Mi TMO, por fin

[mipapa]

El acaba de empezar con el primer ciclo, ha terminado con el bortEZOmib. Esta muy cansado y algún pico de fiebre por la noche.
Tu que tal?? Como te esta yendo. Que estadio tenias diagnosticado?, gracias por compartir tu vivencia
También se le está hinchando el abdomen un poco a dias
?cuanto llevas tu y que quimio te toco?

[merce]

Me diagnosticaron IgG, Kappa el 14 febrero del 2014. Fase tres. Muy avanzado pero sin lesiones en los huesos ni afectacion de los riñones. Me lo diagnosticaron al ingresar en el hospital por pneumonia y ver los resultados de las analíticas. Hice seis meses de tratamiento con velcade lenalidomida y dexametasona dos veces a la semana cada 15 dias. Me fue muy bien llegando al autotrasplante con una muy buena respuesta parcial. Efectos secundarios, ojos hinchados y sensacion de arena. Por lo demás bien y hice vida normal. Durante el autotrasplantre lo he pasado muy mal y me ayudaron con morfina, pero cada persona lo lleva diferente y a pesar de todo a los dos meses ya me dijeron que podia hacer vida normal. A mi me tocaron tres dias de bulsulfán y dos de melfalan. Ya me irás explicando que tal le va todo.

Un abrazo y muchos ánimos.

Mercè

[annie]

hola,Merce..
A mi tambien me pusieron busulfán..y muy altas dosis de melfalán..
tamb lo pase mal en el TMO..y yo tamb tuve morfina por la mucosiitis en grado 4..y nutrición parenteral total (NPT) ..
A pesar de todo esos problemas generados por la quimio del TMO, sali a los 18 dias del ingreso por TMO..
Valio la pena pasarlo mal durante el TMO porque alcanzé RC en el control de los 100 dias post TMO..y porque desde 1996, fecha de mi TMO, no he tenido hasta hoy ninguna recaida..sigo en RC..

Asi que mucho animo a todos..

[tamar]

Hola Merce, qué alegría saber de ti. piensa que lo peor ya ha pasado y ahora hay que tener fe y pensar que todo va a ir bien a partir de ahora. te encuentras físicamente bien para valerte por ti misma o necesitas ayuda?. algún día de los que has estado en el hospital has estado aislada sin que nadie te pudiera ir a visitar?. Un beso muy fuerte. mi madre ha terminado ya los 6 ciclos el día 4 de febrero vamos a ver los resultados de la última reevaluación y dependiendo de eso ya nos dirá el hematólogo.

[merce]

Hola Tamar, la verdad es que a parte del dolor muscular, como si fuesen agujetas, estoy bien y hago vida normal. A ver tu madre que le dicen ya nos iras explicando. Durante el aislamiento siempre pude tener visita. Yo lo pasé muy mal,però quizas sea que nunca habia estado enferma y lo he vivido peor de lo que en realidad ha sido. Los medicos me decian que todo estaba dentro de lo normal que es lo importante. Me quitaron el catéter antes de salir porque tenia fiebre.
Un abrazo.

Mercè

[mipapa]

hola Tamar, tu madre tambien ha tenido borteomib ledalidomida y dexametasona¿?

[tamar]

Mi madre dexametasona, talidomida y bortezomib. el miércoles tiene analítica y el día 4 tendremos los resultados,el médico decidirá . el cuarto y el ciclo en la revaluación el componente monoclonal no bajo era 1,3.espero que te puedan hacer tmo. Un abrazo

[annie]

Mucha suerte ,Tamar!
ANIMO!!!
un abrazo

[annie]

Merce:
El grado de percepción del dolor es diferente para cada paciente..(yo tampoco nunca habia estado enferma, quitando una pleuresía con derame pleural ,6 años antes de que me diagnosticaran MM..)

El TMO es duro..pero no tanto como uno se lo imagina antes de hacerlo.Piensa que el TMO se hace tambien, desgraciadamente, a niños pequeños enfermos de leucemia..El proceso es el mismo..Creo que si ellos lo aguantan..nosotros que somos adultos podemos aguantarlo con mas fuerza porque tenemos mas recursos, mas información....

Lo mas duro, ya pasó..ya verás como poco a poco todo volverá a la normalidad!
Intenta hacer ejercicio suave para recuperarte(pasea mucho..intenta hacer bicicleta estática..o yoga o tai-chi..)
No te quedes en casa, aunque te cueste salir...Es importante.Yo empecé con un paseo diario,nada mas llegar a casa después del TMO..Al principio..era super duro y me cansaba enseguida.Fuimos augmentando la intensidad de los paseos a medida que pasaban los dias..
Mas adelante, me apunté a natación 3 veces por semana( a los 6 meses del TMO,con permiso de mi hematólogo), y sigo haciendolo.
Me viene genial!

Se tarda unos tres meses después del TMO en volver a estar con fuerzas..Te falta muy poco para volver a encontrarte muy bien.

ANIMO
Un abrazo.

[merce]

hola a todos,
de momento el dolor va a peor, ya tengo ganas de la visita a ver que me dicen. Supongo que con el tiempo mejora per estoy preocupada. ahora ya me duelen hasta los orbitales de los labios. Las manos, en fin todo. Lucho para estar alegre y que no me afecte el estado de ánimo pero cada vez es mas es difícil.
muchos besos.
Mercè