Foro Mieloma Multiple

HOLA SOY JUANA, SOY NUEVA AQUI Y MI ESPOSO HACE UN AÑO Q LE DIAGNOSTICARON M.M.
AL PRINCIPIO FUE COMO LO CUENTAN USTEDES ,CASI TERRIBLE , PERO LUEGO CON EL PASO DEL TIEMPO Y DE VIVIR LAS PROPIAS EXPERIENCIAS, TODO SE TORNO A VIVIR EL DIA A DIA ...LE HICIERON 8 MESES DE KIMIO, Y LA ENFERMEDAD NEGATIVIZO ... PERO A LOS DOS MESES VOLVIO ...EL MEDICO DICE Q SE ENCUENTRA EN ESTADO REFRACTARIO , Q SE HIZO INMUNE AL VELCADE , EMPEZO UNA NUEVA KIMIO CON GRANOCITE ,MELFALAN Y OTRAS DROGAS Q DESCONOZCO,MI ESPOSO TIENE 54 AÑOS, Y GRACIAS A DIOS NO TIENE DEMASIADOS DOLORES OSEOS, EL ES UNA PERSONA POSITIVA Y DICE Q A VECES SE OLVIDA POR COMPLETO DE SU ENFERMEDAD , Y ESO ES LO Q ME DA MAS FUERZAS Y CONFIANZA .EL HEMATOLOGO DEL HOSPITAL DE ASTURIAS NOS DIJO Q LO PROXIMO ES EL TMO. MUCHO NO SABEMOS DE ESTO , Y LES AGRADECERIA Q ALGUIEN Q PASO POR ESTA EXPERIENCIA ME CONTARA ALGO . DESDE YA MUCHAS GRACIAS Y SI PUEDO SER DE AYUDA PARA ALGUNO DE VOSOTROS NO DUDEN EN PREGUNTARME . UN SALUDO Y GRACIAS POR ESTAR AHI....

Hola Juana,

Ya verás como aquí puedes encontrar respuesta a tus dudas. Tenemos un foro específico para tratar sobre el TMO aqui: forum15.html, ahí podrás encontrar toda la información que necesites.

Hay un video donde se explica muy bien todo lo referente al TMO aquí: http://video.google.com/videoplay?docid ... 830272327#

Estamos por aquí si necesitais algo


Saludos, ánimo y mucha fuerza

Hola Juana, mi esposa tiene 58 años y está a punto de que le efectuen el TMO (Transplante de Médula Ósea), a ella le realizarán el autotrasplante, esto quiere decir de sus propia médula, hay de otra forma que es la donación de otra persona que sean compatibles, el donante y l receptor.
En nuestro caso, yo le puse a mi sra. unas inyecciones de neupogen, medicamento que sirve para estimular a la médula para que fabrique nuevas células madre en el argot médico se llama "progeniterores de celulas hematopoyéticas"; luego una máquina separa el exceso de células madre y las extrae, mi esposa estuvo 5 horas enganchada en ese artefacto, es como si fuera una diálisis, estas células son congeladas y guardadas en el banco de tejidos. Y ahora la ingresaran a partir del dia 13, para tratarla con melfalán (producto que ya conoces, por lo que dices en tu presentación), hasta acabar con todas las células indeseables, pero ello acarrea que se destruyan también las células que son precisas para nuestra subsistencia, una vez conseguido esto, el producto congelado que esta en el bco. de tejidos, le será devuelto a su torrente sanguíneo y a esperarque haga su trabajo de devolver la vitalidad.
Lo que ha pasado mi mujer, sin contar todo lo que lleva desde febrero del año pasado ya expuesto en el foro, no ha sido demasiado malo, yo diría que incluso ha conllevado una ligera mejoría en sus dolores óseos y musculares, lo que venga, no lo sabemos, solo nos han dicho que será un poco "durillo", estará aislada unos dias, se le caerá el pelo, tendrá náuseas y vómitos a lo mejor alguna hemorragia... bueno para que seguir, los médicos, si les prguntas te lo dirán mas acertadamente que yo.
Espero haberte ayudado en tu pregunta y solamente tener mucha paciencia que no hay mal que100 años dure
Un abrazo de
Paco










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Hola Juana:

Bienvenida al foro MM.

Vemos que a tu marido no le hacen falta los ánimos,
la buena disposición y optimismo harán las cosas mas
fáciles a la hora de afrontar los tratamientos.

Las terapias que nos cuentas son las que se aplican como inducción
para prepararle hacia el TMO.

Mary, mi mujer, también fue sometida al TMO hace 5 años y esta muy bien,
con una calidad de vida muy aceptable.

Deseamos te animes y vayas contándonos los progresos...

Abrazos fercu y mary

Hola juana

Al igual que tu,tambien mi marido tiene MM,y como bien dices al principio,se te cae el mundo encima,
luego no es que se vaya mejor,simplemente te vas acostumbrando a convivir con el mostruo,que es como
yo defino al MM.

Te deseo que el TMO, os vaya lo mejor posible, a mi marido ya se lo hicieron, le fue bien, aunque todavia
esta en recuperacion,solo hace 10 meses,que se lo hicieron. Es durillo,pero yo te diria que es eso solo'' durillo''
se pasa un poquito mal, y luego van remontando poco a poco..cuesta eh??, pero estoy segura que se recuperara
al igual que lo estan haciendo otros

Te mando un fuerte abrazo
te doy la bienvenida al foro
y espero que podamos contar contigo,para lo que podamos ayudarte

un besito
anna

GRACIAS POR ANIMARME , ES LO Q NECESITO Y SI ALGUIEN ME MANDA UN ABRAZO VIRTUAL TAMBIEN ...JAJA Q EN ESTOS CASO SOLO QUIERES Q TE DIGAN COSAS BONITAS . SE Q LO Q BIEN ES UN PELIN DURILLO COMO DICE ANNA , PERO ESTAMOS LUCHANDO Y LA BATALLA ES DURA , MI ESPOSO Y YO ESTAMOS MAS UNIDOS Q NUNCA Y PONIENDO EL DE SU PARTE , LO MAS Q PUEDE .
HEMOS LEIDO JUNTOS LO DEL TMO. GRACIAS POR INDICARNOS OS AGRADEZCO EN NOMBRE DE LOS DOS .Y LES MANDO UN SALUDOS A TODOS . GRACIAS POR ESTAR AHI...

Yo te mando un abrazo muy fuerte





Saludos, ánimo y mucha fuerza

Hola Juana
¿En qué hospital lo están tratando? ¿Central o Cabueñes?.
Como verás, soy de Asturias. Aquí hay muy buenos hematólogos y saben lo que hacen, estate tranquila.
El TMO es una muy buena opción que puede dejar la enfermedad "oculta" durante muchos años (mucha gente hay aquí en este foro como prueba).
Muchos ánimos y sigue informando, ¿ok?
Un abrazo muy fuerte
Alejandro

Hola,Juana..
Pienso que hay que "desmitificar" un poco eso del TMO.
De todos los que respondieron en el foro a tu post..creo que soy la única en haber pasado por el proceso del TMO "en persona" asi que tal vez mi experiencia te sea útil.
Antes de todo te quiero decir que me hicieron el TMO en 1996(hace 14 años), y que desde entonces estoy en RC
.Mereció la pena al 100%,pasar por todo eso!
Desde 1996,todo ha cambiado "a mejor" y los TMO son mucho mas frecuentes ahora que entonces..y con mucho menos riesgos para los pacientes que entonces...

El TMO mio,en si fue duro..pero no fue tan duro como me lo habia imaginado antes de pasar por ello y mucho menos duro que como te lo estan pintando algunos familiares de enfermos del foro!
Eso de "los sangrados"..de "los vomitos" tal como lo dice fparejag en su post:no suele suceder!
Para evitar las nauseas, se utiliza un tratamiento intravenoso antes de poner la quimio(Zofrán);Es super eficaz y controla muy bien los efectos segundarios de la quimio intensiva.
Yo no he tenido ni un solo vomito en todo el proceso TMO!
La mucositis, hoy en dia, se controla con palifermin..asi que se evita la parte "dolorosa "del TMO( antes no habia tratamiento y lo de la mucositis me dejo muy malos recuerdos..)
Uno se siente "flojo" durante la aplasia,y se nececita a veces(no siempre) transfusiones de sangre y plaquetas..pero no hay "sangrados" .
La aplasia es dura pero dura muy pocos dias: a los 7 u 10 dias dias de la infusion, los valores vuelven a subir y en mi caso, el ingreso para el TMO fue de 18 dias,(contando el primer dia y el ultimo dia de ingreso.)
Se pierde el pelo, tal como te lo dicen en el foro....pero vuelve a salir a los 2 o 3 meses..
No es obligatorio tener un acompañante 24H durante el TMO
Yo no he tenido "acompañante" ya que mi marido tenia que trabajar y atender a los niños( habiamos decidido entre todos que fuera asi,y me daba mucha seguridad saber que los niños estaban bien atendidos mientras estaba ingresada)Mi marido me venia a ver soló dos veces al dia;
No por tener un acompañante 24H el TMO va mejor ya que muchas veces lo familiares estan mas angustiados que los propios pacientes y eso no ayuda mucho a que mejoren las cosas.(ademas, no es muy bueno tener muchas vistas ya que el las visitas augmentan el riesgo de infecciones)
El servicio de hematología esta muy bien preparado para atender a los pacientes trasplantados sin que tengan un acompañante 24H;Al saber que estaba sola en mi cuarto me tenian estrechamente vigilada y me venian a ver cada poco.Me sentí super arropada, y mimada por todos durante todo el ingreso...
En algunos hospitales,desde ahce unos años, nada mas hacer la TMO, mandan a los enfermos a su casa..
Mirate este link de "el mundo es salud".
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2006 ... 07296.html
todo esta cambiando mucho respecto al TMO..

Confia en el equipo que esta atendiendo a tu marido, y pregunta a los hematologos todo lo que te preocupa..

Miraste el video sobre TMO "amanece" de AEAL?

Un abrazo

Gatupin escribió:Hola Juana
¿En qué hospital lo están tratando? ¿Central o Cabueñes?.
Como verás, soy de Asturias. Aquí hay muy buenos hematólogos y saben lo que hacen, estate tranquila.
El TMO es una muy buena opción que puede dejar la enfermedad "oculta" durante muchos años (mucha gente hay aquí en este foro como prueba).
Muchos ánimos y sigue informando, ¿ok?
Un abrazo muy fuerte
Alejandro

hola ale y gracias por tu interes , en este momento mi esposo esta siendo atendido en el SAN AGUSTIN , pero en breve nos trasladaremos al central de OVIEDO. estamos realmente muy nerviosos pero confiamos q las cosas salgan bien. y podamos volver pronto a casa, posiblemente sea para marzo .un fuerte abrazo y gracias .