Tratamiento con Interferon.

[annie]

Hola!

Anna escribio:
todo lo que esteban tiene es la adaptacion al interferón

Anna:ANIMO!
Cada vez que Estebán se siente flojo de animo, llamame o recuerdale lo bien que estoy yo..
Recuerdale la gran calidad de vida que tengo desde hace casi 15 años!
Recuerdale que yo tuve un tratamiento de mantenimiento con interferon, igual que él,( despues de mi TMO), durante 7,5 años!!!!!.
Recuerdale que mi TMO fue en 1996..y que desde entonces, nunca he tenido una sola recaida!
Recuerdar los dos, que vale la pena luchar y nunca bajar los brazos incluso cuando ,desgraciadamente, oimos con desesperacion que algunos pacientes MM no han conseguido detener la enfermedad (como fue el caso del padre de Veronica).
Sé que todo eso es muy duro!Nos hunde a todos leer estas malas noticias..pero creo que para que funccionen bien las cosas ,debeis poneros unas metas positivas:
No se trata de verlo todo de color roas..pero de pensar que si bien es verdad quea pesar de que el MM no se cura, casi siempre se logra detener la enfernedad gracias a los tratamientos.
Piensa que el interferon es un excelente tratamiento de mantenimiento despues del TMO.(estoy convencida que mi remision esta debida en gran parte , al interferon que tomé durante casi 8 años despues de mi TMO en octubre del 96....)
Ademas,.pasado los primeros 6 meses de tratamiento con intronA, los efectos segundarios disminuyen(me pasó a mi.:quizas en vez de disminuir..uno aprende a manejar mucho mejor los efectos segundarios ;Lo que es casi seguro es que la calidad de vida augmenta comparado con el principio del tratamiento, pasado los 6 primeros meses de tratamiento;Ya te comenté que nostros viajamos 2 veces a R.Dominicana,durante mi tratamiento de interferon.A pesar del intronA..disfruté al maximo de esos viajes! )
Asi que ten un poquito mas de paciencia..Falta poco para alcanzar esos 6 primeros meses de tratamiento..
Piensa tambien que las estadisticas ,que cita Veronica en su post,son soló numeros....
piensa que no hay nada "fijo"....
No sirve de nada pensar en cifras: cada uno evoluciona de forma distincta.
Para tener una buena calidad de vida, se trata de disfrutar lo que se tiene en cada momento..sin hacer falsos pronosticos...sin mirar las estadisticas..
A mi me dijeron al diagnostico en 1996,que mi supervivencia dependeria de mi respuesta a los tratamientos y que se trataba de ganar tiempo..
Ademas, cada vez mas, salen nuevos tratamientos..cada dia que pasa, los tratamientos son mas personificados....
De esta charla que tuve con mi hematologo, hace mas de 14 años, y pienso sumar muchos años mas!!!Cada veces somos mas en alcanzar remisiones muy argas con una calidad de vida mas que envidiable.
Asi que porque no pensar en positivo, y pensar que lo mismo que me pasa a mi y a muchos otros pacientes,tambien le va a pasar a Estebán????
ANIMOOOOO!

Un beso a los dos

[anna fernandez]

Muchas gracias por vuestros animos.

Se supone que se conseguira,pero...... de momento ayer domingo empezo a sentirse muy mal,
le dolia muchisimo el lado izquierdo,(a mi para no asuntarme me dijo que era el derecho).No se
levanto de la cama,y no quiso desayunar, asi que no me lo pense dos veces.Su hematologo en el
momento de darle el alta despues del TMO,me dio su numero de movil,por si....
No lo tuve que utilizar nunca, pero ayer al ser domingo y no saber que hacer....lo llame, le dije lo
que le pasaba,y le pregunte si podia darle voltarenm ya que el ibuprofeno, no le hacia nada.....
Me dijo que si, y en el caso que no le pasara, por la mañana lo llevara a tarrassa para que el lo viera.
Bueno, no le paso, no durmio en toda la noche, y esta mñana el mismo me pidio de ir a ver al hematologo.
Cuando ibamos, me confeso que creia que tenia un infarto....casi me da a mi, he ido por la autopista
cagando leches....Cuando llegue a tarrassa enseguida llame otra vez a su movil al hematologo,me dijo
que fuera para arriba pitando.Se lo miro bien, y meonos mal....nada de infarto,entonces hizo venir a un
medico vascular, ya que tiene una vena en la pierna muy hinchada.....resultado una flebitis!!
Ahora tiene una radiografias para el 18, analisis para el 20, y seguir aguantando con el interferon.
El mismo le pidio al hematologo....no me quites el interferón por favor..( se lo habia dicho annie),
el hematologo le ha dicho....no pienso quitartelo, por lo menos todavia,date mas tiempo.
Pero la verdad es que es durillo...muuy durillo...solo espero que su cuerpo se acostumbre,lo necesita el
y tambien mis hijos y yo...esto es un sufrimiento, que nadie se merece.No soporto verlo en la cama, no
estoy acostumbrada, el es muy valiente muy fuerte, y ahora.....que poca calidad de vida,le esta dando
el interferon.Aunque al igual que dice annie, tambien lo dice los hematologos...es cuestion de tiempo. Me
parece,que ya casi lleva 5 meses, espero y deseo que mejore...si no sera el mismo el que tirara la toalla,
y lo dejara, ese miedo tambien lo tengo...no os penseis!!.

Gracias annie y vero, y a todos los que estais pendiente de nosotros,ya sea aqui o por MP,sois muchos y
estoy orgullosa de teneros como amigos, que cada uno se de por aludido, vosotros sabeis quienes sois

mil besitos para todos
No os desanimeis ninguno, con lo referente al interferon, pensad que cada paciente es un mundo, y al que una
cosa le va bien, a otro no....si hay alguno que os lo den, no digais que no....al contrario, hay quien dice, que
eres un afortunado si te lo dan.

Los que fuimos al congreso de madrid, recordar lo que dijo la dra. Mateo
hasta lueguito
anna

[merse]

Venga Anna animaros a sido una falsa alarma lo del infarto,pero en verdad menudo susto te llevarias,sige fuerte y luchadora que tu seras el pilar de tu casa,y necesitan verte bien,a Esteban dale animos de nosotros aunque no lo conozcamos piensa que estamos pendientes de todos un poco,os queremos y se os coge cariño,si necesitas algo de mi ya lo sabes solo tienes que decirmelo,no me gusta ver sufrir a nadie.Todo saldra bien veras un beso muy grande y me alegro que yakosan fuera a veros tambien la tengo muy presente.Hasta siempre

[toicom]

Hola anna, ya veras como todo pasa. Tu misma siempre dices que esta enfermedad es lo que tiene.... muchos altibajos, así que desde confía en que desde ahora las cosas van a ir a mejor

Dale mucho ánimo a Estaban, hay que seguir ahí al pie del cañon dando la cara, el camino es largo y tedioso, pero pasito a pasito vamos recorriendo la senda

No es preciso deciros que cualquier cosa que necesitarais, estoy a vuestra disposición

Mantenednos informados, porfa


Saludos, ánimo y mucha fuerza

[alvite]

Hola Anna, Vero y todos.

Me alegro muchísimo de vuestro encuentro y que todo siga.

Un beso muy fuerte

Carmen y Domingo

[Gatupin]

Hola Anna
Estáis en uno de esos momentos malillos de este asunto.
Hay que intentar pasarlo como mejor se pueda, con todo el ánimo disponible y sobretodo con optimismo cara al futuro.
Dale un abrazo muy fuerte a Esteban y que no se desanime (tú tampoco, claro )
Alejandro

P.D. Me alegro un montón de esa visita de Vero. Es de las cosas que dan un poco de empujón hacia arriba

[anna fernandez]

Hola a todos

Para todos los que os preocupasteis por esteban,quiero deciros,que ha mejorado
bastante....lo digo con la boca pequeña, por si........

Haber como le salen las analiticas el jueves,proximo,y el martes las radios, dios
quiera que la proteina haya bajado, de lo contrario el que se va a venir abajo
va a ser el, bueno y yo detras...pero bueno tengo el presentimiento que todo va
a ir bien...todo lo que esteban tiene es la adaptacion al interferón, asi lo creo asi
se lo explica annie, que paso por ello, y quieras o no la experiencia es un grado!!!
y asi lo dice el hematologo.

Os deseo a todos todo lo mejor del mundo, a los que teneis control, a los que teneis
quimio a los que estais a punto del TMO, y a los que estais saliendo de el.


Mucha suerte a todos
hasta lueguito anna

[annie]

Hola,Anna..
dices:
"quieras o no la experiencia es un grado!!!"

No sé si "la experiencia es un grado" o si no lo es..(no lo creo..)
pero lo que es cierto es que tuve un tratamiento de interferon alfa..durante 7 años y medio despues del TMO(a pesar de estar en RC desde el control de los 100 dias post-TMO)y sé que es un tratamiento duro.
Os dije a los dos desde un principio que la adaptacion al tratamiento del intronA es dificíl..pero que a medida que pasan los meses,los efectos segundarios van a menos y que se hacen muy "soportables", tomando paracetamol..u cualquier otro analgesico recetado por el hematólogo..
A medida que desfilan los meses,el cuerpo se adapta al tratamiento, y uno sabe como preveer y combatir mejor los efectos segundarios..Eso es lo que los medicos llaman: "el proceso de adaptacion.."
Pienso sinceramente que si estoy en RC despues del TMO desde hace mas de 14 años.. es debido en gran parte, al tratamiento de interferon que he recibido durante tantos años...
Los efectos segundarios amenoran y son "aguantables"pasando los 6 primeros meses,( con la condicion de colaborar con el tratamiento de forma positiva..)...
ESTOY CONVENCIDA QUE VALE LA PENA AGUNTAR UN POQUITO!
Te dejo este link..pero te recuerda que :
"# La mayoría de las personas NO EXPERIMENTA TODOS los efectos secundarios mencionados.
# Los efectos secundarios suelen ser predecibles en cuanto a su aparición y duración
# Casi siempre son reversibles y desaparecerán cuando finalice el tratamiento.
# EXISTEN MUCHAS OPCIONES para ayudar a MINIMIZAR o PREVENIR los efectos secundarios
(Hay que hablar de todo eso francamente con el hematólogo...para que ros recete un tratamiento y poder conseguir lo mas rapidamento posible el alivio de los efectos segundarios)
# No existe NINGUNA RELACION entre la manifestación o la gravedad de los efectos secundarios y la EFICACIA del medicamento. "
http://www.chemocare.com/ES/BIO_ES/inte ... lfa_ES.asp
Paciencia.....Influye mucho la parte del animo en los tratamiento..Es un circulo vicioso..Creo que Esteban esta preocupado por su evolucion..y que eso accentua la percepcion que él tiene de los efectos segundarios del interferon..
Pienso que se va a quedar mucho tranquilo y pienso que todo va a mejorar y que se va a sentir mucho mejor a pesar de seguir con el tratamiento de interferon,,cuando vea que todo esta OK despues de tener los resultados de las pruebas que le acaban de hacer...
paciencia y mucho animo hasta el jueves......
Espero noticias.
Besos a los dos

[fercu]

Hola :
Pase al Subforo de "REVISIONES ENERO"

Mensajes de Anna, Alvite y Elisa.

Gracias fercu y mary

[Julia G]

>No sabes como siento lo que estais pasando en estos momentos, yo tambien desde hace cinco meses que me estan dando el Revlimil con Dexa lo he pasado fatal, el primer mes no me podia ni mover, no de dolores pero si de encontrarme verdaderamente asustada y con muy poco animo de nada.
Ahora el cuerpo se aconstunbra a la medicación y la verdad que estoy bastante bien, lo mismo que deseo de manera ferviente a Esteban, es una mala racha pero nada más, todo pasara y llegara a estar bien, ya lo vereis.
Desde que empece con esta nueva medicación me a pasado de todo, desde moratones increibles en los parpados, sporiasis purulenta, etc....
Pero ya casi paso, y con Esteban pasara, ya lo veras.
Por favor no os desanimeis tus hijos y tu, nosotros necesitamos mucho de vosotros y si os hundis nos hundimos todos, aunque seamos algo egoistas necesitamos vuestra ayuda y cariño.
Mucha fuerza Anna, sabes que te tengo mucho cariño.
Besitos millllllll