HOLA! Soy Arcelia y mi papa tiene mieloma..

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arceliaba
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HOLA! Soy Arcelia y mi papa tiene mieloma..

Mensaje por arceliaba »

Hola! soy Arcelia y mi papa tiene mieloma multiple estadio II, soy radiologa y me toco diagnosticarle el plasmocitoma inicial en Julio del 2006, a nivel toracico, ha sido de lo mas duro que he tenido que vivir, despues de completar el diagnostico por una amiga hematologa e iniciar el tratamiento estuvo en fase de meseta por 17 meses, pero desde hace 2 meses se reactivo la enfermedad en forma por demas agresiva, tiene fractura de L5 y esta postrado en cama, se hicieron bloqueos para tratar de aliviar el dolor pero no resultaron, se realizaron 10 sesiones de raditerapia y la mejoria es muy poca, actualmente estamos en tratamiento con velcade y lo transfundieron la semana pasada por la anemia pero el dolor es muy dificil de tratar, actualmente esta con oxicodona y con rescates de temgesic y aveces me desespero por querer aliviar su dolor, me han platicado de la ozonoterapia pero no conosco de terapias alternativas, aunque ma apoyo en Dios y la ciencia no estoy cerrada a otras opciones... pero tengo muchas dudas... y miedos... quiero ofrecerle lo mejor a mi alcance ... agradecere su apoyo y sobre todo sus experiencias y comentarios... GRACIAS y que Dios los Bendiga!!!


yyolyy
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Re: HOLA! Soy Arcelia y mi papa tiene mieloma..

Mensaje por yyolyy »

No es facil ser profesional de salud y ademas saber exactamente lo que ocurre, pero también de diré que se ven bastantes cosas antes de que ocurran, se preveen de otra manera y que es una suerte ser profesional de la salud en muchas cosas. En muchas, a pesar que se es consciente de todo y se entiende la patología desde fuera de la ignorancia. Aprovechalo. es una suerte, opino humildemente.
El dolor es muy difícil de controlar y la oxicodona no tiene techo de analgesia, por lo tanto, si se tolera bien, se puede aumentar, como bien sabrás. Aunque comprendo que no sea fácil su control y se de lo difícil que se hace ver dolor en los familiares. todos desgraciadamente, pasan por dolores que rayan lo insoportable y eso es durísimo. Yo estoy harta de hacer pocimas con los fármacos y ver que ninguno controlaba los dolores.
No desesperes y intentar por todos los medios el control de ese dolor hasta un punto que por lo menos, sea soportable, sobretodo por la noche, para descansar.
No se lo que es el tamgesic.... pero el paracetamol junto con la oxicodona, aumenta el efecto de la segunda, que supongo ya sabes, porque estaras en contacto con la hematologa.
suerte con ese control y sobretodo, no desesperes. Cosa bastante difícil. LO SE


fercu
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Re: HOLA! Soy Arcelia y mi papa tiene mieloma..

Mensaje por fercu »

Hola Arcelia:

Bienvenida al foro MM.
Suponemos lo dificil y doloroso que tiene que haber sido diagnosticar
a uno de los tuyos, y ver la imposibilidad de controlar sus sufrimientos.

Que podría yo aconsejar entre dos profesionales de la medicina? Poco y nada...
Solo dar todos los ánimos posibles y deseos de recuperación pronta.
Animo!! Arcelia.
Para Yoly: vi en la red que Temgesic es un Clorhidrato De Buprenorfina,
(analgésico narcótico) que se emplea para tratar dolor.
http://www.findrxonline.com/medicina-ar ... mgesic.htm

Abrazos: fercu y mary :kiss: :kiss:


Gatilu
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Re: HOLA! Soy Arcelia y mi papa tiene mieloma..

Mensaje por Gatilu »

Hola Arcelia,siento mucho esta jugada del destino que ha hecho que se reactivara la enfermedad en tu padre de una forma tan dramática.Aquí en España ,sé que una de las opciones que hay cuando hay fracturas vertebrales es una técnica llamada vertebroplastia,relativamente fácil y que permite al enfermo poder levantarse al día siguiente de la intervención(que consiste basicamente en inyectar una especie de cemento en la vertebra fracturada),supongo que ya conoceras el tema y a lo mejor ,en el caso de tu padre,no se puede hacer.Conozco el caso de una señora con osteoporosis que tuvo una caída brutal y despues de estar postrada una semana con mucho dolor se lo hicieron y el resultado fue espectacular,insisto,ni soy médico ni sé si eso se le puede hacer a tu padre,pero sé que aquí lo están haciendo con buenos resultados,mucho ánimo y mucha fuerza. :kiss:


Gatupin
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Re: HOLA! Soy Arcelia y mi papa tiene mieloma..

Mensaje por Gatupin »

Hola Arcelia, y bienvenida al foro.
Tuvo que ser duro, pero ahora hay que tirar hacia adelante y luchar. Comenta todo en la próxima consulta, no te quedes con dudas. Hay tratamientos que son efectivos tanto para la enfermedad como para el dolor por fractura.
No desesperes. Mucho ánimo.
Un saludo
Alejandro


!!!LUCHA!!! Con eso tendrás mucho camino ganado
Gaby Hernandez
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Re: HOLA! Soy Arcelia y mi papa tiene mieloma..

Mensaje por Gaby Hernandez »

Hola Arcelia:

Bienvenida al foro.
Siento mucho por lo que estás pasando y lo difícil que es saber exactamente lo
que está sucediendo con tu papi. Ojalá que alguno de los medicamentos que hay
para aliviar el dolor le ayude a disminuir las molestias y hacer más llevadero el
problema. En ese aspecto mi madre ha sido muy fuerte y la he visto llorar en
silencio pero nunca dice nada para no preocupar a nadie. El medicamento es
efectivo pero tarda en hacer efecto y no lo toma muy seguido porque le provoca
mareo y somnolencia.

Un abrazo para ti y tu papi.
Esperamos conocer más sobre la evolución de tu papá.

:kiss:

Gaby


arceliaba
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Re: HOLA! Soy Arcelia y mi papa tiene mieloma..

Mensaje por arceliaba »

HOLA!!! Soy Arcelia de nuevo, Gracias a todos por sus mensajes de apoyo y comprension, la verdad me han ayudado a sobrellevar mi "costal de angustias", por demas, estamos en la lucha, hoy aplique la tercera dosis de Velcade con mucha esperanza, gracias a Dios no ha presentado grandes efectos adversos, (se que en general es bien tolerada) pero ha hecho un poco de fiebre al dia siguiente de la infusion, lo que ha emperorado es el dolor, que no lo deja sentarse desde hace 1 o 2 dias, gracias a Dios al estar recostado el dolor se quita por completo, pero estamos pendientes de modificar la dosis de oxicodona o bien quiza cambiar de medicamento, el medico de medicina del dolor no me lo a aclarado, estamos es eso, creanme que el ser medico no siempre es una ventaja, porque dan por sentado que ya conosco cada area y en realidad no es asi, ahorita me considero solo un familiar apesadumbrado por esta terrible enfermedad que en mi ejercicio profesional solo vi en contadas ocasiones como diagnosticos diferenciales, han de saber que mi papa tambien es medico (anestesiologo) y mi abuelo tambien lo fue, pero esto solo confirma la premisa comun entre medicos "hijo de medico, medico o papa de medico : MALO", y en la facultad cuando revisamos el capitulo de mieloma lo que le queda a uno en la memoria es "Enfermedad mieloproliferativa maligna agresiva e incurable...." lo cual da TERROR!!! cuando estas del otro lado del escritorio en el consultorio... Lo bueno es que la ciencia a avanzado y que Dios nos hace milagros todos los Dias, Chicos, muchas gracias y seguimos en la lucha.... la proxima dosis de Velcade es el Jueves...Deseenos Suerte!!!! ABRAZOS A TODOS!!!!!!!


Gatupin
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Re: HOLA! Soy Arcelia y mi papa tiene mieloma..

Mensaje por Gatupin »

arceliaba escribió:dan por sentado que ya conosco cada area y en realidad no es asi, ahorita me considero solo un familiar apesadumbrado
Es que, efectivamente, ahora eres SÓLO un familiar preocupado, pesaroso y nervioso. Por que seas profesional de la medicina no tienen que saltarse explicaciones ni dar cosas por sentadas. Es muy importante que estéis bien informados y que os respondan perfectamente a las dudas (creeme, hay muchas).
Por lo demás, el Velcade, en general, está dando muy buenos resultados. Ten esperanza. Ya verás cómo todo va a mejor.
Suerte para el jueves. Un abrazo
Alejandro


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arceliaba
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Re: HOLA! Soy Arcelia y mi papa tiene mieloma..

Mensaje por arceliaba »

Hola de nuevo!!! las ultimas noticias no son muy alentadoras, la ultima dosis del Velcade del jueves paso relativamente en santa calma pero el viernes empeso a retener liquidos y con una orina muy fea, hice analisis de sangre y de orina en calidad de urgentes y encontramos una mega infeccion, asi como plaquetas muy bajas (36%) dias antes estaban en 67%, creo que se consumieron por la sepsis, auneque el Velcade tambien lo puede producir, la hemoglobina no bajo mucho de 11 bajo a 10 pero lo que subio mucho fue la fiebre que llego a 39.5, con datos de bacteremia (infeccion muy severa donde las bacterias circulan en la sangre) hablé con su internista y con la hematóloga y se inicio ertapenem un antibiotico muy fuerte por la vena asi como hidratacion tambien intravenosa para tratar de conservar la funcion renal asi que pasamos toda la noche con cuidados de hospital en casa, la presion, que tambien estuvo muy baja, mejoró con la hidratación, estuvo a punto del choque septico y de ser ingresado al hospital pero gracias a Dios respondio con este manejo, y todo iba mas o menos porque habia disminuido el dolor y ya habia logrado sentarse de nuevo incluso ponerse en pié cuando se cambia la presentacion de la oxicodona (el analgesico) porque no hay en la localidad de liberacion prolongada y actualmente no se puede mover mucho, duró dos dias con la oxicodona simple y no nos funciono, hasta hoy se reinició aumentado la dosis (de 10 a 20 mg) pero hoy tuvo que usar pañal para evacuar y todo esto lo tiene muy deprimido, no quiere comer, y en fin ya se imaginan el pesar que esto nos causa a todos...siento que vamos un paso a delante y dos para atras.... Bueno, son las novedades! Saludos y un abrazo a todos.......!!!!


mariaj
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Re: HOLA! Soy Arcelia y mi papa tiene mieloma..

Mensaje por mariaj »

Espero que mejore arcelliaba.
Un abrazo.


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