Portal dedicado al Mieloma Multiple (un cancer de medula osea), con noticias, informacion de la enfermedad, tratamientos, foros. Todo sobre esta gammapatia para pacientes, familiares/cuidadores, medicos,...
Donde poder compartir con el resto de foreros nuestras aficiones como por ejemplo temas de cultura (libros, historia, turismo, deporte etc.), espectáculos (cine, teatro, música, etc.), (humor, chistes) y otras actividades y entretenimientos para compartir
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.
Hoy tuvimos un encuentro en Cáceres con shiky y su encantadora familia.
Conocimos a Fermin, su hermana y la mama de shiky.
Fermin es un super aficionado a la pesca me comentó sus tecnicas de navegación.
A primera vista, nadie diria que esta enfermo de MM por la vitalidad que goza.
Luego estuvo dialogando con mary cerca de media hora sobre el MM y efectos secundarios,
ambos tenian coincidencia en los sintomas neuropáticos.
shiki es una chica muy joven pero con mucha madured.
Ella esta involucrada en el MM, me hizo varias preguntas sobre el tema.
Todos venian muy satisfechos de Salamanca de la consulta con el Dr. San Miguel.
Les esperamos por aqui en futuras consultas.
vengo super cansada del viaje y me he metido en el foro porque por lo poco que te conozco Fercu y Mary sabía que íbais a publicar algo y me encuentro con ésto, estoy llorando!!! pero de felicidad.
En primer lugar, comentarle a Alvite que gracias por tu insistencia en que fuéramos a Salamanca, para tener una segunda opinión y que Fermín se quedara más tranquilo, al ver una persona humana, tranquila y seguro de sí mismo, sin titubear y mirándolo a los ojos cuando le ha dicho lo que ya sabíamos y no esperábamos:
La enfermedad nos está dando avisos y éste último ha afectado ya a la médula,eres un chico joven muy bien de aspecto y fuerte, para que esperar a que llegue otro aviso Fermín .... pues trasplante con tú hermano compatible! se ha echo un silencio en la consulta y acto seguido él ha esbozado una pequeña sonrisa como si nada fuese y nos ha dicho :" alguna pregunta" hacerla ahora ó callar para siempre!!
Nos hemos quedado sin habla, durante unos segundos, entonces mi mamá le ha dicho:
Doctor, es grave la cosa, como la vé usted porque un trasplante es duro.
Contestándole San Miguel, estamos aquí para curarlo y lo vamos hacer!! porque hay un paciente con 32 años que está en RC con el trasplante alogénico, que es duro pero que nos preocupemos porque podremos con él.
Al despedirnos se nos han saltado las lágrimas y al mirarlo se ha emocionado un poquito al igual que su compañera Mariví que no ha hablado en toda la consulta, pero es una persona estupenda nada más verle la cara.
Fermín ha salido de allí sonriente, porque le ha dado seguridad porque todo se lo hará en Málaga, pero con la supervisión del doctor San Miguel!! y así sabemos que no se olvidarán de él!
Alvite, anoche nos hicimos una foto para mandarosla porque te la prometí!!!!
De vuelta para Málaga hemos conocido a una estupendísima pareja!! teníamos muchas ganas de conocerlos. Fercu darte las gracias por todas la veces que me has ayudado en los momentos más tristes que tengo algunos días, de las miles de dudas que tengo porque soy nueva en ésto ... Y de Mary que os voy a decir ... una mujer encantadora, guapísma y luchadora.
Si venimos satisfechos de la consulta, más satifechos venimos de ver que todavía existen personas con un corazón inmenso!! Sé que soy una chica joven (29 años) pero gracias a Dios tengo siempre a mi mamá detrás nuestra, para que no perdamos nunca las fuerzas, para poder luchar contra el Pez más grande que hay en el Océano el MM.
No sabía que de un foro saliera gente tan maravillosa, como TODOS vosotros, aunque no nos conozcamos en persona.
Os mando un abrazo a todos y jamás perdáis la ganas de sonreírle a la vida!
Hola,Shiky..
Como me alegro que la consulta haya ido tan bien!
Tu post de agradecimientos al foro es precioso..
Me alegro mucho que hayas podido conocer a Fercu y a Mary.
Todo es diferente , mas humano..cuando se conoce a la gente..
Un abrazo muy fuerte.
Hola Shiky,
Me alegro mucho de lo positiva que ha sido la visita de Fermin con el Dr. San Miguel, menos mal que junto a la sabiduria de algunos profesionales hay tambien humanidad.
Seguiremos luchando!!!!
la verdad que la segunda opinión ha sevido de mucho, tienes menos inseguridades, sabes la verdad sobre la enfemerdad y ves delante de tí a una persona super segura de sí misma, sin titubear a la hora de decirte tu problema.
Me encuentro contenta porque ahora he vuelto ver sonreír a mi pareja y tener ganas de curarse!
Ahora nos toca un largo camino y muy duro, pero como me dijo Annie hay que ser positivo para afrontar mejor las cosas, ahora mismo estamos todos con ganas de luchar, pero hemos tenido que ir a Salamanca para que Fermín vea algo de luz!
Pues claro que vamos a seguir luchando todos!!!no os digo que vayáis a la consulta, pero sí os digo que han sido los mejores 1400km que hemos echo nunca!!!
1ª) Nido de cigüeñas de la reserva donde estuvimos. (Observad que las cigüeñas se llevan al nido toda clase
de útiles. A la derecha del nido cuelga una prenda femenina.)
2º) De izquierda a derecha: Shiky, Fercu, Fermin y Mary (No creáis que somos bajitos, sino que Fermin mide dos metros)