Presentacion

[yakosan]

. Hola a todos:


A mi padre le diagnosticaron Mieloma Multiple hace siete años cuando él tenía 49. Después de múltiples tratamientos que ha llevado bien ( VAD, transplante de médula, interferon, bifosfonatos, melfalan y prednisona, talidomida y lenalidomida), ahora nos encontramos en una situación difícil. Ha vuelto a recaer, pero los análisis de orina no muestran la inmunoglobulina que hasta ahora producía. Los médicos me han dicho que es porque la célula mala ya no la produce pero se sigue extendiento, con lo que quiere decir que si ahora se le aplica algún tratamiento sería paliativo, serían tratamientos ya recividos sin esperar nada más que prolongarle la vida. Como os imaginaréis esta es una situación realmente dura, él no sabe nada y después de tantos años de tratamiento espera recibir otro y que la cosa siga como siempre. No sé si alguien me podrá ayudar, ya no entiendo nada.......alguien se ha encontrado en esta situación? Odio esta enfermedad con todas mis fuerzas y lo que más miedo me da es que él sufra. He hablado con los médicos para que no le digan nada y lo tengan un poquillo engañado porque yo le conozco y sé que es mejor así pero me han dicho que si él pregunta se lo dirán............necesito que alguien me diga cómo se afronta esta situación, qué es lo que va a pasar, es la etapa final?......sufren?.Gracias a todos

[fercu]

Hola yakosan:

Bienvenida al foro MM.

En tu descripción del primer tratamiento, no nos has dicho
si a tu padre le hicieron el trasplante.

La enfermedad es así... y algunos enfermos pueden recaer después de varios años. Lo que no comprendemos si hemos entendido bien, como esta recaída ha sido tan brusca.
Le hacían a tu padre los controles periódicos?
En cuanto a las preguntas que nos haces, solo el Médico es el autorizado, hoy día hay terapias muy buenas contra el dolor si este se manifestara...
Personalmente creo que tu padre sabe lo que tiene, aunque disimule. Esta conducta de ignorar, se da como una autodefensa...

En el foro hay varios temas que tratan del cuidado de enfermos mayores que pueden ser de tu interés:
viewtopic.php?f=14&t=1848

viewtopic.php?f=12&t=1934

Esperamos tengáis suerte y tu padre mejore.
Abrazos fercu y mary
PD: Creo que no tienes activada en tu perfil la opción para recibir mensajes privados.
Si la quieres activar mira aquí:
viewtopic.php?f=2&t=1370

[Gatilu]

Hola Yakosan ,bienvenida al foro aunque sea en estas circunstancias.
La duda que me cabe al leerte es si los "cuidados paliativos" a los que hacen referencia los médicos son los tratamientos para aliviar el dolor ,pero por otro lado van a seguir poniéndole quimio,parece que no lo dan todo por perdido.Quizás tratamientos que ya se puso en su momento pueden seguir sujetandole por más tiempo la enfermedad.Muchas veces ni los propios médicos saben como va a reaccionar un cuerpo ,un segundo trasplante me imagino que no lo considerarán como una opción,si no ya os lo habrían ofrecido.
Ya nos irás comentando como es la evolución de tu padre y como es su estado general,si tiene ganas de seguir peleando,en fin el día a día ,si te apetece aquí estaremos dispuestos a escucharte y a apoyarte en la medida que podamos,un abrazo.

[Isa]

hola yakosan,me imagino que lo estas pasando es un calvario,ten paciencia veras como hay algo por hacer animate,pues mi padre le pusiern todo ,lo mismo que el tuyo hace 2 años ,y ahora le estan poniendo otra vez otro tratamiento,hay que tener mucha paciencia pide que a tu padre no lo tengan con dolores con las cosas que hay por poner,solo te digo que ANIMATE no te decaigas , un abrazo.

[yakosan]

Gracias a todos por responder y por vuestro ánimos.

Mañana le dan resultados a mi padre, estos días ha estado casi todo el tiempo en cama, con pocos movimientos para no tener dolor.....no os imaginais lo que estoy sufriendo, hoy mismo tenía una tristeza interior que no me dejaba vivir, ganas de llorar sin parar.
Fercu me preguntas si le han hecho transplante, te cuento un poco como ha sido hasta ahora la línea de tratamientos: al principio le pusieron VAD y seguidamente le hicieron transplante, después estuvo en mantenimiento con interferón. Dos años después tiene recaída que es tratada con talidomida y bifosfonatos (zometa), tras unos meses sin tratamiento sucede de nuevo una recidiva, el tratamiento que piensan aplicarle era Velcade pero le produjo una neuropatía importante, con la que todavía hoy tiene que convivir y tuvieron que suspenderselo.....ah me he olvidado que tuvo una etapa con tratamiento de melfalan y prednisona....bien, pues tras esto fue tratado con lenalidomida consiguiendo una "remisión completa". A los seis meses volvemos de nuevo y esta vez deciden repetir melfalán pero es cuando él no nota mejoría y sin embargo el recuento de inmunoglobulinas daban bien. Según el médico esto quiere decir que la enfermedad esta avanzando sin producir esa inmunoglobulina y que ello significaría que el mieloma ya no responde y que se acaban los tratamientos. Me han dicho que como mucho un año........no quiero creérmelo, porqué no le pueden repetir la lenalidomida que tan bien le ha ido, hay ya un tratamiento experimental con resultados de respuesta tan buenos como con el Velcade pero que no produce neuropatía.........se lo darán. Perdonad, pero estoy llena de angustias, no sé que va a pasar, no quiero que le duela nada, cada vez que lo veo sufrir se me encoje el corazón. Yo hasta ahora entendía algo de como iba todo, pero ahora estoy perdida.........qué significa tratamiento paliativo? cuando hay metástasis ya no hay esperanza? es mi padre un paciente terminal¡¡¡¡ .
Gracias a todos lo que leeis mi situación, ahora mismo estoy viviendo uno de los momentos peores de toda su enfermedad..........antes tenía esperanza, siempre la tuve en la medicina, pero desde que me han dicho esto la he perdido. Es cierto que un médico que dijo que no era un paciente para tirar todavía la toalla, pero dos días después una doctora me dice que a su parecer le quedará un año, si es que le queda y que los tratamientos ya no serán para frenar o remitir sino para que no sufra...Es horrible que nuestro propio cuerpo atente contra nosotros...es algo que supera todo razonamiento, al menos el mío.

Si alguien ya ha perdido su ser querido, contadme como es todo y cómo hacer para asimilar todo esto.
Un abrazo para todos. Gracias por escucharme.
Yakosan

[Sire]

Te entiendo perfectamente....
Hace 15 días yo estaba en esa situación. A mi padre no le funcionó el Velcade, ni reblimid....
Hace dos semanas ingreso en el hospital con muchos dolores, fiebre.... la cuestión es que según un médico no había nada más que hacer. Y hoy está en casa.
Le han puesto otro tratamiento (decidido por otro medico) después de terminarlo han conseguido retirarle las celulas para autotransplante. Cosa que nos dijeron que iba a ser casi imposible.
No sé. Lo que te quiero decir es que no pierdas las esperanzas. Sigue luchando. La situación puede cambiar en cualquier momento y si algo he aprendido es que no podemos perder las esperanzas.
Mucho ánimo.

[yyolyy]

Hola,
Mi madre se encuentra en la misma situación que tu padre, a diferencia que lo sabe todo. Desde siempre.
Sin embargo yo pensaba que en noviembre sería el final y con radioterapia (lo tenia localizado, esta vez), ya no lo tiene. Si se vuelve a reproducir, ya no hay nada más que tomar. No tolera nada. 9 años en total. Tiene 71.
Yo le he prometido a mi madre que con todo el arsenal de mecicación para el dolor que hay en el hospital, intentar que no pase dolor, ni sufra demasiado. Ella, lo ha hablado con su hematóloga delante mío, yo calladita y escuchando a la persona afectada, que para el caso, es ella la que decide.
Me lo pidió ella y así lo haré. Si no se habla, no se sabe nunca cómo quiere morir uno. Yo, por suerte, he podido hablarlo con mi madre. Con todo el dolor del mundo por la angustia que me produce hablar de esto. Pero me da igual a estas alturas ponerme a llorar con mi madre. Me hace más humana.
Cada persona es un mundo, y lo lleva como puede. Hay gente que si lo sabe no lo supera y hay gente que lo sabe y se lo toma mucho mejor. Depende. Es complicado. Yo no puedo decidir por mi madre todo.
Existe medicación para el dolor que funciona en los servicios de hospitales. Lo saben y los aplican cuando es necesario para el dolor. Sólo faltaria!