HOLA! Soy Arcelia y mi papa tiene mieloma..

[Gatupin]

Hola, Arcelia
Mucha suerte.
Las cosas, como verás, no siempre van bien en esta enfermedad.
El que pueda ser refractario no indica que lo sea para todos los tratamientos.
De momento lo importante es estabilizarlo, que mejore, y luego ya se irá viendo alternativas.
Lo dicho, mucha suerte y, dentro de tus posibilidades, mantennos informados, porfa
Un abrazo muy fuerte
Alejandro

[Gatilu]

Arcelia ¿que tal tu papá de su fallo cardiaco? ¿han conseguido estabilizarlo? ya imagino que no tendrás mucho tiempo para escribir,pero si tienes un reposo,cuentanos como va todo..ha salido el pobre ya de tantos lances...

[arceliaba]

HOLA A TODOS!
Pues como les conte anteriormente, mi papa hizo complicaciones cardiacas y gracias a Dios ya esta estable, la libramos por lo pronto, la neumonia tambien esta controlada, lo que salio muy mal y nos tiene muy tristes es que se confirmo que la enfermedad ha sido refractaria a tratamiento, la cuenta de IgG esta ALTISIMA!!!, (mas de 5,000 al iniciar el tratamiento en Enero estaba en 3,000) y nos quedan pocas posibilidades de tratamiento, como sabran, èl esta muuuuy cansado...y deprimido....no se si en realidad quiere seguir.... hoy sus medicos definen el plan a seguir, probablemente combinen Velcade con otro medicamento, todavia no han decidido con cual... Ahhh! curiosamente la biopsia de medula osea salio muy decente, menos del 20% de invasion por el mieloma...En fin...desgraciadamente no son buenas noticias.....Gracias a todos!!!
Arcelia.

[Gatupin]

Hola Arcelia
Efectivamente, no son buenas noticias.
Pero tampoco son malísimas. Ha remontado complicaciones muy importantes, complicaciones gravísimas. Y eso es una buena señal.
Tampoco el aspirado ha dado mal del todo. Hay que intentar ser optimista. Si vosotros lo sois, fijo que él lo ve también de manera más positiva. Esa frase que pones "... no sé si en realidad quiere seguir...", es la más preocupante de todas. Es muy importante que siga adelante, que luche; es una parte vital del tratamiento. Pero sé que no es fácil.
El que parece que sea refractario es malo, claro. Pero eso no indica que a lo mejor con el próximo tratamiento, con la próxima combinación, responda de manera genial.
No sé qué más decirte. Recibe todo mi apoyo en esta lucha. Luchando se puede llegar, ya lo verás.
Un abrazo muy fuerte
Alejandro

[Gatilu]

Hola Arcelia,lástima que sea otra vez el dichoso MM el que complica las cosas despues de haber salido de complicaciones tan grandes
¿has leido un link que nos mandó Annie sobre asociacion con Talidomida en pacientes mayores que no responden a tratamiento?
Te lo mando pero está traducido en la sección Noticias del foro. http://www.myelomabeacon.com/news/2010/ ... asco-2010/

[anna fernandez]

Hola arcelia

Nos os vengasis a bajo ahora.....para que las noticias sean buenas , primero, tienen que ser malas,aun no esta todo dicho
a ver que tal con el tratamiento...la aspiracion medular, es buena, esta poco afectado....daros tiempo, nunca dejeis que tira la toalla
Cuidaros mucho
un besote muy grade....y ANIMOS

[anna fernandez]

Hola arcelia

Que tal esta tu papa??
Ha mejorado la situacion?
Ya nos diras algo!!
un besito ,guapa!!

[pao]

hola arcelia

lamento mucho lo de tu papa y por lo que estan pasando... pero deben de tener muchos animos para seguir adelante... y porcierto como sigue...
suerte y que las cosas mejoren.

[arceliaba]

HOLA A TODOS!!!
Gracias por seguir pendientes de mì y de mi papà, como se han de imaginar no hemos estado muy bien, de hecho nos ha sacado un susto TREMENDO la semana pasada, hizo un sincope que nuevamente nos mando al hospital muy grave por que no respondia a estimulos, se sospechaba de un accidente vascular cerebral, pero gracias a Dios no fue eso, pero si que la vimos cerca... como ya les habia informado, el mieloma de mi papi ha sido refractario a tratamiento, y los medicos, ante sus condiciones tan pobres, (esta muy debilitado) decidieron no correr con tantos riesgos y actualmente estamos con melfalan, prednisona talidomida... (lo mismo que al principio), el acepto continuar con tratamiento, todavia tiene buena funcion renal y de la medula osea, pero cada vez esta mas debilitado y las opciones de tratamiento son pocas, y creo que lo que nos paso la ultima vez nos ha acercado a lo que tanto tememos.... èl se esta preparando legal y espiritualmente para su partida... lo ve como algo muy natural y cercano... de hecho familiares que viven lejos han estado viniendo para verlo (y despedirse), la verdad todo esto es abrumador... No crean que tiramos la toalla... tratamos de hacer una vida normal pero no puedo negar lo que veo que esta pasando.... aveces los milagros no son como uno quisiera... cuestion de enfoques... Gracias a todos y reciban mi cariño! ... Seguimos en contacto!!!

Arcelia.

[Gatupin]

no puedo negar lo que veo que esta pasando....

Hola Arcelia
Efectivamente, no parece que la cosa vaya muy bien, no.
Por experiencia, te digo que si el MM es refractario a todos los tratamientos, el pronóstico no es muy positivo, la verdad.
De todas formas, como dices, no se puede negar la evidencia. Pero hay que tener esperanza. Esto puede dar la vuelta en cualquier momento.
Espero que las cosas mejoren, de corazón.
Un abrazo muy fuerte
Alejandro