Foro Mieloma Multiple

Hola quino....por la experiencia con mi marido,te puedo decir que a el no le fue mal con la quimio,también recibió velcade,actualmente el MM esta controlado y toma cada tercer día 50 mg de talidomida. Con el velcade tuvo estreñimiento y nada más y con la talidomida un poco de neurópatia,muy leve,siente fríos los pies y un poco entumidos pero nada grave.
No se sí a los demás el tratamiento les causé mayores molestias.
Lo importante es que la enfermedad ceda ante los medicamentos y así tu mama se sentirá mejor.
El MM hasta hoy no se cura pero si se controla y hay testimonios de pacientes en remisión con muy buena calidad de vida,annie es uno de ellos. Mi marido a pesar de la insuficiencia renal y la diálisis hace su vida normal.
Así que ten mucho ánimo y transmiteselo a tu mama y a tus familiares. Hay que enfrentar a la enfermedad con coraje y pensar positivo

Deseo lo mejor para tu mama.
Un abrazo
Isa aurora

Quino Leon escribió:Creo que he vuelto a enviar el mensaje anterior. Perdón. Es que tengo problemas con el ordenador y lo estoy haciendo desde el
Movil, con lo incómodo que es. En cuanto tenga algo más de tiempo os cuento detalles. La quimio es Velcade, efectivamente. Para los huesos apolillados lo tengo que mirar. Muchas gracias por tomaros la molestia de contestar y ayudarme. Os deseo lo mejor. Seguimos en contacto.

hola,quino..
si: has repetido tu post..no pasa nada...
yo te conteste en :
topic7667.html
supongo que fercu fusionara tus posts, y que pegará mi respuesta aqui..
ya veras como con velcade, tu madre mejorara rapidamente..y con los bifosfonatos(Zometa), tendra menos dolores y el zometa impidira que tenga mas fracturas..
el valcade sera por via subcutanea?
(dicen que es mejor que por via intravenosa...porque produce menos neuropatías que por via intravenosa y es igual de eficaz conra el MM.)
mucho animo..
un abrazo

Buenas tardes a todos. Os cuento. Ayer empezó la primera sesión de Velcade. Fue sólo un pinchazo. No ha tenido reacción de vómitos ni mareos. Se le subió la tensión a 15 cuando vio dónde entrábamos, claro está. Pero eran los nervios. Porque ella ya ha estado en esa misma zona de la planta de hospital con otros familiares y nosotros no le habíamos nombrado la palabra cáncer. Le digimos que tiene que un Mieloma Múltiple IGA pero no fuimos explícitos. De hecho, seguimos sin nombrarla.

Hoy hemos ido a los especialistas del dolor y le han cambiado algunos medicamentos. Le han quitado la morfina y le han puesto otro que también lleva morfina, pero que va unido a otra sustancia que evita el estreñimiento, porque va al baño cada tres días y eso le provoca dolor, quizás por los gases. Llega incluso a sentir asfixia. Y las dosis de 5 mg de morfina, que sirven de apoyo cada 4-6 horas, también se la han cambiado por otro que actúa más rápido. No os doy nombres para no volveros loco. Salvo que me lo pidáis. En fin, creo que ya irán encontrando la mejor medicación para ella, para que al menos no sufra.

Con motivo de esos cambios he aprovechado para hablar con el médico y ante mi insistencia por conocer la verdad me ha dicho que así vamos a estar más de 1 año. Son 9 ciclos de dos partes cada uno. O sea, que debemos tener paciencia porque no hay otra. Y entre tanto médico y pastilleo, el temor a alguna infección letal. La verdad es que me he quedado con mal cuerpo. Veo un camino duro para sufrir y ahogarte en la orilla, porque la esperanza de vida con su edad (69 años) y el nivel en el que le han detectado la enfermedad, el máximo -el III, como os dije-, no permiten ser muy optimistas.

No le he preguntado al médico por transplante de médula. Intuyo que por la edad no se lo plantean. ¿Conocéis a alguien que haya tenido un trasplante de médula con esa edad (69)? ¿O lo descarto ya directamente para no divagar en imposibles?

En fin, me despido por hoy. Muchísimo ánimo a todos los que tenéis familiares en la misma situación que yo, o a todos los que estáis padeciendo esta enfermedad (o similar). Todo el mundo insiste en que la actitud del paciente, su optimismo al afrontarla, es clave para que salga bien. Espero que así sea y por eso os envío la misma fuerza y vitalidad que intento transmitir a mi madre. Muchas gracias por vuestra atención.

Hola,

Te entiendo perfectamente, lo veo totalmente reflejado en la situación de mi padre.
Si que es cierto, y en nuestro caso tampoco los médicos se han mostrado muy optimistas por su edad y por el grado en el que se le presentó, además de tener una delección en un cromosoma que hace que se todavía más agresivo que en otros casos.
También son nueve ciclos de Velcade, él comienza ya el sexto y si te digo que a medida que avanzan en los ciclos todo va mejor: los dolores, y sobre todo los niveles de proteína que cada vez en el caso de mi padre, se van reduciendo considerablemente.
Ahora bien, el peligro de las infecciones es enorme, ya comenté que mi padre esta aquí de milagro por una neumonía. Nos da pánico que esto se vuelva a repetir.
El camino es largo, pero yo tengo esperanza de que la enfermedad se quede estabilizada y pueda aguantar con ello, pero te entiendo, es muy duro y sobre todo cuando es tan inesperado que no te da tiempo a nada.
Mi padre ha pasado por muchos estados de ánimo: depresión, tristeza, rabia, esperanza...él y todos los que estamos a su alrededor, pero son ya nueve meses de lucha, y yo me quedo con eso porque al principio y al diagnóstico no le daban muchas esperanzas pro la manera en que le se había presentado.
Así que mucha fuerza, ánimo, esperanza y valor para luchar contra este enemigo que nos ha tocado.
Un abrazo

Raquel

Hola,quino.
Creo que el post de Raquel, te va a ayudar a hacer frente a todo lo que os espera..
como ella,todos los que pasamos por esta enfermedad, tanto los familiares como los pacientes, sabemos lo duro y largo que es todo el proceso.Como muy bien te lo dice Raquel, el estado de animo cambia..Al principio..se ve todo muy negro, pero a medida que se van viendo los resultados positivos del tratamiento, el animo sube..Es una batalla muy dura, y desgasta mucho tanto fisicamente como moralmente.pero no queda otra opcion que luchar.
todo eso te lo dice muy bien Raquel....

Creo que lo importante por ahora no es si hay o no opcion a un TMO(eso lo determinan los hematólogos: hay pacientes de MM de 70 años que son mas aptos para un TMO que otros de 50 con otras patologías.Los TMO son muy toxicos..No se hacen si los enfermos no estan en perfectas condiciones para recirbirlos: la edad es solo un factor de muchos otros factores que se tienen en cuenta)..
Lo primordial ahora, es que el tratamiento funccione y que logre parar la enfermedad.Eso es el objetivo..
Luego, se verá con calma.De nada sirve anticiparse ni hacer planes a largo plazo..

No bajes los brazos nunca...
intenta tener mucha paciencia con ella..
Cuidate tu tambien para ser fuerte y asi poder darle apoyo..
Os mando mucho animo..