hola a todos soy nueva este foro
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- Mensajes: 64
- Registrado: Mié Abr 21, 2010 3:26 pm
- genero: Mujer
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- Nombre real: berenice
- Patologia: mieloma IIIa
- Localidad: mexico
hola a todos soy nueva este foro
hola a todos soy nueva es este foro, estoy buscando sitios donde puedan ayudarme, a mi novio le diagnosticaron mieloma multiple estadio IIIa, tiene 46 años y hace una semana empezo con su tratamiento a base de talidomida y dexametazona, inicio con muchos animos pero esta empezando a tener efectos colaterales como hormigueo e hipotension y se esta desesperando ya que se marea y le da mucho sueño, lo cual ha ocasionado que no pueda trabajar como antes. Es algo desesperante por que tenemos que juntar dinero para pagar su transplante en aproximadamente 6 meses, es dificil para el porque sabe que si no se transplanta puede morir en poco tiempo y yo estoy asustada e impotente por que por mas que trabaje no puedo llegar a tener tanto dinero en tan poco tiempo, y no quiero perderlo por no tener dinero para pagar su tratamiento, estamos juntos en esto y hare todo la que este en mis manos y aun mas para ayudarlo, ojala alguien de ustedes nos de un poco de animo y alguna orientacion para buscar alguna institucion que pueda ayudarnos, asi como su experiencia con este tratamiento, mil gracias
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- Mensajes: 7809
- Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
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- Nombre real: fernando
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Re: hola a todos soy nueva este foro
Hola bereguerrero:
Bienvenida al foro MM.
Los efectos secundarios de los medicamentos son
un tributo a pagar. La talidomida produce sueño y neuropatias .
Tenemos un punto a favor, y es que tu familiar es joven.
Por otra parte, el trasplante no es imprescindible, existen terapias
alternativas, tu novio no se va a morir por prescindir del trasplante,
también hay riesgo en el trasplante.
En el foro hemos comentado muchas veces sobre la carencia de la
sanidad gratuita en algunos países. Lamentablemente poco podemos hacer
sobre este respecto.
Os animamos a seguir en la lucha y deseamos
tengáis toda la suerte del mundo.
Abrazos fercu y mary

Bienvenida al foro MM.
Los efectos secundarios de los medicamentos son
un tributo a pagar. La talidomida produce sueño y neuropatias .
Tenemos un punto a favor, y es que tu familiar es joven.
Por otra parte, el trasplante no es imprescindible, existen terapias
alternativas, tu novio no se va a morir por prescindir del trasplante,
también hay riesgo en el trasplante.
En el foro hemos comentado muchas veces sobre la carencia de la
sanidad gratuita en algunos países. Lamentablemente poco podemos hacer
sobre este respecto.
Os animamos a seguir en la lucha y deseamos
tengáis toda la suerte del mundo.
Abrazos fercu y mary


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- Registrado: Sab Ago 22, 2009 9:19 am
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Re: hola a todos soy nueva este foro
Hola Berenice,como muy bien te ha dicho Fercu,el trasplante que antes se consideraba la meta a la que había que llegar,ha perdido cierto protagonismo ante las buenas respuestas que se obtienen con los tratamientos actuales,por ejemplo,el que está recibiendo tu novio.Es cierto que todo el mundo aspira a llegar al trasplante porque,si va bien,cosa que no siempre ocurre,suele asegurarte un largo periodo de tranquilidad.De todas formas,me parece prioritario que centreis vuestra atención en los tratamientos que reciba o pueda recibir y no tanto en que el trasplante tiene que ser dentro de seis meses,si su organismo y el estado de su MM no lo permite ,no le harán el trasplante en ese momento.Lo que quiero decir,es que lleva muy poco tiempo con este tratamiento,que aunque es un poco duro,suele dar buenas respuestas,y que no debeis adelantaros a los acontecimientos si no estar atentos a si su evolución va siendo poco a poco satisfactoria,Os deseo lo mejor y sobre todo tomarlo con calma porque esto ,si no se complica con infecciones o eventos impredecibles,es un tema largo que requiere de mucha paciencia. 

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Re: hola a todos soy nueva este foro
Hola
No sé si las palabras pueden paliar angustias, pero sí diré que nada es cómo antes. En un cáncer con quimio, nadie puede hacer todo lo que se hacía antes, en un primer momento de tratamientos. Estamos hablando de quimioterapia. Tratamientos complicados que atacan al centro de las células para intentar matarlas. Eso no es inocuo. Hay que tomar consciencia de que los tratamientos tienen todos efectos secundarios. Como todos los farmacos del mundo. A algunas personas les sienta peor y a otras mejor. El objetivo es siempre atacar al cancer. No es facil. No estamos hablando de cualquier cosa. Hay que tener paciencia y confiar en los tratamientos, día a día. El tiempo cambia por completo. No se puede programar demasiado. Porque la quimioterapia no deja programar. Hay que cambiar de registro el pensamiento y tomarse las cosas de otra manera. Contra todo, no se puede luchar. Hay que volver a las cosas básicas y ser prácticos. Vivir cada momento y confiar en que los fármacos hacen su función lo mejor posible.
Suerte.
No sé si las palabras pueden paliar angustias, pero sí diré que nada es cómo antes. En un cáncer con quimio, nadie puede hacer todo lo que se hacía antes, en un primer momento de tratamientos. Estamos hablando de quimioterapia. Tratamientos complicados que atacan al centro de las células para intentar matarlas. Eso no es inocuo. Hay que tomar consciencia de que los tratamientos tienen todos efectos secundarios. Como todos los farmacos del mundo. A algunas personas les sienta peor y a otras mejor. El objetivo es siempre atacar al cancer. No es facil. No estamos hablando de cualquier cosa. Hay que tener paciencia y confiar en los tratamientos, día a día. El tiempo cambia por completo. No se puede programar demasiado. Porque la quimioterapia no deja programar. Hay que cambiar de registro el pensamiento y tomarse las cosas de otra manera. Contra todo, no se puede luchar. Hay que volver a las cosas básicas y ser prácticos. Vivir cada momento y confiar en que los fármacos hacen su función lo mejor posible.
Suerte.
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Re: hola a todos soy nueva este foro
Lucha k todo va a salir bien, ya lo veras. Lee con atencion lo k t ponene los k entienden
ojala pudiera yo ayudarte en algo mas k no sea, enviarte energia y animos, los vas a necesitar.
Pero despues d la tormenta viene la calma... Ya lo veras
Hasta lueguito
anna
ojala pudiera yo ayudarte en algo mas k no sea, enviarte energia y animos, los vas a necesitar.
Pero despues d la tormenta viene la calma... Ya lo veras
Hasta lueguito


anna
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Re: hola a todos soy nueva este foro
Hola berenice poco puedo añadir.
Espero que tengais mucha suerte con el tratamiento y con todo.
Un abrazo.
Espero que tengais mucha suerte con el tratamiento y con todo.
Un abrazo.
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Re: hola a todos soy nueva este foro
Buenos días Berenice...que puedo decirte!!!!!
Espero que cuando leas algunos testimonios de forer@s veas un poco de luz.
Aunque se que es dificil...intenta no desesperarte....te desgastarás ,,,y tanto tu como tu novio necesitais de toda la energía posible.
Un abrazo
Espero que cuando leas algunos testimonios de forer@s veas un poco de luz.
Aunque se que es dificil...intenta no desesperarte....te desgastarás ,,,y tanto tu como tu novio necesitais de toda la energía posible.
Un abrazo
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Re: hola a todos soy nueva este foro
Hola Berenice...
Yo solo quiero mandarte todos los ánimos del mundo.
Que no te desesperes y sigais luchando.
Sé que aquí tenemos mucha suerte, con la Seguridad Social.
Que desde aqui no podemos hacer nada al respecto.
Pero si animaros, apoyaros.
Que busqueis ayudas, en la família y donde sea.
Pero no pienses que se va a morir, todo se arreglará!
Mucho, mucho ánimo a los dos!

Yo solo quiero mandarte todos los ánimos del mundo.
Que no te desesperes y sigais luchando.
Sé que aquí tenemos mucha suerte, con la Seguridad Social.
Que desde aqui no podemos hacer nada al respecto.
Pero si animaros, apoyaros.
Que busqueis ayudas, en la família y donde sea.
Pero no pienses que se va a morir, todo se arreglará!
Mucho, mucho ánimo a los dos!



Gemma
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muchas gracias a todos!!!!!!!
muchas gracias a todos por tomarse el tiempo de responder a mi mensaje, esten seguros de que nos han servido de mucho, siempre las palabras de aliento ayudan como no tienen idea y seguiremos en el camino, esperando que todo vaya mejor, mil gracias 
