Foro Mieloma Multiple

Que bien, como me alegro, en dos días en casa. A veras como mejora cada día muchísimo en cuanto llegan a casa les cambia la cara, jeje

Hola compañer@s!!

Siento no haberos dicho nada ayer... pero el cansancio nos pudo. Ayer día +13 le dieron el alta!! si es que como dice Fercu... ya estaba dando mucho la murga. Llevaba 2 días queriéndose ir!!

Así que comencé la "mudanza", y a las 12 y poco ya estábamos en casa. Ella en su sillón abatible, más feliz que una perdiz. Le han dado varios medicamentos: antibióticos, anti-herpes (o como se diga), nolotil inyectable pero para que se lo tome bebido, y algo más, que no recuerdo. Mi padre está sorprendido de que no le hayan dado morfina, pero parece que después de llevar parches de 75 y con dolor, ahora se le ha regulado sin la morfina. Toquemos madera...

Y sí... poca comida, muchas náuseas, todo le da asco, y cansadísima. Hoy hemos ido a hacer la cura del catéter y no podía con su alma. Que por cierto, pensé que el catéter se lo quitarían antes de salir, pero nos dijo la enfermera que se lo dejaban por si necesitaba algún chuletón de plaquetas o de sangre en los días siguientes. En miércoles volvemos al hematólogo, supongo que revisión, analítica, etc. Además, ya tendrá los resultados de la resonancia que le hicieron a principio de semana. Nos dijo que tendrá una temporada sin medicación para la enfermedad, y que dentro de un mes o así sabremos cómo ha ido el trasplante. Supongo que el siguiente paso es la revisión de los 100 días,... o yo no sé contar... o él no ha echado las cuentas bien

Y ella anda desesperada preguntando cuánto tiempo le va a durar el sabor metálico de las comidas. Alguien tiene alguna orientación?

Ahora sólo debemos acostumbrarnos a la vuelta a la casa. Que está siendo dura, yo estoy agotada...

Gracias a todos por vuestra ayuda, vuestro apoyo, vuestros consejos!! de corazón! no habría sido lo mismo sin vosotr@s!!

mil besitos!!

Hola ambriel:

Enhorabuena, ahora te espera otra situación en casa.
Muchos cuidados, muchos mimos y a relajarse.

Dice mary que el sabor metalico le duro un mes.
Bueno, espero que no nos abandones y te dejes caer por el foro
de cuando en cuando.

Abrazos fercu y mary

ok, 1 mes, ahora la llamaré y se lo diré.

Intentaré no abandonaros seguro que siguen presentándose mil dudas, algún que otro bajón (necesitaré a la coronel Annie, con cariñooo!! ), espero que más de una buena noticia, información extra que aprender, y gente a la que animar.

Aunque por ahora lo de animar me cuesta... pero a medida que todo vaya pasando supongo que eso irá a mejor.

Además, en nada entra Mary! y hay que estar al pie del cañón!

Por cierto, al final han sido 17 días de ingreso total. Annieee! te hemos ganado! y ya me parecía increíble 18 días, pensé que serían más! siempre nos hablaban de 3-4 semanas...

Ánimos a todos!

Hola Ambriel....¡eres una buena chica ¡ seguro con tus mimos y ánimo tu madre se sentirá mejor.
muchos besitos a tí y tu mami
isa aurora

Hola,Ambriel..
Acabo de conectarme al foro, y de enterarme de esta estupenda noticia!
Felicidades, ya habeis llegado a la meta!
Soló te puedo repetir lo que te ha dicho Fercu, pero yo lo pondría en este otro orden:
Primero : relajarse ( descansar de la tension de estas 3 últimas semanas..de la tension de estos meses de tratamiento previos al TMO...)....
Segundo:mucho mimo(el mimo es el ingrediente magico, que los familiares deben aportar para que nosotros los enfermos podamos salir adelante..Se debe de usar sin mesura..tanto y tantas veces como sea necesario!.)
Y en tercer lugar: los cuidados(tu madre todavia no esta bien;El volver a casa es casi mas duro que el tMO en si.. Yo tardé mucho tiempo en reponerme del todo; Asi que no tengas prisas.. ni te asuste de ver que tu madre "tarda.."...

Para cumplir con estos 3 consejos de Fercu, soló añadiré que te hace falta tambien mucha paciencia...y una buena dosis de optimismo y de confianza eso ayudará a tu madre a superar del todo las secuelas que dejan el TMO....
..
para el apetito y la recuperacion fisica, o tengas prisas...Recuerdo que el gusto a metal duró mas de un mes y que "mis gustos" habian cambiado por completo(ya no me gustaba la coca cola..ni nada dulce....)Me habia vuelto inapetente...
Tuve xerostomia despues del TMO,por culpa de los tratamientos y de la mucositis...eso amplificó mi falta de interes por la comida..Perdí 28Kg..y no tenia masa muscular después de casi un año de tratamiento y del TMO...
El catéter en 1996, se colocaba estando ingresado para el segundo ciclo de quimio y se solía retirar a los 3 meses del TMO , no antes:"por si...".
Eso hicieron conmigo: estuve 9 meses con el hickman puesto(detestaba estos dos tubitos saliendo de mi pecho!)!Me lo retiraron en diciembre ,a los 3 meses del TMO,después de decirme que estaba en RC.
Creo que los catéres ahora no son tan aparatosos y que se retiran al mes del alta del TMO..Pero todo depende del protocolo de cada servicio de hematologia de cada hospital, depende tambien del tipo de catéter central empleado, y de la evolucion post-TMO de cada paciente..
Todo eso es segundario y depende de cada caso;Os ira informando el hematólogo de cada paso a dar en las consultas..(prepara bien cada consulta, escribiendo todas tus dudas para preguntarle todo lo que os preocupa, y para no olvidarte de nada).

Mira este link: quizas contenga cosas que os puedan ser útiles:
Instrucciones de alta para el trasplante de médula ósea:
http://overlake.kramesonline.com/Spanis ... /3,S,86639

y tambien os puede ayudar:
recetas de cocina y de auto ayuda, para el paciente oncológico:
http://www.pfizer.es/docs/pdf/profesion ... Pfizer.pdf


Os mando un fuerte abrazo y os deseo todo lo mejor..

Enhorabuena, me alegro un muchisimo y ahora arecuperarse poco a poco, sin prisis pero sin pausas, habra algunos dias que se querra comer el mundo y otros que estara mas cansada pero es normal, sobre los consejos que te han dado Fercu y Annie no tengo mas que añadir ellos te han dado los mejores, el sabor a metalico a mi me duro casi un mes y recuerdo que solo tenias ganas de comer chocolate y te puedo asegurar que a mi antes el chocolate no era algo que me apeteciera mucho, tambien tenia ganas de comer fruta y ensaladas y cosas frias, lo peor para mi fue la prohibición del queso no pasteurizado y del jamón, que me dijeron que hasta que no pasaran dos meses y medio o tres no los comiera si no estaban cocinados y es que son dos alimentos que a mi me encantan. Otra cosa que añadir a mi me quitaron el cateter el dia del alta, pero seguro que cada Hospital tiene su protocolo, me imagino que os lo habran dicho, pero por si acaso te digo que por ahora evite recibir muchas visitas, las comidas copiosas, los lugares donde haya mucha masificación de gente, pero bueno como en casa no se esta en ningun sitio, ya veras que cuando menos os lo espereis estara tu madre como una rosa.
Mucha suerte, que todo siga igual de bien y sobre todo espero que no tenga dolores.
Besos.

hola, acabo de inscribirme en el foro y ando un poquito perdida,yo también estoy bastante asustada, a mi hermana de 38 años le han hecho el autotransplnate el día 3 de Febrero y después de haberlo pasado muy mal( cómo nos repiten que es lo nomal) le han dado el alta y lleva dos días en casa, sigue sin poder comer , con unos dolores de estómago insoportables...

hoy un médico amigo, ha ido a casa a decirle que tenía que intentar levantarse y comer algo y poco a poco empezar a hacer un vida normal, pero ella no tiene fuerzas, el dolor de estógago la tiene paralizada...

el auto se lo han hecho en cáceres, en este momento ( hace dos horas) mis padres y su marido la han llevado al hospital de zafra, dónde vive, ya que no soportaba el dolor, está en observación..
por eso me he puesto en internet como loca a buscar ayuda/respuestas y os he encontado..( yo no estoy ahora cerca , vivo en madrid)
creéis que esto entra dentro de la 'normalidad' como dicen los médicos..?

un abrazo y gracias de antemao :*

mimi

Hola,Mini..
Bienvenida al foro..
no sé que decirte: no somos medicos..
El dolor de estomago puede ser debido a mil causas..pero pienso que si le han dado el alta hace dos dias, es porque pensaban
que ella estaba bien, y en condicion de estar en casa..
Espero que su dolor de estomago no sea de importancia..Tus padres han hecho muy bien de llevarla al hospital para que la examinen...
Cuando sepas algo mas, dinoslo..
Te mando mucho animo....
un abrazo.

fercu, soy de estefanía y de esperanza, acabo de hablar con mi hermana y dice que te conoció en cáceres, la recuerdas?