HOLA A TODOS
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- Mensajes: 2
- Registrado: Mar Oct 05, 2010 2:58 pm
- genero: Mujer
- soy: Familiar
- pais: España
- Patologia: mieloma multiple
- Localidad: malaga
HOLA A TODOS
Soy nueva en ésto,mi yerno tiene MM desde los 28 años y lleva 6 años luchando con ésta enfermedad. Primero le diagnosticaron plasmocitoma solitario que le atacó a las dorsales, lo operaron y le pusieron una placa de titanio. Parecía que todo iba bien pero hubo una recaida y ésta vez le atacó a la cadera,haciéndole un autotrasplante hace dos años. Pero el año pasado le dolía mucho la cabeza y tras una resonancia descubrieron otra lesión encima del ojo derecho. Acaba de terninar 8 ciclos de Velcade y estamos en espera de que nos digan como ha ido, pero lo peor de todo, es que nos están mareando entre la hematóloga y el traumatólogo, porque quieren operarlo de la cadera para ponerle una prótesis y no nos dicen nada de la última resonancia para ver como ha ido el tratamiento. Estamos bastantes deprimidos primero por la enfermedad y luego porque no nos dan ninguna información. Soy italiana y hace 30 años que vivo en Málaga, el mes pasado fuimos a Roma a visitar un hematólogo el cual nos dijo que había un medico muy bueno en Salamanca, el Dr. San Miguel y gracias a internet os he descubierto a vosotros,me alegro enormemente porque dais un aliento de vida.
Gracias por leerme, un saludo.
Gracias por leerme, un saludo.
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- Mensajes: 487
- Registrado: Dom Mar 28, 2010 12:24 am
- genero: Mujer
- soy: Familiar
- pais: España
- Nombre real: ana
- Patologia: mieloma
- Localidad: manresa
Re: HOLA A TODOS
Hola Mire
Pues vaya!!!!!
Otro caso en el cual no os dan informacion...que raro!!!
Por el foro ya ha pasado algun caso parecido, en el cual
los medicos no os dan informacion....perdoname, pero
no lo entiendo...estais en todo el derecho a preguntar,
a que os den respuestas, y soluciones. Yo doy por hecho
que preguntais...verdad??, si no estais convencidos, decirle
al hematologo, que hablareis con un ispector de sanidad,
pero como puede ser, que no os den informacion!!!!
De verdad Mire lamento mucho por lo que pasais, tu yerno
es muy joven...pobrecito!!. Pero hablar alto y claro, no os
dejeis avasallar,teneis derecho, a saber, y vuestro medico
a informaros. Encuentro muy bien que vayais con el dr.
San Miguel, siempre es bueno tener mas opiniones, y la de
San Miguel....es una de las buenas
Te deseo toda la suerte del mundo
Ya nos iras informando
Anna

Pues vaya!!!!!
Otro caso en el cual no os dan informacion...que raro!!!
Por el foro ya ha pasado algun caso parecido, en el cual
los medicos no os dan informacion....perdoname, pero
no lo entiendo...estais en todo el derecho a preguntar,
a que os den respuestas, y soluciones. Yo doy por hecho
que preguntais...verdad??, si no estais convencidos, decirle
al hematologo, que hablareis con un ispector de sanidad,
pero como puede ser, que no os den informacion!!!!
De verdad Mire lamento mucho por lo que pasais, tu yerno
es muy joven...pobrecito!!. Pero hablar alto y claro, no os
dejeis avasallar,teneis derecho, a saber, y vuestro medico
a informaros. Encuentro muy bien que vayais con el dr.
San Miguel, siempre es bueno tener mas opiniones, y la de
San Miguel....es una de las buenas
Te deseo toda la suerte del mundo
Ya nos iras informando
Anna


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- Mensajes: 559
- Registrado: Sab Ago 22, 2009 9:19 am
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- Nombre real: Cristina
- Patologia: MM Ig A est.I
- Localidad: Zaragoza
Re: HOLA A TODOS
Mire,lo de que a veces no se pongan de acuerdo el hematólogo y el traumatólogo no es tan inhabitual,el mes pasado le hicieron a mi cuñado una vertebroplastia totalmente exitosa en una vertebra dorsal (lástima que tb. tiene afectada una lumbar que todavía no le han estudiado a fondo).
El traumatólogo que lo vió le dijo que era una intervención complicada,que se podía fisurar la fina pared vertebral cuando le metieran en el cuerpo vertebral el cemento acrílico ,la hematóloga le decía que :vaya tontería ,que esa intervención se estaba haciendo todos los días en enfermos de MM,al final un radiólogo intervencionista(ultimamente hay unas especialidades médicas que yo no conocía)le dijo:sin problemas ,y fue así ,como un paseo ,y la verdad es que le hacía falta la intervención,la pared vertebral estaba muy delgada.Este tema del MM les da mucho miedo a los traumatólogos,saben de la fragilidad de los huesos de estos enfermos y a veces no se atreven,es cuestión de perseverancia,de mucho preguntar ,de mucho "dar la paliza".Espero que despejes tus dudas ,6 años luchando contra esto es señal de que tu yerno es muy receptivo a los tratamientos y eso siempre es bueno,mucha suerte
El traumatólogo que lo vió le dijo que era una intervención complicada,que se podía fisurar la fina pared vertebral cuando le metieran en el cuerpo vertebral el cemento acrílico ,la hematóloga le decía que :vaya tontería ,que esa intervención se estaba haciendo todos los días en enfermos de MM,al final un radiólogo intervencionista(ultimamente hay unas especialidades médicas que yo no conocía)le dijo:sin problemas ,y fue así ,como un paseo ,y la verdad es que le hacía falta la intervención,la pared vertebral estaba muy delgada.Este tema del MM les da mucho miedo a los traumatólogos,saben de la fragilidad de los huesos de estos enfermos y a veces no se atreven,es cuestión de perseverancia,de mucho preguntar ,de mucho "dar la paliza".Espero que despejes tus dudas ,6 años luchando contra esto es señal de que tu yerno es muy receptivo a los tratamientos y eso siempre es bueno,mucha suerte
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- Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
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Re: HOLA A TODOS
Hola Mire:
Bienvenida al foro MM.
La falta de información se conoce en el foro por desgracia.
No sabemos si existe alguna norma en el protocolo acerca de
la información restringida, o esperan a estar seguro de sus diagnósticos.
Nos ha sorprendido la edad temprana de tu yerno, cada vez la enfermedad
ataca a los mas jóvenes, lo que antes se situaba sobre los 50-60 años.
Lo de pedir una segunda opinión es una opción valida, lo podéis tramitar
a través de la asistenta social del centro que le trate.
Te esperamos por aquí cuando desees para contarnos la evolución de tu yerno
y te damos los mas grandes ánimos para seguir adelante.
Abrazos fercu y mary

Bienvenida al foro MM.
La falta de información se conoce en el foro por desgracia.
No sabemos si existe alguna norma en el protocolo acerca de
la información restringida, o esperan a estar seguro de sus diagnósticos.
Nos ha sorprendido la edad temprana de tu yerno, cada vez la enfermedad
ataca a los mas jóvenes, lo que antes se situaba sobre los 50-60 años.
Lo de pedir una segunda opinión es una opción valida, lo podéis tramitar
a través de la asistenta social del centro que le trate.
Te esperamos por aquí cuando desees para contarnos la evolución de tu yerno
y te damos los mas grandes ánimos para seguir adelante.
Abrazos fercu y mary


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- Registrado: Mié Ago 26, 2009 11:53 am
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Re: HOLA A TODOS
Cierto, Fercu.fercu escribió:Nos ha sorprendido la edad temprana de tu yerno, cada vez la enfermedad
ataca a los mas jóvenes, lo que antes se situaba sobre los 50-60 años.
A mí también me sorprenden ciertos casos últimamente de gente muy, muy joven.
Ya sabemos que estas enfermedades no entienden de edades, pero no sé, extraña. Y asusta.
Por lo demás, Mire, bienvenida al foro.
No dudéis en pedir una segunda opinión. Quedaréis más tranquilos y, creo, mejor informados. Por lo menos, MÁS informados.
Un abrazo
Alejandro
!!!LUCHA!!! Con eso tendrás mucho camino ganado
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- Registrado: Mar Oct 05, 2010 2:58 pm
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Re: HOLA A TODOS
Ayer entre' en este foro por casualidad, mi hija me convencio' en registrarme, pense' que esto seria una tonteria como muchas otras que hay en internet, cual fue' mi gran sorpresa cuando empezaron a llegarme mensajes de animo y de aliento de personas enfermas o familiares. Se me habrio' un mundo desconocido para mi, gracias a todos vosotros anoche me dormi' con una sensacion de apoyo infinita, y esta mañana el sol brillava distinto.Os ire' informando de los progresos de mi yerno y gracias a todos por hacer que mis ratos en el foro sean mas que agradables. Que Dios nos protejas a todos un abrazo Mire
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- Registrado: Dom Mar 28, 2010 12:24 am
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- Localidad: manresa
Re: HOLA A TODOS
Hola Mire
Me alegra un montonazo, que te hayas sentido bien,gracias a nosotros,
Somos familiares y enfermos, pero sin duda, tambien muy humanos, por
desgracia nos une lo mismo...pero todos saldremos adelante, ya lo veras!!
Aqui nos tienes, yo misma puedo decirte, que cuando entre en el foro, por
primera vez, me dio mucha alegria ver cuanta personas habian leido mi
pena....y coincido contigo en que te sientes mucho mejor,al saberte, un
poquito mas acompañada
Venga guapa...arriba, y anima a tu yerno todo lo que puedas
Te mando un fuerte abrazo, y mil besitos
anna

Me alegra un montonazo, que te hayas sentido bien,gracias a nosotros,
Somos familiares y enfermos, pero sin duda, tambien muy humanos, por
desgracia nos une lo mismo...pero todos saldremos adelante, ya lo veras!!
Aqui nos tienes, yo misma puedo decirte, que cuando entre en el foro, por
primera vez, me dio mucha alegria ver cuanta personas habian leido mi
pena....y coincido contigo en que te sientes mucho mejor,al saberte, un
poquito mas acompañada
Venga guapa...arriba, y anima a tu yerno todo lo que puedas
Te mando un fuerte abrazo, y mil besitos
anna





