Foro Mieloma Multiple

Hola a todos,
he visto que el gepac ha organizado para esta semana unos seminarios online sobre distintos tipos de cáncer, tratamientos, autotrasplantes, ...
Os dejo el link por si a alguien le interesa... Saludos

Hola elide2:

Gracias por tu aportación.
Me registre, pero como la configuración de los
protocolos de los audios es complicada y en ingles,
anule el registro.

Abrazos fercu y mary

Hola,Elide..
Gracias por la informacion...
Lo que me sorprende...es que en los videos,no haya NADA especifico sobre el mieloma multiple..
el problema del GEPAC, es que reagrupa TODOS los enfermos de cancer....demasiados..
"el que mucho abarca...poco aprieta!"
Yo prefería AEAL..ya que por lo menos, aunque minimamente, los enfermos de MM estabamos representados..)

Un abrazo

yo me he registrado, te mandan un correo de respuesta donde aparece el link a donde le tienes que dar para conectarte a la ponencia. Si le das ahora lo único que dicee es que hay que esperar a que comience el seminario.
No veo nada de lo de configurar el audio... llegado el momento ya veré, igual no oigo nada!!!!!!

A mi también me ha sorprendido que no haya nada del mieloma, pero bueno, hay sobre el autotrasplante... yo me he apuntado a uno sobre alimentación y nutrición en pacientes con cáncer. Mi madre ha adelgazado una barbaridad así que, a ver si me aporta algo el seminario...

Hola elide2:
Entra en Audio Checklist pero en el correo que te enviaron,
no en este mio, y ahí esta la configuración.

Read our Audio Checklist for tips on using your computer's microphone and speakers with GoToWebinar.

Chao: fercu y mary

ups!!! eso no lo había visto... bueno seguiré inscrita y el día de la ponencia si se oye bien y si no se oye... ya improvisaré!!!!!
Gracias!

elide2 escribió:A mi también me ha sorprendido que no haya nada del mieloma, pero bueno, hay sobre el autotrasplante... yo me he apuntado a uno sobre alimentación y nutrición en pacientes con cáncer. Mi madre ha adelgazado una barbaridad así que, a ver si me aporta algo el seminario...

Hola..

A mi..la verdad es que no es que me sorprende..lo veía venir!
En el congreso del GEPAC de noviembre...no habia tantas conferencias sobre MM como los años anteriores....Casi todas las conferencias trataban de temas "generales"..
Repasando los titulos de los videos que presentan en estos seminarios online, la alimentacion..y el TMO son temas generales..son temas "passe partout"..que no van dirigido exclusivamente a pacientes de MM(van dirigidos a la mayoria de los pacientes oncológicos..)
NO HAY NADA QUE SEA PARA EL MM EN ESTOS VIDEOS!!!
ESTOY FURIOSA y pienso opinar sobre el tema en facebook y en el foro AEAL en el apartado MM(si sigue existiendo..porque ni de eso estoy segura!)!
Antes de crear el grupo GEPAC, AEAL era una asociacion de pacientes de Linfomas..y mielomas.
Luego pasaron a incluir leucemias y cancer infantil!
Ahora resulta que GEPAC es como la AECC...para qué tener 2 asociaciones que luchan por lo mismo?Parece una guerra de intereses!
Soy socia AEALdesde el segundo congreso AEAL(4 años)...pero al ver que no me sentia representada por el GEPAC, desde el año pasado dejé de pagar mi cuota de socia..Creo que los enfermos de MM, hemos perdido lo poco de importancia que teniamos en AEAL, desde que se ha creado GEPAC..Por eso ya no me implico en la asociacion.

Volviendo al tema de la delgadez : yo adelgazé 28 KG el año del tratamiento y del TMO!!!!!
No comía nada..estaba escualidad..Tanto es asi, que me dolían los huesos cuando estaba sentada..y tenia que poner un cojín para poder sentarme!

Mira este libro..es lo mejor de todo lo que he leido sobre alimentacion para enfermos oncologicos.tal vez os ayude un poquito.
Es de los laboratorios Pfizer
https://www.pfizer.es/salud/servicios/p ... ogico.html

un abrazo

Tremendamente injustas estas acusaciones que sólo demuestran un total desconocimiento haca el trabajo que se hace en GEPAC y en AEAL, dos organizaciones diferentes y con objetivos distintos.

En AEAL se ha trabajado y se sigue trabajando por los pacientes con enfermedades oncohematológicas y no hay ninguna organización en España que haya publicado tantos materiales, realizado tantos seminarios ni atendido a tantes pacientes con Mieloma como hace AEAL.

Yo soy socia de AEAL y se que además de todo lo realizado hasta ahora está en marcha un programa específico para pacientes con Mieloma que se va a desarrollar a lo largo del año. Como en todo lo que hace AEAL estará a disposición de cualquier persona interesada, socios o no socios.

Interesante este foro, es una pena que se ensucie con acusaciones faltas y carentes de fundamento.

Mi padre tiene un Mieloma Múltiple diagnosticado hace 3 años y la mejor fuente de información la hemos encontrado en AEAL, nos han facilitado contacto con especialistas para poder decidir el tratamiento más adecuado y nos han brindado apoyo y buenos materiales.

Gepac es una federación de asociaciones de pacientes, AEAL es una más de las que está dentro y entre todos trabajan para que los pacientes y familiares tengamos las cosas un poco más fácil cuando tenemos que pasar por la enfermedad.

En cuanto a los seminarios me consta el esfuerzo que ha supuesto para GEPAC conseguir reunir a tantos especialistas, no se tocan todos los tipos de cáncer, es imposible entre otras cosas porque dependen de que los médicos puedan hacerlo, realmente es el Día Mundial conta el Cáncer. En semanas siguientes hay previstos muchos más seminarios (también de mieloma).

Os recomiendo estar atentos porque es posible que AEAL esté consiguiendo que se declare un Día Mundial del Mieloma Múltiple y otros logros importantes, quizá sea mejor informarse que criticar o demostrar que se pueden hacer las cosas mejor haciéndolas aunque haya que trabajar para ello.

Poner pegas, criticar y escribir es fácil y sabemos hacerlo todos.

Puede no gustarnos la forma de trabajar de alguna organización pero no por ello tenemos derecho a criticar, calumniar ni mentir sobre ella.

Hola,Maria66.
BIENVENIDA al foro!!!
Es tu primer post en la pagina....y me alegro mucho que te hayas decidido en registrarte!
Ya que es un foro de MM, te agradeceria que te presentaras en el sub-forto "presentaciones"..para hablarnos de tu padre..
Espero que esté bien, y que haya dejado atrás sus tratamientos.

Contestando a tu post, que quiero decir que no busco ninguna polémica..y que si te he ofendido con mi post....lo lamento mucho y te pido perdón..

Sigo diciendo que estoy muy decepcionada que no haya NADA PARA LOS ENFERMOS DE MM en el seminario online y tambien me reafirmo diciendo que hemos percibido que el congreso de este año(201) ,respecto a la parte MM, estuvó mas "flojo" que otros años....basta con consultar el programas del congreso de este año..y compararlo con el programa de los años anteriores...No es una acusacion falsa.ni es que quiera desacreditar la gran labor de GEPAC..o de AEAL como quieras llamarles.
Yo nunca he nececitado ayuda ni informacion de AEAL;cuando he tomado contacto con AEAL ha sido para ponerme a disposicion de los enfermos de MM, o sea para dar..no para recibir..
En 1996, cuando nececitabamos ayuda.....AEAL no existia, asi que no es reproche por mi parte.!
Te puedo decir que personalmente he recibido muchisima ayuda, por parte de la AECC..y que les estoy muy agradecida.en la AECC, hay personas increiblement altruistas y excelente profesionales(asistentes sociales..onco-psicologos..ect..)

Dices en tu post que en vuestro caso:"AEAL nos han facilitado contacto con especialistas para poder decidir el tratamiento más adecuado y nos han brindado apoyo y buenos materiales."
Quieres decir que te han ofrecido la posibilidad de una segunda opinion?
que os han prestado material ortopédico?

Podrias explicarlo todo eso de forma detallada en el foro, para que otros pacientes puedan beneficiarse de tu experiencia ?
Nos seria muy útil a todos..

En cuanto al "dia Mundial del MM" LO LLEVO PIDIENDO DESDE HACE AÑOS a AEAL..
(hace mas de 4 años que insisto sobre este tema!!!!)..
Asi que sería la primera en alegrarme mucho en que este proyecta viera la luz!
Te repito que no intento abrir ninguna polémica..que no se trata de buscar intereses personales ni de criticar sin mas....sino mas bien de hacer una critica constructiva y positiva para que los enfermos de MM nos sentemos mas apoyados......
En estos momentos, volviendo al tema del post "seminarios online GEPAC".,no me siento apoyada como enferma de MM, mas bien me siento "olvidada" ya que no hay ningún video del seminario online del GEPAC que trate espicificamente del MM..

Un abrazo.