poco a poco

[Sire]

Esto es lo que le digo a mi padre cada vez que hablo con él por telefono. Como ya dije en mi presentación a mi padre le han diagnosticado MM. Lo único que sabemos es que esta bastante avanzado y es agresivo. Pero aún no tenemos el informe del médico porque después de 20 días aún sigue ingresado.

No quieren darle el alta hasta que no controlen el dolor, dice que el dolor de la espalda no lo nota, lo que pasa ahora es que se hizo una fisura en el esternón y le duele mucho. Así que hasta que no le controlen eso no quieren que se vaya a casa. Además iban a valorar ponerle corsé hasta que el esternón se recupere.

Ya ha terminado su primer ciclo de quimioterapia y hoy le ha dicho el hematólogo que la enfermedad esta respondiendo al tratamiento ¿eso es bueno, no?

Parece que los niveles de calcio se han ajustado y lo demás tambien, ya sólo le queda una anemia muy fuerte que tiene y que poco a poco va ajustándose.

La verdad, es que seguimos con mucho miedo por no saber qué va a pasar pero creo que tendremos que convivir con él, porque no se va a quitar nunca. Porque la enfermedad siempre va a estar ahí, incluso lo tendremos si llega el momento en el que le hagan el transplante y todo va bien. Ese MIEDO siempre va a estar.

La próxima semana no saben si empiezan con un tratamiento más agresivo porque dice el hematólogo que se su cuerpo ya lo puede aceptar, es que antes estaba muy débil o hará otro ciclo de la que han puesto (dext).

Mi hermana y yo estamos más "animadas" porque vemos que él se encuentra mejor que antes de comenzar con el tratamiento, pero mi madre lo lleva muy mal. No sabemos si es porque no entiende realmente lo que tiene mi padre, y que ahora mismo hay tratamiento pero ella se ha cerrado en que "no tiene cura".
Muchas gracias.

[yyolyy]

Mi madre tambien se fracturó el esternon (cogiendo un movil!!). el dolor fue impresionante durante 40 dias o algo mas que es el tiempo que tardó en soldarse, ademas como el cancer estaba a tope y estaba muy mal, hizo 10 sesiones de radioterapia en el esternon para poder quitar el dolor que nada lo calmaba. Todo eso ya pasó y ahora con 70 años, despues que el tmo no funcionase, el velcade tampoco, esta en remisión completa por el revlimid, que tambien hizo intoxicación.
Así que, si con 70 años, mi madre ha pasado por todo eso y esta en RC, que otros pacientes no pueden conseguirlo?? Tiene fracturas por todas partes, se quedo calva, hemos ingresado mas de 20 veces, ha pillado 500 neumonias, 500 infecciones de orina, 500 fallos cardíacos, a punto de una uci... A pillado de todo, se ha caído varias veces, (eso si, no ha vomitado nunca, gracias a que eso lo llevamos a raja tabla), Tiene fracturada hasta el alma.
TODO LO PEOR: posible amiloidosis cardiaca en dos ocasiones, cambios de humor de la dexa, dolores variopintos, neuropatia periferica, afectacion del cerebelo, afectacion del hipotalamo (efectos secundarios muchos, varios, con o sin ingreso), y un largo etc que ni cuento y que encima, nada funcionó, todos los tratamientos eran tóxicos para ella, a punto varias veces de no contarlo.
ahora esta en RC. No se cuanto tiempo, pero me da igual. Lo hemos conseguido, gracias al apoyo, su lucha, a pesar del miedo seguir adelante, porque no hay nada que perder. Fácil no ha sido, ni es, porque nunca bajamos la guardia, pero no lo es para nadie. Pero hay que aceptar que es así. Y gracias que es así y que hay cosas, muchas cosas que sirven y que de pronto, funcionan.
Y ahora, está en rc con una vida que a muchos les gustaria llevar. Con dolores, pero mas o menos controlados. 8 años de lucha, que ahí es nada.
Estoy segura que lo que ha curado (es un decir, lo de curado, porque este cáncer no se cura), ha sido la toxicidad, que arrasó con su médula, hasta tal punto que se quedó sin células madre por la quimio. Y quien nos iba a decir que la médula volveria de pronto al cabo de 8 meses de lucha a funcionar?? hace 8 meses que no toma quimio, porque estaba tóxica y sin plaquetas. así que A LUCHAR SE HA DICHO!! y cruzando los dedos para que no se muriera de una aplasia medular.
Lucha, lucha y más lucha.
No se porque explico todo esto, porque no me gusta explicar demasiada cosa, quizás para que veais que hay que intentarlo hasta el final con serenidad y entendiendo al Mieloma que parece una batalla de guerrillas. Dichoso cáncer.

ESTA ENFERMEDAD ES ASÍ no es de otra manera. No hay tiempo de deprimirse demasiado porque hay muchas cosas que hacer. Los tratamientos, que son bastantes, funcionan en muchísimos pacientes.
Saludos.

[annie]

Despues del mensaje de Yolly..es imposible añadirte mas razones para luchar..
Soló decirte que a mi me diagnosticaron de MM hace ya 14 años..y que después de los ciclos VAD y del TMO, estoy en RC..
Asi que intenta que se comprometa en luchar diciendole que esta equivocada sobre el pronostico de la enfermedad.
.Merece la pena intentar arañarle tiempo al MM, porque cada año salen medicamentos nuevos y protocolos muy esperanzadores para luchar contra él.
Ahora, hay posibilidad de rescate..hace 10 años,eso era imposible..Se esta avanzando mucho..y muy rapido..
Haz que colabore y se comprometa con su tratamiento: si lo logras,funccionará mejor..
Un abrazo

[Sire]

Muchas gracias por vuestras respuestas y vuestros ánimos.

Nosotras intentamos convencerla y hacerle ver que no tiene cura pero que no tiene que ser tan malo como ella piensa (porque su idea es que mi padre se va a morir porque no tiene cura). No tiene cura pero se puede convivir con ello, es lo que le repito una y otra vez. A mi lo que me importa es que mi padre con 51 años que tiene viva muchos más con la mejor calidad de vida posible, y no me pienso rendir. A lo mejor soy demasiado optimista pero siempre he sido asi. Siempre creo que las cosas se pueden solucionar y en este caso sé que mi padre va a luhcar con todas sus fuerzas porque es joven y tiene ganas de vivir. Además gracias a vuestros comentarios y vuestras experiencias lo veo de otra manera. Al principio yo tmabién creía que no habia solución y que iba a perder a mi padre, pero ahora creo que ¿por qué no puede ir bien?

Además creo que los que le rodeamos debemos darle esa fuerza y esa confianza en sí mismo y en los médicos para que siga luchando día a día.

Esta tarde nos han dicho que está respondiendo muy bien al tratamiento, que están muy contentos con el resultado del primer ciclo y del tratamiento para el dolor. Y eso es lo que nos da fuerzas para pensar que todo va a salir bien.

[yyolyy]

Dar tiempo. Todo en este mundo, necesita su tiempo.
Hay cosas rápidas y otras cosas de asimilación lenta.
Las neuronas a veces van lentas para entender y aceptar. A veces se tarda meses en abrir los ojos y en ponerse a luchar.
Estar serenos y dar confianza y serenidad. Explicar las cosas serenamente.

[annie]

Hola,Sire..
Es terrible cuando los familiares no logran hacer su trabajo de " familiares" que es él de apoyar ,mimar.. dar animo y cuidar a los enfermos!.
Es terrible porque acaban por influir negativamente sobre la moral de los enfermos..
Hay que intentar que apoye a tu padre y que sea positiva..
Lo que importa es que tu padre esté respondiendo al tratamiento y que esté animado para colaborar con el tratamiento.
Recuerda que os nececita todos muy fuertes, positivos..luchando a su lado todos unidos..
Habla con tu madre seriamente : dile que esta muy equivocada y que el MM tiene tratamiento.
Convencela para que cambie de atitud..y si notas que su influencia sobre tu padre es negativa, si notas que no logras hacerle cambiar de forma de ser.. intenta que hable con un psico-oncologo para que cambie su forma de enfocar el problema..Pide consejo al hematólogo sobre este tema en la proxima consulta..
Casi en todos los servicios de hematología de los hospitales de la SS, hay un psico-oncologo ;No soló atienden a los pacientes, sino que atienden tambien a los "familiares";Estan muy acostumbrados a manejar situaciones de mucho estrés..son cariñosos,a la vez que muy profesionales.
Si estaís en Madrid, tambien teneis la opcion de acudir a la asociacion AEAL(colaboro con AEAL en la parte MM):
http://www.aeal.es/contacto/index.php
En la sede, disponen de un psico-oncologo que atiende de forma gratuita(en directo o por telefono), tanto a pacientes como a familiares.
Tambien tienen mulchas publicaciones sobre MM que distribuyen de forma gratuita.
Vivo en Madrid y si nececitas ayuda, no dudes en pedirmela en el foro o por MP.
ANIMO!
Un abrazo




Un abrazo.

[boxyblanco]

Hola Sire no sabes como te entiendo, aunque yo soy paciente y no familiar. Tambien he pasado por algunas cosas de las que le ocurren a tu padre; 1 año de quimi, un autotrasplante de medula del que me costó recuperarme casi 2 dos años, y durante todo este tiempo tenia que llevar dos ferulas en las manos por un efecto de tunel carpiano que me dió, y no me podian operar hasta despues del traspplante con lo cual tomaba tambien bastante cortisona para poder soportar los dolores de las manos.
Despues a recuperarme y a tomar talidomida,con la que sigo pero ya solo tengo una dosis de mantenimiento 2 veces por semana , he tenido3 costillas rotas, 2 veces el pié,y una fisura en la vertebra lumbar , con un corset durante meses. Tengo osteoporosis grave.
Actualmente estoy con pruebas para una resonacia en las vertebras dorsales a ver si me operan porque probablemente está algo fisurado o aplastado se sospecha debido al dolor.
Como te digo actualmente tomo talidomida, me ponen un suero de zometas una vez cada dos meses y tomo 2 pastillas de calcio diarias mas un tratmiento para el dolor .
A pesar de todo esto no son mas que pequeñas cosas que se pueden sobrellevar, intento hacer una vida lo mas normal posible,! con decirte que estuve en Sierra Nevada pasando el fin de año con mis hijos!,Voy al super y hago mis pedidos eso sí porque no puedo cargarme, y además atiendo a mis dos peques, porque las madres por desgracia tenemos que cuidar mas que que nos cuiden, pero no sé si por eso yo un ca he desfallecido.
Empecé con esta enfermedad con 38 años y ya tengo 46, mis hijos tenian 12 y 5 años y ya tienen 19 y 13, así que es verdad que algunos de nosotros tenemos que aprender a vivir de otra forma , pero lo importante es eso vivir y estar al lado de tu familia el mayor tiempo posible y por supuesto con la mejor calidad de vida que uno pueda para eso están los médicos para ayudarnos.
Yo soy voluntaria de una fundacion en malaga para enfermos de cancer vamos al hospital a verlos con los psicooncologos de la fundación y eso les ayuda mucho, cuando ven a otras personas que han podidi superar la enfermedad.
En nuestra fundación todos los servicios son gratuitos y los 4 psicooncologos atienden a toda persona que lo necesite dentro y fuera del hospital incluido por supuesto a familiares .
Si quieres también te atienden los psicooncologos por internet de forma gratuita . Te dejo la pagina y si quereis hablar con alguno no teneis mas que poneros en contacto son un cielo y a mi me ayudaros y me ayudan muchisimo.
Con decirte que hasta mi hijo el mayor se ha echo voluntario. Te dejo el mail , fmaec

[boxyblanco]

Sire disculpa que no te pusiera bién el mail pero no comprendo muy bién todavia esto de internet, ; Es : info@fmaec.org.
Espero te sirva de ayuda y para cualquier cosa que necesites no tienes nada mas que buscarme y en lo que pueda te ayudarë .Un beso y a seguir con ánimo que lo peor tambien pasa aunque a veces nos parezca que es imposible.

[annie]

Sire: ya te contesté arriba ;espero que mi mensaje te ayude..

Hola,Boxy!
Me alegro mucho saber de ti..pero lamento que no estés bien..
Sigues poniendo zometa?
Llevas con este tratamiento mas de dos años?
Comó lo llevas?

Tambien dices en tu mensaje:
"Actualmente estoy con pruebas para una resonacia en las vertebras dorsales a ver si me operan porque probablemente está algo fisurado o aplastado se sospecha debido al dolor."
Vaya mala suerte!......No sabía que te encontrabas mal..
En tu mensaje dices que fuiste a Sierra Nevada para Fin de año..:
Estos dolores te vinieron de repente al volver de alli?
Siento mucho que estés con tantos dolores....
Te ponen parches ?


" Actualmente estoy con pruebas para una resonacia"

Qué "pruebas" te hacen para hacerte una resonacia ?
Qué preparacion nececitas?

Esperamos tener noticias tuyas muy pronto, en cuanto tengas los resultados de la resonancia y que sepas a que atenderte..
Te deseo lo mejor...

PD:
En tu anterior mensaje, nos decias que tu hematóloga te habia dicho que regresaba de un congreso y que habia muchos medicamentos nuevos para el MM;
Creo que no lo has leido..pero Yolly y yo te preguntabamos cuales eran esos tratamientos y medicamentos:
viewtopic.php?f=13&t=937&p=3975#p3975
Nos podrias hablar de este tema, por favor?
Gracias..
Besos

Un abrazo

[fercu]

Hola sire:

A veces se complica el trabajo, ya que te juntas con dos
personas necesitadas de apoyo.
Es fundamental que deis y demostréis ánimos delante de ellos.
Esperamos que todo vaya superándose.
Abrazos: fercu y mary

Boxy: De nuevo por aquí, te echábamos de menos...
Sabemos que eres muy valiente, y no te arrugaras
frente a la enfermedad.
Te esperamos en el foro cuando quieras.
Abrazos fercu y mary