Foro Mieloma Multiple

Hola, soy Deborah, y tengo a mi madre enferma de mieloma.
Quisiera comentar algo más de mi antes de contaros lo que le pasa a mi mami. No he llegado a los 40, pero estos últimos 2 años están siendo muy duros para mi. Lo más grande me pasó cuando murió mi hijo en su primer día en la guardería(yo tenía que empezar a trabajar y a él le faltaban 5 días para cumplir 5 meses), apenas llevaba 2 horas allí. A partir de eso, 6 meses de no ser persona, con una depresión de caballo, para llegar hasta hoy con más ganas de,"luchar"?? ,llamemósle permanecer en el mundo. Se lo descrubrieron hará unos seis meses.
A mi madre le descubrieron la enfermedad hará unos 6 meses, y me preocupa mucho porque parece no reaccionar a la quimioterapia y, por ahora le han puesto en 2 meses 2 transfusiones de sangre. Tengo muchas dudas, porque parece que mi
recuperación tenga que ser llevando una vida normal: usease, trabajar (aunque quizás mi hijo, probecillo, muriera lejos de mi), y no puedo hacerles preguntas a los super ocupados médicos. Mis padres están mayores, 75 años, y por un lado no quieren pensar en la gravedad de la enfermedad(mi padre) y, por otro lado, la mala racha les sume en la depresión natural de estos momentos duros de afrontar el sentirse mal y el pensar en la muerte.
Me sienta bien contar en este foro en el que puede haber gente que esté pasando por lo mismo o parecido.Supongo que me ayudaría algún consejo para tratar con los enfermos, y saber si lo de las transfusiones es normal o simplemente mi madre no reacciona con la quimio.
MUCHAS GRACIAS. Saludos

Deborah,que fuerte hay que ser para seguir con la vida después de las cosas que te han pasado.
No nos cuentas si tienes más hijos,si así fuera ,seguro que son los que te ayudan a seguir viviendo,y tus padres ,que ,aunque mayores ,también te obligan a mantenerte en la lucha diaria
Esta enfermedad como seguro ya sabrás puede provocar anemias importantes que requieren a veces de trasfusiones.Los médicos ,como es normal,van primero a estabilizar a los enfermos y a ponerlos un poco "fuertecillos",eso es prioritario para que no se descompensen y puedan tolerar el amplio arsenal de medicamentos que se pueden utilizar como quimioterapia.Quiero decirte que no desesperes,que te rodees si puedes de "tu gente" si tienes hermanos etc.que os hagais una piña para poder afrontar esta larga lucha,que los médicos ya se encargaran de la parte que les toca.Ten por seguro que en Zaragoza(como en todo el resto de las principales ciudades españolas)hay servicios de Hematologia muy bien preparados para aplicar los tratamientos más actualizados que existen ,en ese sentido debes estar totalmente tranquila.Escribenos siempre que quieras y necesites un pequeño desahogo,mucho ánimo y mucha fuerza.

Hola Deorah:

Bienvenida al foro.
Lamentamos mucho tu situación y esperamos que pronto los tratamientos
surtan efecto. Te cuento que a mi mamá tuvieron que hacerle por lo menos
8 transfusiones antes de comenzar con las quimioterapias, debido a que
tenía una anemia muy severa. Como dice Gatilú: siempre se busca estabilizar
a los pacientes y luego se continúa con la terapia.

Esperamos seguir conociendo el caso de tu mami.
Saludos y un besito a tus papás desde México, D.F.



Gaby HR

P.D. Mi esposo te escribió unas palabras que te enviamos por mensaje privado.

Muchas gracias a ambos,
gracias por el cariño que se palpa en vuestros mensajes, Gatilu, Gaby y marido(espectacular el mensaje privado).
Me ha costado dar el paso de escribir, pero me estoy dando cuenta que me ayuda muchisimo,
así que espero seguir en contacto con vosotros. Es increible saber que, de repente, incluso
en Mexico,no sólo me habeis escuchado sino que me entendeis, y me animáis
Es bonito pensar que el mundo está lleno de buena gente.
Y a pesar de que mi madre nos ha dado un buen susto pues le ha fallado el higado, me habéis hecho sentir fuerzas para luchar.

Muchos bsos.

hola deborah me cuesta mucho responder este mensaje,cuando lei me dio una angustia terrible,mas q nada por lo de tu bebe,pq en el tema de la enfermedad pues ya te acostumbras a q entre gente explicando su historia ya q este foro es de esta enfermedad,pero lo de tu nene pues no me lo esperaba,yo tambien tengo un bebe de 5 meses y medio y bueno para q te voy a contar,en fin a veces la vida es muy injusta.por lo de tu mami tienes q ser fuerte por lo menos teneis la oportunidad de luchar,muchas veces se puede parar y otras por lo menos estabilizar,aqui ai mucha gente q tiene a sus padres de 70 ytantos con mialoma,yo no te puedo decir pq mi padre es mas joven y a podido optar aun transplante,pero marij y muchos mas podran explicarte sus experiencias y los protocolos q han seguido los hematologos,por lo demas decirte q lo q necesites estamos aqui para apollarte,un beso muy fuerte.

Hola Deborah. Bienvenida al foro
No lo dudes. Encontrar este foro te va a ayudar mucho.
Aquí vas a encontrar información sobre esta enfermedad poco conocida.
Pero sobretodo vas a encontrar apoyo, ver que no estás sola, consejo, amistad...
Comprendo que estás en una situación difícil, muy difícil. Pero la vida sigue y hay que tirar para adelante.
Y ahora tienes un nuevo motivo. Tus padres van a nececitar apoyo. Esta es una enfermedad que actualmente tiene muchos, variados y muy buenos tratamientos. Pero la lucha es larga y difícil (muchas visitas al hematólogo, complicaciones, altos y bajos...).
El que haya tenido que recibir un par de trasfusiones es absolutamente normal. La anemia es muy habitual, y la mejor forma de subir la hemoglobina es así.
En cuanto a si la quimio le hace efecto o no responde, es pronto para saberlo. Tras unos cuantos ciclos son los hematólogos los que hacen pruebas y determinan si se sigue con ese tratamiento o se prueba con otro que le pueda hacer más efecto. Ya te digo que hay muchas opciones.
No sé qué más decirte. Mucho ánimo, paciencia con tu madre y mantennos informados, ¿ok?
UN abrazo muy fuerte
Alejandro

Hola Deborah

De verdad que se ha ser muy fuerte, para sobreponerse, de tanta angustia,sobretodo lo que cuentas de tu nene, devio ser muy duro...durisimo....y ahora tu madre...ten paciencia cariño, dios apreta pero no ahoga, siempre han de venir tiempos
mejores, aunque tu como madre....no se tienen palabras....se fuerte, ahora por tu madre, la enfermedad es mala...pero no es com o comienza, si no como acaba.....y por que no ha de acabar bien?

Tener paciencia y muchos animos....ella os necesita fuertes, y seguro que aun te queda un poquito de fortaleza,
venga, para arriba, hay que luchar...hay que luchar mucho... para poder tener alguna recompensa
Os mando un beso, muy gordo,para todos

Hola deborah, bienvenida, eres muy fuerte.
Decirte que hay muchas opciones de tratamiento, si la quimio de tu madre no es efectiva, ¿que le estan poniendo?¿como esta ella fisicamente?¿te han dicho lo medicos que no esta repondiendo?.
Un abrazo y mucha fuerza.

Hola Deborah:

Bienvenida al foro MM.

Lamentamos profundamente el relato que nos cuentas...
Nunca dejaremos de sorprendernos por cosas así, y la fortaleza que
tanto enfermos como familiares sacan de sus desgracias.
Parece ser que estamos hechos de una casta especial para sobrellevar
tanto sufrimiento.

En todo caso, solo hay dos opciones, o tirar la toalla o seguir luchando.
Y por lo que manifiestas, eres luchadora, y debes seguir asi en bien de
tus padres y en el tuyo propio.
Seguramente tendras mas oportunidades de ser feliz y te lo mereces.

Mientras tanto cuenta con nosotros, todos vamos en el mismo barco...
Estaremos aqui para compartir tristezas y alegrias.

Un beso de fercu y mary