Diagnostican Mieloma Múltiple IGA a mi madre

[Quino Leon]

Hola, muy buenas a todos. Hoy han diagnosticado a mi madre (69 años) un Mieloma Múltiple IGA. Mañana le hacen una prueba en la médula, biopsia entiendo, y le harán un mapa óseo para conocer más detalles. Hoy le han tenido que hacer una transfusión de sangre porque tenía la anemia muy baja. Mi madre es una mujer fuerte que afronta su primera enfermedad grave. Empezó cojeando a finales de septiembre. Le han detectado varias fracturas antiguas en la columna, ya sanadas claro, y una nueva. Le duele muchísimo la espalda, por todas partes, y se ha quejado de dolores en las caderas. También está teniendo dificultades respiratorias y, al estar tomando muchas pastillas, entre ellas morfina, está bastante estreñida (ayer la ayudaron con enema). Intuyo que por su edad el trasplante de médula está descartado. El médico me ha comentado que le darán sesiones de quimioterapia y que, aunque la enfermedad no se cura totalmente en ningún caso, me transmite esperanzas y me dice que puede vivir así hasta diez años (no sé si lo dice para animarme o es realmente así). ¿Me podéis informar de algo más? He estado leyendo algunas experiencias en los foros, pero veo que cada caso es muy concreto y que sobre esta enfermedad aún existen bastantes dudas razonables. Os transmito mi ánimo y mis mejores deseos de recuperación a quienes estáis sufriendo esta enfermedad. He comprobado que hay muchísima gente positiva y con experiencias enriquecedoras, y confío en que podáis disfrutar de una calidad de vida razonable, tanto ustedes como mi madre. Muchas gracias por anticipado por vuestra atención y mi apoyo más sincero.

[isa aurora]

Hola Joaquín,bienvenido al foro.
Imagino como te sientes de ver sufrir a tu madre y más por ella que es quien lo padece.
Pero como estas enterado,actualmente existen muchas posibilidades de controlar a la enfermedad y que el paciente tenga buena calidad de vida. Por ahora tu mama esta pasando por una etapa muy dura,aceptar el diagnóstico y sufrir dolor. En cuanto le den tratamiento el dolor desaparecerá y se sentirá mejor.
Ten mucha fortaleza y dale ánimo a tu madre,lo necesita.
Recibe un abrazo y mucho ánimo

Isa aurora

[annie]

Hola,Joaquin
Bienvenido al foro
Sé que al principio todo es un caos..un mazazo..pero estoy segura que en un par de meses, cuando ya empiece a hacer efecto el tratamiento que le van a poner a tu madre, veras todo de forma mucho mas optimista.No te fies de las estadisticas: son soló numeros..Cada paciente es un mundo..
En 1996, me diagnosticaron de un MM Iga lambda..Me pronosticaron entre 3 a 5 años de supervivencia sin recaida después de los ciclos de quimio y del TMO...
Ha pasado ya mas de 17 años de todo eso!
Mi calidad de vida hoy por hoy es excelente..Todo ha ido bien hasta ahora(nunca he tenido ninguna recaida): soló hago un analisis de sangre de control cada 3 meses para controlar que mi IgA no se dispare..No tomo ningún medicamento relacionado con el MM ni tengo dolores que se puedan achacar al MM.
Todo ha cambiado desde 1996..Ahora mismo hay todo un arsenal de medicamentos nuevos muy eficaces para luchar contra el MM..Con o sin TMO la esperanza de vida se ha multiplicado por 3 en la última decada!

Os mando mucho animo..y espero noticias cuando sepas el diagnostico y el pronostico exactos..

Te dejo esta guía del MM(en la derecha del link,hay muchos otros links...con informaciones muy actualizadas)para que estes bien informado sobre Mm..tratamientos..ect..
http://www.cancer.org/espanol/cancer/mi ... -diagnosis
Pero lo esencial es que confies en los hematologos que estan cuidando de tu madre..no dudes en preguntarles todo lo que no entiendes..No te quedes nunca con dudas..Habla con ellos..Intenta que haya fluidez en vuestra relacion con los hematólogos.Es muy importante que haya confianza y buena comunicacion porque eso da seguridad y tranquilidad.
un abrazo

[RAQUELFERAR]

Hola Joaquín ,

Mi padre también ha sido diagnosticado en junio de 2013 de MM en estadio III, y la verdad, sé como te sientes, te lo aseguro. Cuando te lo dicen te cae la noticia como un jarro de agua fría, pero poco a poco vas asumiéndolo y sólo queda una cosa, luchar con ello.
Mi padre tiene 73 años y estaba estupendamente, hasta que comenzó con un lumbago muy fuerte, anemia, pérdida de apetito hasta que fue diagnosticado (al principio sólo decían que era una osteoporosis sin más) casi al límite de sus fuerzas de esta enfermedad.
Y poco a poco recibiendo los ciclos de Velcade ha ido mejorando muchísimo sus valores en la proteína y en su estado de salud en general, hasta estas navidades que ha permanecido ingresado por neumonía 15 días y con una gravedad importante. Pero ha salido de ello y se encuentra bastante recuperado, aunque muy débil.
Por eso quiero manifestarte mi apoyo y comprensión, y sobre todo porque ahora es lo que más pánico nos da por lo que le ha pasado a mi padre, intenta que tu madre no coja ningún resfriado, ni esté en contacto con gente acatarrada, ya que los efectos en ellos son devastadores.
Y sobre todo mucho ánimo y fuerza para ella y para los que estáis a su alrededor.

Un abrazo

Raquel

[fercu]

Hola Joaquin:

Bienvenido al foro.

Poco que añadir, esperamos te tranquilices y ya veras como una vez iniciado
el tratamiento tu madre encontrara una mejoría.

Abrazos fercu y mary

[Lauragondi]

Hola Joaquin,
Bienvenido al foro y gracias por compartir tu experiencia con nosotros. Cada caso es distinto, en el mio el nfermo es mi padre, le diagnosticaron con 62 asi q si tuvo TMO, justamente el sabado hara 1 año, y actualmente no esta como antes de ponerse enfermo, pero he de decir que casi, sla unica limitacionq ue tiene es q tuvo afectacion medular y camina mas despacio que antes, pero como yo le digo tiene todo el tiempo del mundo. Al principio es un golpe muy duro, yo tenia ademas el antecedente de mi madre q con 58 años murio de cancer tb (no era MM) y ya me temia lo peor otra vez, pero la medicina evoluciona mucho, aqui veras experiencias de gente de la edad aproximada de tu madre que tira para delante, gracias a dios, y gente que lleva años sin rastro de la enfermedad (Annie, por ejemplo), asi ANIMO, MUCHO ANIMO, es la mejor emdicina que existe como complemento a la que dan los medicos. Ya nos iras contando.

[Quino Leon]

Muchas gracias a todos por vuestros ánimos. Cambié el nombre porque había familiares que aún desconocían la noticia y no me parecía razonable que se enteraran a través de aquí. Ya está todo claro. Se confirma la enfermedad y está en el nivel 3, por desgracia el peor de los casos. ¿Sabéis si existe una gran diferencia entre niveles? Tiene afectado el cráneo, le llaman cráneo poroso o algo así, nos dijo el hematólogo que esto no es grave; y tiene roidos un par de huesos de la columna. El lunes empieza la primera sesión de quimio. Es un pinchazo. Mejor así, espero. Y la medicación nueva. Uno de los medicentos ya se lo estamos dando. ¿Me podéis informar de estas primeras sesiones? ¿Son las peores como me dicen? Irá tres lunes y tres jueves. Hasta el dia 30. El primer ciclo. Ahora sinceramente estoy deseando que empiece porque confío en la fortaleza de mi madre y en su estado anímico. Sé que no se va a rendir. Ella sólo sabe que tiene una enfermedad de los huesos y que empieza un nuevo tratamiento duro. El pelo, me dicen, se le puede caer con uno de los medicamentos. En principio deseo que eso no ocurra, pero supongo que esa circunstancia pasará a un segundo plano y mejora de los dolores y de la enfermedad. Os reitero mi agradeciento más sincero y os tendré informados. Muchísimas gracias por vuestros ánimos y por vuestra colaboración.

[annie]

Hola..
Para poder luchar...hay que conocer el enemigo..Asi que me alegro que tenga un diagnosticado firme y exacto..porque en funccion de este diagnostico..le pondrán el tratamiento.
Os han hablado del pronostico de la enfermedad?
Le han hecho todas estas pruebas?
http://www.cancer.org/espanol/cancer/mi ... -diagnosis
Cuales son los resultados de las pruebas citogénicas o FISH?(tiene anomalías cromosómicas?)
No nos dices cual es el tratamiento que le van a poner..
Supongo que para los "huesos apolillados", le pondran bisfofonatos(Zometa..lo mas probable..)
mira este articulo:
"Bifosfonatos para el mieloma múltiple"
http://www.cancer.org/espanol/cancer/mi ... osphonates

En cuanto a las etapas del MM, te aconsejo leerte estos temas:
¿Cómo se clasifica por etapas el mieloma múltiple?
http://www.cancer.org/espanol/cancer/mi ... ly-staging
y para la quimio del lunes posiblamente será velcade con dexa..pero depende...
¿Cómo se trata el mieloma múltiple?
http://www.cancer.org/espanol/cancer/mi ... neral-info
Quimioterapia y otros medicamentos para el mieloma múltiple
http://www.cancer.org/espanol/cancer/mi ... emotherapy

en la pagina:www.Cancer.org, encontraras todos estos tema y mas temas:

¿Qué es Mieloma múltiple?
Causas, factores de riesgo y prevención
Detección temprana, diagnóstico y clasificación por etapas
Tratamiento contra el Mieloma múltiple
La comunicación con su médico
Después del tratamiento
¿Qué hay de nuevo en la investigación sobre el Mieloma múltiple?
Otros recursos y referencias

Pero todo lo que leas, no reemplaza nunca lo que os dice el hematólogo..Confia en él..y preguntale todo lo que no entiendes.procura que la comunicacion sea fluida..
Te dejo una serie de preguntas que le puedes formular:
http://www.cancer.org/espanol/cancer/mi ... ith-doctor
Os mando mucho animo..
un fuerte abrazo

[Quino Leon]

Muchas gracias a todos por vuestros ánimos. Cambié el nombre porque había familiares que aún desconocían la noticia y no me parecía razonable que se enteraran a través de aquí. Ya está todo claro. Se confirma la enfermedad y está en el nivel 3, por desgracia el peor de los casos. ¿Sabéis si existe una gran diferencia entre niveles? Tiene afectado el cráneo, le llaman cráneo poroso o algo así, nos dijo el hematólogo que esto no es grave; y tiene roidos un par de huesos de la columna. El lunes empieza la primera sesión de quimio. Es un pinchazo. Mejor así, espero. Y la medicación nueva. Uno de los medicentos ya se lo estamos dando. ¿Me podéis informar de estas primeras sesiones? ¿Son las peores como me dicen? Irá tres lunes y tres jueves. Hasta el dia 30. El primer ciclo. Ahora sinceramente estoy deseando que empiece porque confío en la fortaleza de mi madre y en su estado anímico. Sé que no se va a rendir. Ella sólo sabe que tiene una enfermedad de los huesos y que empieza un nuevo tratamiento duro. El pelo, me dicen, se le puede caer con uno de los medicamentos. En principio deseo que eso no ocurra, pero supongo que esa circunstancia pasará a un segundo plano y mejora de los dolores y de la enfermedad. Os reitero mi agradeciento más sincero y os tendré informados. Muchísimas gracias por vuestros ánimos y por vuestra colaboración.

[Quino Leon]

Creo que he vuelto a enviar el mensaje anterior. Perdón. Es que tengo problemas con el ordenador y lo estoy haciendo desde el
Movil, con lo incómodo que es. En cuanto tenga algo más de tiempo os cuento detalles. La quimio es Velcade, efectivamente. Para los huesos apolillados lo tengo que mirar. Muchas gracias por tomaros la molestia de contestar y ayudarme. Os deseo lo mejor. Seguimos en contacto.