Mucositis y otros efectos, que hacer?

[troya]

Mi madre empezará el dia 2 el segundo ciclo de VAD. Ahora esta cada cuatro dias tomando dexametasona oral. La pobre tiene la boca muy mal, con llagas y no se puede poner la dentadura, con lo cual no puede comer bien.Se ha comprado un colutorio sin alcohol y ha mejorado pero ahora tiene mas dolor todavia y cree que son hongos. Va a r a la doctora de cabecera por si necesita antifungico, pero hay algo que pueda hacer ademas de eso?

Otra cuestion ,cuando toma la dexametasona se pone hiperativa, y se ha apuntado a un viaje para finales de abril a Fátima y Coimbra. Menos mal que mi padre ha contratado un seguro de cancelación. Yo le digo que no se puede rendir a decisiones caprichosas, muchas estimuladas porla medicación, porque hay veces que son pueros caprichos y como no se acepte no veais como se pone.Que opinais?

[Gatilu]

Lo que se recomienda para la mucositis es que no tome alimentos calientes,más bien tibios o fríos(hay gente que nota alicvio chupando un polo,les anestesia el dolor ,pero no a todo el mundo les es agradable),comidas blandas tipo cremas,pures.tortillitas suaves,cosas que no te raspen al pasar por la garganta,y poquito y a menudo,.En un manual cuyo link nos facilitó Annie se hablaba incluso de tomar una cucharada de miel en ayunas y llevarla un buen rato dándole vueltas en la boca para que suavizara las posibles úlceritas existentes,es todo lom que te puedo decir,un saludo.

[yyolyy]

va muy bien chupar un cubito de hielo.
El tema de los helados, puede ir bién, ademas son un aporte extra de proteínas,

[yyolyy]

Vuelvo a repetir lo de la dexa (a ver si annie, que tiene más mano que yo, pone los links donde hablamos o se habla de la dexa).
la dexa, cuando se toma, produce hiperactividad, irritabilidad insomnio, se está irascible, se contesta mal, se tiene poca paciencia y a veces hasta agresividad. Se habla muy deprisa... etc.
Y cuando la dejas de tomar, uno se seprime en menos que canta un gallo. luego al cabo de dias, la persona se estabiliza, hasta el siguiente ciclo.

[annie]

Hola,Troya,
Cada paciente es un mundo y depende mucho del grado de la mucositis..
En este link, tienes algunos consejos, pero es mejor que te aconseje el hematologo de tu madre.
http://www.cancer.gov/espanol/pdq/cuida ... ection_115

Me parece que si ella no se encuentra bien, no le apetecera viajar..
Creo que no se trata solo de "caprichos" sino que esta muy alterada", porque esta recibiendo un tratamiento muy duro, contra un cancer de muy mal pronostico..
Todo eso, ella lo sabe..Es normal que su caracter haya cambiado.
.Tiene motivos de sobra para no viajar si no le apetece..(cansancio..miedo de alejar de su hospital de referencia..falta de ganas y desanimo..)
Hay que mimarle , tener mucha paciencia con ella siempre,y buscar el "buen momento" para hablar con ella..
Si ves que no es un "buen momento",o si es "un mal dia",espera otra ocasion..
No te precipites!: Abril queda lejos..no hay prisas..y creo que ella decidirá mas adelante, lo que le apetece hacer..
Ten paciencia con ella,sé que es duro para toda la familia..pero intenta pensar en como reaccionaría tú si estuvieras en su lugar..
Animo!
Un abrazo

[yyolyy]

Yo decía lo de la dexa, poner links de la dexa, porque yo no sé..... el tema de la mucositis, es otro mundo. Hay que comentarlo con hematologia... a parte seguro que le dan calmantes... háblalo, porque una mucositis es algo duro de pasar, y duele bastante y es muy desagradable, ademas afecta a varias cosas, entre ellas la comida.

[troya]

Si, lo de la dexa se nota muchisimo...yo por telefono lo noto, no para de hablar sin parar, y le digo ya estas con la dexametasona no? porque es increible. El sabado que fuimos con los niños montó una por un tema de 20 euros y unas botas de mi hermana que habia que cambiar, que vamos si le llegamos a hacer caso todos coriendo a la tienda sin ticket ni nada!!puede resultar cómico pero fue bastante desagradable en el momento.

Annie, si lo del viaje se lo ha organizado ella misma con mi padre, lo han pagado pero mi padre con buen ojo ha hecho un seguro de cancelación por si no pueden ir. A lo que me refiero es que son decisiones tan "raras"porque vale que a mi madre le apetezca ir a Fatima, pero en abril, que le pillará en medio de un ciclo, sin pedir permiso al hematologo, vamos que me parece una barbaridad ese viaje, y que responde a un impulso de ella en estos momentos, creo. Es una excursion de la tercera edad, nunca antes ha hecho algo asi, y ahora percisamente no me parece lo mas adecuado.

Respecto a la mucositis, sabeis si se pasa o se mantendra con los ciclos de quimio. Es que la pobre esta fatal, y encima que no le patececen comer muchas cosas ahora con las llagas solo pures...

Muchas gracias a todos

[annie]

hola,Troya..
Con el MM, lo mas dificil es tener que adaptare a vivir al dia.
A medida que surgen los problemas..se van solucionando.
.No se puede hacer planes...
No se puede preveer nada..
Lo de la muscositis, yo soló la tuve con la quimio intensiva,estando ingresada para el TMO..
Según el grado, pueden ser dolores insoportables.
Los hematologos lo saben y si hace falta,se emplea morfina para calmar el dolor cuando el grado de mucositis es alto, ..
Son como quemaduras dentros del aparato digestivo: es super doloroso...
En el link, que te di, hay consejos generales para atenuar los efectos..pero la última palabra la tiene el hematólogo..
Asi que lo mejor es llamar al hematólogo y comentarle lo mal que lo esta pasando.Dependiendo del grado, os dará un tratamiento o soló enjuagues .
Estan acostumbrado a tratar mucositis..Confia en ellos

Lo del viaje, aunque esté en el medio de un ciclo, se vera en abril..
No te anticipes..A veces los ciclos se atrasan de una o dos semanas;
Depende de los resultados de los analisis..del estado del paciente..(eso tambien lo deciden los medicos..)
Te vuelvo a decir que abril esta lejos..ya se verá como esta ella y lo que le aconseja en avril,su hematólogo....
Creo que de momento,lo esencial es que el tratamiento funccione y que tu madre tenga la mejor "confort" posible durante el tratamiento..

Un abrazo

[troya]

Gracias de nuevo.

Aunque no sea este tema, pero hablamos de ciclos y en concreto cuando se termina un ciclo? yo entiendo que mi madre ha hecho uno de cuatro dias ( el primero en el hospital) y aunque haya tomado dexametasona en csa en pastillas, el segundo empezaria el 2 de marzo (que son 4 dias en el hospital de dia, via intravenosa, de VAD). Es asi, son aproximadamente cada 21- 23 dias, y duran cuatro dias?

[fercu]

Mas sobre la mucositis:

http://www2.scielo.org.ve/scielo.php?sc ... es&nrm=iso

Abrazos fercu y mary