REUNIONES

Este es el sitio para sugerir encuestas y temas de debate de interés general en nuestras enfermedades, con las que aprender más sobre ellas. Colabora y enriquécenos con tu opinión, eso si, siempre respetando a las demás personas y sus opiniones.
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí.
Responder
shiky
Mensajes: 136
Registrado: Mié Abr 27, 2011 5:07 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: VANESSA
Patologia: MIELOMA
Localidad: MALAGA

REUNIONES

Mensaje por shiky »

Hola chic@s:

por casualidad el otro día me enteré que en el hospital de Carlos Haya, hacen reuniones cada dos semanas (jueves) donde dan talleres para los enfermos, familiares, amigos .... son talleres de riso terapia, de meditación .... la verdad que hacía tiempo que no me lo pasaba tan bien. Éste jueves a las 10 am, hay una reunión entre el equipo de hematología y el enfermo, para que podamos formularle cualquier tipo de pregunta. Pero lo mejor de ésta reunión, es que conocimos a Antonio( es enfermero de enlace) al cual, puedes llamar en cualquier momento del día, que tengas problemas en el hospital, con los médicos, resultados, pruebas .... le dije a mi novio que era nuestro pasaporte en el hospital. Pienso que es de gran ayuda, porque muchas veces nos encontramos perdidos y no sabemos que hacer ni con quien hablar.
Lo he publicado por si alguien es de Málaga, que sepa que existen éstas éstas ayudas, lo que no sé si las habrá en otros hospitales de España, pero también podrías preguntar no??

Un saludo,

Shiky.


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: REUNIONES

Mensaje por annie »

HolaShiky!
Qué buena idea eso de crear estos talleres!
Me alegro que te hayas divertido..
Quien los organiza?
En Madrid hay "algo parecido", pero estas reuniones y talleres no se hacen en los hospitales..
Estan organizados por AEAL y se hacen en los locales de la sede de AEAL.
(en las reuniones y talleres AEAL, todos los enfermos estan mezclados:MM,linfomas ,leucemias...Ya no se hacen reuniones especificas para enfermos de MM; Los enfermos de MM somos muy minoritarios en esas "reuniones"asi que yo sigo socia de AEAL pero he dejado de participar en las actividades.)

Antonio, tiene MM?
Si puedes, cuentanos como funcciona eso del "enfermo enlace".
Un abrazo


shiky
Mensajes: 136
Registrado: Mié Abr 27, 2011 5:07 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: VANESSA
Patologia: MIELOMA
Localidad: MALAGA

Re: REUNIONES

Mensaje por shiky »

Hola Annie,

pues éstos talleres los organiza Antonio con otra enfermera, ellos no son enfermos, son enfermeros, que vieron una posible salida a los enfermos, allí están todos mezclados, además no hay nadie con MM sólo nosotros.

Pero la pena es que no sabemos él porqué de ésta situación, de no saberlo nadie!!
Antonio le respondió : aquí somos 6000 personas trabajando y nadie se entera de nada, por muchos carteles que pongamos, por más que lo pongamos en internet! Es más, nosotros nos enteramos por un cliente de la pizzería de mis padres. Y por eso quise ponerlo aquí por si ha alguien le interesaba.

Un enfermo de la reunión me dijo, lo mejor que te ha podido pasar es conocer a Antonio él os ayudará en todo, en temas de citas, ... y lo más importante recopilar todo el archivo de Fermín porque cuando fuimos a verlo el año pasado salimos malos, estaba todo mezclado, resonancias por un lado,informes por otro ....

Ya os iré contando como nos va con éste señor.

Quizá mañana vayamos a verlo antes de la cita que tenemos con la hematóloga y así le abrirá una ficha a Fermín para el poder coger su caso.

Un saludo.


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: REUNIONES

Mensaje por annie »

Hola,Shiky..
:oops: :oops: perdona: habia leido "enfermo enlace", en vez de "enfermero enlace.. :oops: :oops:


:o ES GENIAL eso del "enfermero enlace"! :D
Aqui en Madrid no lo hay! :(
Es la primera vez que oigo hablar de eso!Vaya buena idea!!!!!

Me surge otra duda..
Antonio ayuda a todos los enfermos que se presenten a él?
Soló trabaja para el servicio de hematología?
Son varios "enfermeros enlace" en tu hospital?
En qué hospital se esta tratando Fermín?

Un gran abrazo a los 3: a ti..a Fermín..y a tu madre.. :kiss: :kiss: :kiss:


fercu
Mensajes: 7809
Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: fernando
Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Re: REUNIONES

Mensaje por fercu »

Hola Shiky:

Gracias por tu información, le vendra bien
a los usuarios de Malaga.

Chao: fercu y mary :kiss: :kiss:


isa aurora
Mensajes: 1721
Registrado: Mié Nov 24, 2010 7:41 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Mexico
Nombre real: isabel aurora
Patologia: mieloma indolente
Localidad: veracruz

Re: REUNIONES

Mensaje por isa aurora »

¡ HACEN FALTA MUCHOS ANTONIOS COMO EL ENFERMERO¡


¿NO SABEN DE UNO QUE NOS MANDEN POR AQUÍ? ;)

SALUDOS
ISA AURORA


shiky
Mensajes: 136
Registrado: Mié Abr 27, 2011 5:07 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: VANESSA
Patologia: MIELOMA
Localidad: MALAGA

Re: REUNIONES

Mensaje por shiky »

Pues por lo que tengo entendido Antonio ayuda a cualquier enfermo! pero de todos modos quizás mañana pueda verlo y ya os diré algo más concreto.

Por lo que tengo entendido Antonio es como la UGT en los trabajadores! si lo llamamos constantemente, dice que no le importa porque así justifica su trabajo.

Isa si quieres le propongo a Antonio que se cambie de hospital!!!

Un saludo a todos,

Shiky.


isa aurora
Mensajes: 1721
Registrado: Mié Nov 24, 2010 7:41 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Mexico
Nombre real: isabel aurora
Patologia: mieloma indolente
Localidad: veracruz

Re: REUNIONES

Mensaje por isa aurora »

¿ Hasta México ? :lol: :lol:

de todos modos gracias shilky

un beso
isa aurora
:kiss:


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: REUNIONES

Mensaje por annie »

Hola,Shiky.

Aqui, en La Paz, para facilitar las relaciones pacientes /hematologo, tenemos un equipo de psico-oncologos..
Ellos, a parte del programa psico-educativo,intentan fluidificar las relaciones, no siempre faciles entre enfermos/familiares y servicio medico...
Si uno tiene dudas cuando uno esta en casa, entre los ingresos, se puede llamar a un nº de telefono de contacto y resuelven las dudas.
http://revistas.ucm.es/psi/16967240/art ... 10093A.PDF
:( Pero no tenemos a ningún "Antonio" :(

Fermin esta tratado en un hospital de la SS?
Un abrazo :kiss:


Responder