Presentación

[fparejag]

MI nombre es Paco, y buscando por internet información sobre el mieloma que padece mi esposa, encontré este foro y decidí, saludaros a tod@s e intentar formar parte de él,
Os cuento el proceso que ha seguido mi esposa:
En febrero se le agudizaron de manera grandiosa unos dolores de espalda (hablo de mi esposa), los diversos doctores, de cabecera y varios de urgencias no daban con el origen, todos se basaron en la primera indicación del médico de cabecera, -dorsalgia- por contracción de los músculos dorsales. En la penúltima vez que estuvimos de urgencia en el Hospital Universitario de Bellvitge, empezó, a no sentir nada y paralizarse las extremidades inferiores, se lo comunico a la dra. de guardia y me contesta que era normal y como no venía en el informe no podia hacer nada ¿?, el dr. que le sustituye le receta lyrica y que en dos dias se le pasaria, todo al revés a los dos días ya no tenía ni pizca de fuerza en sus extremidades y se me cayó de los brazos al llevarla al lavabo (pesa 75 kg), desesperado llamo al médico de guardia de la Seguridad Social de mi zona y me responden que llame a Urgencias, me niego a hacer esto, e insisto en que la visite a domicilio y me haga un informe de lo que le ocurre a mi esposa, porque el servicio de urgencias se basa siempre en el primer dictamen e incluso hubo uno que no le daba importancia y no quería llevarla al hospital; ante mi insistencia y al cabo de una hora el doctor se pone en contacto telefónico conmigo y tras explicarle lo que sucede, me dice que lo que le pasa a mi sra. es un problema de médula y hay que llevarla urgentemente al hospital y que no saliera de allí hasta que no le hicieran una resonancia magnética al dia siguiente .
Cuando llegamos al centro hospitalario y después de unas horas la pasan alos servicos de neurologia, a partir de aquí la atención hacia ella, fué muy atenta, le hacen pruebas de reflejos y todas dan negativo, deciden hacerle la resonancia magnética a las 3 de la mañana en la que le detectan una masa situada entre las vertebras 7 y 8 y que desplaza, la médula hacia la derecha, ergo un plasmacitoma, a las 9 de la mañana del dia 27 de marzo es operada de urgencias, la operacion es satisfactoria, pero sigue inmovilizada desde la cintura hasta la punta de los piés.
Pasan los dias, y trás, el análisis del plasmacitoma nos informan de que es producido por un mieloma múltiple, extendido en un 13 a 15 %.
Le dan radio 20 sesiones, quedando un poco afectada del pulmón.
Y después es tratada con velcade, en cuatro etapas de 4 sesiones, ya finalizadas, estando ahora pendientes de análisis de orina, sangre, y medula, posiblemente le realicen una resonancia magnética y luego un autotrasplante de médula.
Mientras está ingresada en el Instituto Guttmmam, recuperando la movilidad que dolorosa y lentamente va consiguiendo a duras penas.
Hasta aquí, he resumido la situación, de mi esposa, luego me asaltan las dudad y temores, por ejemplo: ese 13 ó 15 % a ¿que estadio de la enfermedad se refiere? al I, II, ó III.
¿Qué probavilidad de vida le espera?.
A los hematólogos no les puedo preguntar porque en la visita, lógicamnte, siempre está ella, y no quiero que se entere porque su estado de ansiedad, nerviosismo y sicológico está bastante mal
Muchas gracias por vuestra atención un saludo de Paco

[Gatilu]

Los hematólogos que lleven a tu mujer son los únicos que pueden contestar esa pregunta,hoy en día hay muchos indicadores que les sirven a ellos para ver cuan avanzada está la enfermedad,el porcentaje de células plasmáticas de la médula o en este caso del tumor medular es sólo un dato más de los que ellos manejan,. pero la mayor parte de los datos los extraen de los analisis de sangre y de las pruebas radiológicas.Hay muchos enlaces que puedes buscar con información pero la mejor siempre te la dara el médico hematólogo que tiene todos los datos de tu mujer,no obstante te dejo este enlace que no sé si te aclarará algo,Fercu puede facilitarte un montón de información,(es el moderador),has llegado al foro en un momento en el que ha habido problemas informáticos y se ha perdido información valiosa que seguro recuperaremos.Muchos ánimos
http://www.cancer.gov/espanol/pdq/trata ... ient/page2

[fercu]

Hola Paco:

Bienvenido al foro.
Lamentamos que tu esposa este enferma de MM.
Es dramatico el relato que nos cuentas, nos hacemos cargo de lo que habréis pasado. No debes perder la esperanza,
ya que se sigue una investigación intensiva sobre esta enfermedad al no estar considerada como rara. Si has leido
las informaciones del foro están apareciendo nuevos medicamentos y tratamientos que nos hacen presagiar el final
de la enfermedad no en un tiempo muy lejano.
Esta es una enfermedad relativamente frecuente que incide principalmente en personas mayores de 50 años; es responsable del 10 % de los cánceres hematológicos .

El que tu mujer sea candidata al trasplante, es una buena noticia, significa que hay posibilidades. Pero si no lo fuera,
existen tratamientos alternativos que están funcionando.

Sobre la clasificación de los estadios, tal y como dice Gatilu, hay algunos indicadores basados en la concentración de microglobulina beta-2 y la concentración de albúmina, pero es el Dr. el indicado...

En cuanto a la supervivencia... Es la pregunta sin respuesta... Si miras en el subforo "Despedidas" pocos nos dejaron...
Seguramente se muere la gente no por el Mieloma, sino por otra causa. Te advierto que circulan unas estadísticas en
la red de 5 años de supervivencia, pero están desfasadas. baste decir que en el foro tenemos una persona que lleva 14 años
a partir del TMO. mary mi mujer lleva 4,5 años, otras llevan 6... etc. etc.

Es importante que tengas cita con el hematólogo para que te informe detalladamente de todo, puedes solicitarla a través
de la asistente social. Lleva una lista por escrito de tus preguntas ya que allí se olvida uno de todo...

Pues ánimos y adelante, que no esta tan negra la cosa.
Abrazos fercu y mary

[antonia49]

Hola Paco. Soy Antonia ya te han explicado algunas cosas personas que tienen más experiencia que yo pero te cuento un poco mi caso por ti te pude servir. Tengo MM estadio III. Me lo detectaron el 8 de Julio de 2009. Me dieron varios ciclos de quimioterapia que no funciono y el 14 de Enero me hicieron el autotrasplante y tampoco hizo nada. Me pusieron el tratamiento de 21 dias de lenalidomida y dexametasona, ( es creo uno de los ultimos tratamientos para el MM), despues de barios ciclos tampoco hacia efecto. El hematologo me planteo que la ultima alternativa era otro trasplante de donante. Pero en la ultima revisión , ( que es cada 15 dias), el tratamiento estaba haciendo efecto. Las celulas cancerigenas casi no se aprecian, las plaquetas muy bien, defensas, etc muy bien. Mi caso es un poco dificilillo tengo 50 años pero hay muchisimas alternativas. Tambien yo cuando me detectaron el MM mire en internet y lo primero que vi es que la expectativa de vida era meses o pocos años pero no hagas ni caso. Esto es como todo depende de muchisimas cosas. Es importante que tu mujer tenga animo y ganas de estar bien. Es durillo. Siempre digo que las personas que tenemos al lado se merecen el premio a la paciencia porque la necesitais. Bueno aqui puedes encontras mucha ayuda. A mi me ayudo mucho este foro , es el unico contacto que tengo con personas que saben de que hablamos. Habla con el hematologo. No se en tu tierra aqui en Andalucia para cualquier consulta llamamos a la enfermera y concierta una cita con el hematólogo aunque este es partidario de que el enfermo sea consciente de todo. Bueno mucho animo. Es dificil al principio porque te sientes perdido pero de verdad que hay muchas cosas y aqui seguimos muchos. Un abrazo y cuenta con lo que necesites.

[Grace]

HOLA paco soy Grace, mi hermano tiene MM, se lo diagnosticaron en julio, desde entonces estoy en este for, no sabes cómo me han ayudado todos , siempre estarás muy bien informado ya que siempre ellos nos comparten todo lo que investigan. Siento mucho lo de tu esposa, ya todos te contestaron correctamente solo me resta decirte que a mi hermano lo radiaran y le haran el transplante de médula. Nadie puede contestarte el tiempo de vida pues depende de la respuesta del organismo al tratamiento y de las ganas que el paciente le ponga al mismo, los horarios de medicamentos deben ser exactos y algo muy muy importante en esta enfermedad es llevar una dieta adecuada, Fercu subió un interesante reportaje sobre lo que deben comer los pacientes con MM, espero ese articulo no se haya perdido. te mando un beso y otro a tu esposo y les deseo mucha suerte.Todos los días entro al foro si en algo puedo ayudarte no dudes en preguntar-

[anna fernandez]

Hola Paco

Soy anna, practicamente somos vecinos, ya que nosotros vivimos en manresa,
Mi marido, esteban , tambien padece MM, a el ya le hicieron el TMO, en marzo.
cuando empezo la enfermedad tu mujer a mi marido lo daban de alta...ya que
fue su alta el 25 de marzo...
Leo que ha costado mucho dar con enfermedad, eso es una pega, que mucha gente
a sufrido, en el caso de esteban, tuvo ''suerte'', ya que dieron enseguida con lo que
tenia.A fecha de ahora estamos muy contentos con los hematologos que lo llevan,
mi opinion aunque no me pidas, es que tu mujer, este bien informada, de lo que
tiene, tiene que saber contra que lucha, no le ocultes nada, yo hablaria, con los
hematologos sin tapujos....cierto es que eres tu quien la conoce, y a lo mejor ella
no quiere saber, eso es evidente cambiaria las cosas, pero siempre es mejor que
sea ella, la que sepa, que es lo que tiene....eso lo tienes que decidir tu,habla con
ella...no la protejas, tiene derecho a saberlo. En el caso que estes seguro que no
quiere saber, como alguien.(no recuerdo ahora quien) te a dicho pide cita con los
hematologos y hablall tu.

Si necesitas alguna iponion, o algo en lo cual te pueda ayudar no lo dudes, aqui me
tienes......Ellos son los enfermos, pero los que estamos al lado, lo pasamos tambien
muy mal,mas
de lo que nadie se puedad imaginar....no crees??

Te mando un fuerte abrazo

[Gatupin]

Hola Paco
Menuda odisea para el diagnóstico...
Pero bueno, ahora ya está diagnosticada y aunque no es muy buena noticia, ahora que se sabe lo que tiene, ya le pueden poner remedio. Y lo están haciendo. El Velcade es un tratamiento muy bueno y muy efectivo.
Como ya te han dicho, el ser candidata a trasplante es una buena noticia. Ten esperanza.
El tiempo de superviviencia es un tema muy difícil. Hay mucha gente en este foro que lleva años, con una calidad de vida muy, muy buena. Otros nos dejaron... No sé. Hay que ir paso a paso, día a día. No ponerse un plazo que sólo nos sirve para desesperarse. Salen de continuo novedades y tratamientos que tienden a "cronificar" la enfermedad. Repito, hay que tener esperanza.
Un abrazo muy fuerte y espero seguir leyéndote por aquí.
Alejandro

[fparejag]

Hola de nuevo, agradezco a todos los que me habeis leido, el tiempo que me habeis prestadoy muy especialmente a Gatilu, fercu, Antonia49, grace, Anna Fernández, Gatupin.... en fin a todos.
Para hoy dia 20, teníamos concertada la visita del hematólogo, y, a ella hemos acudido.
El resultado ha sido que le han hallado, un 9% de MM en la extracción de médula efectuada en el esternón, recordad que nos habian dicho que tenia de un 13 a un 15 %; y que había que efectuar un autotrasplante, por el siguiente poceso:
- Hacer pasar las células madre sanas de su médula a la sangre
- Extraer éstas, por diálisis y congelarlas
- Efectuar una quimioterapia, mucho mas fuerte, para eliminar el 9 % de MM
- Reintroducir sus células madre, para volver a regenerar toda la médula.
Ha afirmado que con este método, se consiguen dos resultados:
a) No es tan intrusivo como se hacía antes de extraer directamente de la columna vertebral, la médula ..y
b) conseguir retrasar la reaparición del MM unos 7 años, en lugar de tiempos mas cortos, como se obtenían
hasta ahora.
Por otra parte aún le han de efectuar una resonancia magnéticca (RM), para observar como evoluciona,el resultado de la operación del plasmacitoma que le extrajeron, y en función de ello, la quimio será mas o menos intrusiva.
Aunque ya nos comunicaron que seguramente llevarian a cabo esta operación, nos ha afectado, porque habíamos puesto la esperanza que la quimio hubiese dado un mejor resultado, por otro lado me ha sorprendido el interés, que ha puesto el especialista de que se efectue, el trasplante, pronto; y se ha extrañado de que estuviese programada la RM para el 11 de noviembre prometiéndonos de que mediaría paraque se efectue antes del dia 20 de octubre próximo, fecha en la que tendremos nueva visita.
Mi mujer aún se recupera lentamente de su apoplejía, ya tiene mas autonomia personal
Hoy, sufre de un buén constipado que cursa con 38º de fiebre y mucha tos, ésta, desde hace varios días, a pesar de ponerlo en conocimiento de la doctora de la clínica, la han pasado por rayos y mañana ya veremos...
Ah! entre tanto dolor de cabeza, se me olvidaba que está prevista su salida de la clínica de recuperación,
para el próximo dia 23 y solo tendrá que acudir cada día de ambulatorio, algo es algo.
No sé si me dejo algo mas en el tintero, en cuyo caso en otra ocasión os la contaré, mientras tanto perdonad el embrollo que os cuento y daros las gracias nuevamente por vuestro interés y cariño hacia nosotros.
Recibid un fuerte abrazo de Paco

[Grace]

Hola Paco, solo decirte que están presentes en mis oraciones de cada noche y que espero se recupere pronto tu esposa de esa gripa la cual hay que tener muy bien vigilada para que no vaya a desarrollar una neumonía, mi hermano empezó con síntomas pero afortunadamente con el antibiótico que le dió el hematólogo no pasó a mayores.

Espero de todo corazón de que salga muy bien de su operación, dile que mi hermano y yo le mandamos muchos saludos y nuestro cariño. Suerte

[anna fernandez]

Hola paco

Solo desearte que todo vaya bien
que se recupere prontito de su gripe,
y animo, todo va a salir bien

un besito
anna