia con vosotros.
De momento solo añadir que mañana le colocarán el cateter, pue hasta ahora se había librado.
Luego iremos a que el medico se lo vea, y nos dirá algo más.
Saludos.