Foro Mieloma Multiple

mañana el gran dia, ahí empieza la cuenta atrás para irse a casa, ya vereis como pasa antes de lo que creéis,todo va a ir genial, mucha fuerza!!!

Hola Marian!
Estoy con Ana, debéis comentar el tema de la temperatura. En nuestro caso teníamos un regulador en la habitación (que iba de -5 a 0 y a +5) y funcionaba fatal. Desde el cuarto de enfermería tenían un reset y a veces lo reseteaban e iba mejor y 2 veces llamaron a mantenimiento.
No me extraña que estuvieras rendida, la tensión, mezclada con ilusión, el trajín... es agotador. Yo me volvía a casa de noche y el trayecto de 30 min hasta casa hacía llamadas a la familia con el manos libres del coche para entrar ducharme y meterme en la cama cuanto antes.
Hoy es el gran día, pasará rápido y merecerá mucho la pena.
Ánimooo!!
Bss

Hola Marian. Animo con todo esto que pronto habrá pasado. Te envio muchas fuerzas

DIA 2 - El gran dia (DIA 0) Hoy ha sido EL GRAN DIA, aunque tengo que decir que gracias a vuestras experiencias no me ha sorprendido mucho ( ya estaba preparada para los berberechos ). He salido de la habitacion pero me he podido quedar en el cuartito intermedio viendolo todo. De momento mi padre sigue bien, animado.. No han aparecido todavia los efectos del melfalan.. Ayer lo tuve al pobre chupando hielo y tomando granizados hasta las diez de la noche, espero que sirva de algo... Pues lo dicho, todo segun lo previsto y sin sintomas, un poco de sueño despues del transplante debido al antihistaminico y se le hincharon un poco los tobillos.
Nuestro apaño con el aire acondicionado ha funcionado y se encuentra mucho mas comodo asi.. confirmado que era aire acondicionado y no salida de aire para el aislamiento, muchas gracias por la observacion!!

Aqui no hacen frotis (yo ya le habia advertido sobre la enfermera del palito jeje, aunque hoy le han hecho uno en la boca por el pequeño dolor de garganta que tenia debido al aire acondicionado) Cada hospital tendra sus protocolos supongo.. Ahora a capear el temporal, que espero que no sea muy bravo.. os ire contando.
Me acuerdo mucho de todos vosotros y me dais muchas fuerzas!! La verdad es que alivia mucho no enfrentarse a algo "desconocido" despues de saber como lo habeis vivido vosotros
Un abrazo!
Marian

ANIMO
Un abrazo

Hola Marian.
Que bien... TMO hecho... Con lo mal que se pasa esperando este momento y luego no es nada... En la misma habitación y en unos minutos ya tiene sus células buenas dentro...
Ahora os esperan días duros, nosotras aún en aislamiento... Y ese miedo nunca se te quita... Pero tenemos que ser positivos dentro de lo malo.
Los cuidadores somos su apoyo principal pero lo pasamos tan mal también... con tanta tristeza pensando por qué ...
Pero lo dicho... Ánimo arriba, mucha fuerza y todo nuestro apoyo.
Un gran abrazo para ti y enorme para tu padre.
Aurori y Arantxa

Que bien!!!
En este momento las nuevas células ya están buscando su sitio para empezar a trabajar correctamente!!!!
Ya está hecho y hoy es el dia 0 de una nueva etapa!!!!
A que no es para tanto el TMO??? A que es más la parafernalia que se monta al prepáralo que lo que luego es????
El olor a berberechos dura un poquito pero poco a poco se disipa. Es curioso cómo puede oler así, verdad???? Yo reconozco que no he vuelto a probarlos!!!
Ojalá no sintomatice mucho pero, en caso de que no fuera así, tenéis que estar tranquilos porque todo va a ir bien y son efectos normales del proceso.
Estáis en buenas manos!!!! Tened siempre esa confianza ciega en los especialistas!!!!
Vaya con las instalaciones del hospital!! Aire acondicionado en una habitación de aislamiento!!!! Supongo que también lo tendrán estudiado y evaluado, lo único, lo incómodo que pueda resultar no poder controlar la temperatura aunque si tú ya has instalado el termostato con papel y celo... problema resuelto!!! Jajajajaja
Ánimo para los días venideros!!! Ve contándonos que tal estáis!!!!

Un tremendo abrazo 

Buenos días!!
TMO superado, otra etapa más hacia la meta, que cada vez está más cerca.
Está visto que cada hospital es diferente en pautas y me alegro de que tu padre no afrontara el comentado frotis. Espero que las molestias de garganta se vayan pronto. Ya ves que lo controlan todo, está en buenas manos.
Mucho ánimo!!!
Bss

DIA 3 - + 1 Muchas gracias por los animos!!! Hoy seguimos sin novedades. Sigue bien y ha comido con normalidad.. Estamos un poco pendientes de que aparezcan los primeros sintomas, pero animados porque estos tres primeros dias aqui, con quimio y TMO han ido muy bien. El tiene un poco de miedo porque la hematologa le ha explicado el proceso y q cada dia estaria un poco peor.. pero bueno, ya iremos viendo. Como siempre agradeceros toda la informacion que compartis y vuestro apoyo.
Ya os ire informando.
Un abrazo a todos y a luchar!!
Marian

Hola Marian.
Que alegría, día +1 superado.
Os quedan días muy duros, se pondrá malito y tendrá días complicados.
En mi caso, aunque mi madre lo ha pasado muy mal estos días y sentíamos mucha impotencia por no poder hacer nada, me ha sorprendido mucho la recuperación. Despues de ocho días muy malita de repente poquito a poquito ves como todo va mejorando.
Darle mucho cariño, sé fuerte y muy positiva que en unos días está pesadilla habrá pasado. Ya lo verás.
Las inyecciones son las mismas que les ponen para extraer las células, al menos en nuestro caso. Pero en vez de pincharlas se las ponen por vena como si fuera un suero. Así todo va mucho más rápido.
Y no dudéis ante cualquier efecto pedir medicación para que sufra lo menos posible.
Un beso enorme.
Arantxa