Foro Mieloma Multiple

Hola a todos,

he estado ausente durante unas semanas. El trabajo me tiene absorbida, y tengo poco tiempo libre...

El lunes pasado le pusieron el catéter a mi madre, y el martes le extrajeron las células madre. En teoría tenía que volver el miércoles, pero a mediodía le llamaron para anularlo: tenían suficientes células madre.

Hoy a las 17h ingresa (vamos, ya), para comenzar con más pruebas (no sé deciros ahora, más tarde iré a verla y lo sabré). Tuvimos hace 2 semanas un susto porque la gasometría que le hicieron (dentro de las pruebas pre-trasplante) no salió bien, con muchos parámetros fuera de lo normal. Se la repitieron, y seguía igual. Así que más o menos se paralizó todo hasta que el hematólogo habló con el pneumólogo. Éste le dijo que el nivel de oxígeno en sangre era bajito, pero que como su peso es también bajo no había de qué preocuparse. Así que pa'lante.

Ha sido todo muy rápido porque nos han avisado esta mañana. No sabemos muy bien cómo nos lo vamos a montar con el tema del aislamiento, pero espero que las enfermeras nos asesoren. Ya os iré contando...

Además, ella estos últimos días entraba por aquí a leeros, aunque no se aclaraba mucho con el ordenador.

En fin, a ver qué tal va. Me doy cuenta que a pesar de todo lo que os he leído, y todo lo que sé sobre como irá el trasplante y las diferentes etapas, llegado el momento parece que te bloqueas... estoy asustada. Pero sé que irá bien! supongo que todo ha pasado tan rápido... pero deseábamos tanto el trasplante...

Fercu, ya estáis ingresados también vosotros?

Espero que todos estéis bien. Un beso a todos!

Hola ambriel:

Seguimos esperando que nos avisen para el ingreso.

Debes estar tranquila, todo se desarrollará según el
plan, además estara muy controlada en todo momento.
Nosotros estamos tranquilos.

Chao: fercu y mary

Ya nos dirás cosas, Fercu. Nosotros en teoría teníamos programada el ingreso para el día 15, pero lo han adelantado porque mi madre rabia de dolor (espalda).

Hoy le han dado quimio, pero sigue sin estar aislada. Le iban a dar habitación individual que tenían preparada pero ha llegado un quemado grave... así que seguimos a la espera. No entiendo cómo le han puesto la quimio sin tener habitación...

A parte de eso, lleva todo el día durmiendo (como siempre...). Está encantada con el cáteter, pues le enchufan muchísimas bolsas y no tendrán que ir abriéndole la vía cada 2x3. Morfina, suero, antiinflamatorios, antivirales, glusosa (es alimentación parenteral?), bicarbonato (para los riñones). Tiene que beber mucho, le hacen recogida de orina 24h para ver cómo tiene los riñones ahora (estaba bien hace unos meses).

No sabemos cuántos días le darán quimio, pues el médico nos ha dicho que depende de la analítica. Alguna orientación? si no recuerdo mal son 2-3 días, dependiendo del caso, puede ser?

Buenas noches a todos, aquí una que está K.O. se va a descansar un poquito. La semana que viene me tocará dormir allí, voy a intentar recargar pilas para aguantar...

alguna recomendación para los familiares? para aguantar psicológicamente? Besos

Hola Ambriel:

En principio, el estar encerrada una o dos semanas no tiene por
que acarrear problemas, a no ser que fumes...Siempre hay sanitarios
que entran y salen, personal de limpieza, etc. con los que tener aunque
sea un mínimo de relación. Tienes TV, llevate libros y si te llevas el portátil mejor.
También puedes escribir tus memorias ahora que tienes tiempo y mucho
que pensar... En fin que estarás bastante ocupada.

Chao: fercu y mary

Hola,Ambriel
Mucha suerte para el TMO de tu madre!

"glusosa (es alimentación parenteral?)":NO
Eso es solo suero...la alimentacion parental es mucho mas compleja.

Estaté tranquila: todo esta previsto..si esta en una habitacion sin estar aislada...es porque todavia no han bajado sus defensas..
asi que estate tranquila y confia en el equipo que la esta atendiendo..
De momento, y durante todo el TMO, cuanto menos visitas teng:. menos riesgo de infeccion..
Lavate mucho las manos..y si estas acatarrada,si tienes herpes labial..o si piensas que estas incubando "algo" no aparezcas por alli...
ANIMO!estoy segura que todo va a ir bien.
Un abrazo.

Gracias chic@s por los consejos…

Lo de escribir nunca se me ha dado bien, mi mente sólo funciona con números y lógica quizás estudie algo de inglés (si me dejan llevar los libros) que lo tengo muy abandonado este año.
Fumar no fumamos ninguno, así que no hay problema.

Ahh, pues entonces no es alimentación parenteral jeje como sé que la glucosa es para alimentar las células pues no sabía si era eso o no… También le dan una pastilla de Zovirax, que creo que es para evitar un herpes.

Día -1: Hoy ha sido bastante horroroso: no quiere moverse de la cama, ni andar, y el médico le ha dicho que tiene que andar y estar 2h por la mañana sentada en la butaca y otras 2h por la tarde. Misión imposible. Se marea, tiene náuseas, y espasmos. Le han puesto una bolsa de plaquetas, y sigue compartiendo habitación (no hay ninguna otra libre).

A las 21.30 han pasado 2 doctoras de guardia ya que desde las 17h pedimos que viniera alguien a verla, pues nos preocupaban esos espasmos contínuos de todo el cuerpo. Se han quedado atónitas y que iban a mirar la analítica. Si la analítica de la mañana había salido bien, que no había de qué preocuparse. Vamos, que no saben…

Y de ahí mi bajón, porque no creo que sea muy normal este malestar en el día -1. Además, estoy agotada y con llorera. Ella sólo ha cenado una pera y le han dicho que si no come le pondrán una sonda por la nariz. Y ella se encoge de hombros… Casi no se aguanta de pie al ir al baño, y hoy se me caía hacia atrás y le he tenido que agarrar fuerte. La recogida de orina dificulta el orinar, pues no veáis lo complicado que es aguantar el cuerpo cuando uno no tiene fuerzas en las piernas…

Y ya no digamos los dolores que tiene…

Siento vértigo . A ver qué nos depara el día 0.

Ah, además ayer leí lo de ainna, y me quedé tan tocada que no fui capaz de responder al hilo. En cuanto encuentre fuerzas contestaré. Debió ser en mi misma planta, y no puedo quitármelo de la cabeza nuestros médicos, nuestras enfermeras... es que me deja muy triste... su familia, su gente... ays..
Perdón por el pesimismo, hoy no puedo con otra cosa.
A ver si mañana sale el sol!

Hola..
Debes de pensar que en todas las plantas de hematologia...ocurren desgracias..
Yo cuando ingresé en La Paz, a la entrada del servicio ponia:"6º planmta diagonal..Servicio de hematología y de cuidados paliativos.."
Por poco..doy marcha atras...y me vuelvo a casa.....
No te desanimes..porque la mayoría de los TMO salen bien a pesar de ser siempre muy duros..

Dices:
"Además, estoy agotada y con llorera"...pues eso me parece muy mal1
Tu papel de familiar es ser fuerte...ayudarla ....ser optimista....tranquilizarla..solucionarle los pequeños problemas que tenga..y distraerla..hablar con ella....saber escuchar..
No es justo que te vea asi de triste, porque se va a preocupar al verte asi de nerviosa y en vez de estar tranquila se va a angustiar....
Piensa que por mucho que los familiares digan que lo estan pasando mal..los enfermos se llevan la peor parte..
Asi que si tu dices que los estas pasando mal ...piensa que ella lo esta pasando 10 veces peor que tú..
Si estas demasiada triste..o .demasiao tensa..demasiada cansada para animarla..deja este papel a otro miembro de la familia..delega..descansa un par de dias..y cuando te sientas mejor, capaz de animarla...vuelve a su lado.
El papel del familiar es ayudar ..es un papel dificil..y muy duro..asi que tienes que ser fuerte!


no creo que le pongan una sonda gastrica..A mi me pusieron alimentacion parenteral..Es mas comodo cuando la mucositis no deja tragar..
Pero de momento, tu madre no tiene mucositis..asi que creo que con cariño y mucha paciencia deberias intentar convencerla para que coma, aunque sea un poquito..
Te mando mucho animo..
cuidate mucho..para poder cuidar de ella..
ANIMO!
Un abrazo

Día +2

Hola a todos!!
Ay, Annie... es que dan tanto susto leer ciertas cosas... y empatizamos tanto... pfff!

Con respecto al bajón del jueves, tienes razón, no podemos demostrarle a mi madre que estamos así. Sin embargo, delante suya estamos (o intentamos estar) tan normal. Intenamos hacerle reír con tonterías, o la chinchamos un poquito con algo para intentar que salga de su estado de letargo. La verdad es que el jueves en sí para mí fue horroroso: entre el trabajo, todo lo que se te acumula, el salir del hospital a las 22h, llegar a casa, no cenar por agotamiento, ducha, y encima ponte a trabajar para preparar las clases y exámenes del día siguiente. Pues pasó lo que pasó: llegué el viernes al curro sin tener los “deberes” hechos. Además, vi a mi madre muy muy mal, y fue salir del hospital y romper a llorar.

Pero hoy ya puedo decir que estos días ha estado muy bien. El viernes a las 7am la aislaron y sobre las 12.30 le pusieron las células madre. Resulta que los espasmos parece que se los estaba produciendo el primperan (para evitar vómitos) y se lo han retirado. Ahora solo tiene unos poquitos espasmos cuando se levanta.

Por lo demás dentro de la normalidad: dormir mucho, le duele y se le seca la boca (comienza la mucositis), la otra noche tuvo 37,1º y bebe mucha agua. Y está animada (las pocas veces que está despierta). Pide algún calmante extra para el dolor de espalda, y a parte tiene su bomba de morfina.

Así que por ahora somos optimistas y estamos más tranquilos. Sabemos que entramos en la peor semana, pero por ahora no lo padece mucho. Hoy ha tenido diarrea, pero entra dentro de lo normal. Ha paseado un poquito por la habitación y se ha sentado en la butaca unos 15 minutillos.

A todos los que pasáis por esto, os recomiendo enormemente intentar entrar un colchón hinchable en la habitación. Nos está salvando del agotamiento extremo. No es lo mismo dormir en la butaquita incómoda que en el colchón. Dormimos poco pues cada 45min-2h quiere ir al baño y hay que acompañarla y ayudarla. Pero no tiene ni punto de comparación!!

Y sí, Annie, acepto los reproches!! intentaré no volver a estar taaan negativa pero que conste que no se lo demostramos, eh? Quizás se nos note el cansancio en la carita, pero ya está. Y después de los 42 días que tuvimos hace unos meses de ingreso, y de lo mal que lo pasé yo (tuve varios problemillas en el instituto con varios niños), he decidido ir el miércoles al médico, exponerle todo y ver si me da la baja. Si no, me pediré una excedencia o un permiso de un par de meses, pues llego al trabajo irascible, con sueño, con mil cosas en la cabeza y no tengo fuerzas de enfrentarme a los niños. Además, si tengo que dormir aquí “mal”, estar por la tarde, etc, no sé de donde sacar el tiempo para preparar tooodas las clases, los exámenes, fichas, correcciones... y no me gusta hacer mal mi trabajo No es que sea una vaga, es que siento que con todo no puedo... y quiero evitar esos momentos de bajón, ansiedad, etc. Quiero estar por y para mi madre.

Un beso a todos, y os voy contando. Espero que sirva para alguien, igual que a mi me sirvieron las lecturas de los TMO anteriores.

Jessi

PS: Por cierto, horroroso el olor a “berberecho”!!! ha durado los 2 días después del TMO, pero que angustia! Jaja cómo nos hemos reído! Ahora a ella la llamamos berberecha, y yo creo que no volveré a comer nunca más! Con lo que me gustaban!!!

Bueno, Bueno....

Un bajón lo tiene cualquiera. Quizás estés abarcando mas de lo que debes...

No se que edad tendrán los niños de tu clase. Hay profesores que corrigen los exámenes
online, pero si son pequeños....

A mi no me permiten llevar el colchón inflable y se lo que es dormir en el sillon abatible.
Yo tambien deje de comer berberechos en dos años. Ese olor es de los conservantes de las
células.

Aguanta, que van dos días y si te bienes abajo otra vez, le diré a Annie que te de otro repaso.

Abrazos y muchos ánimos fercu y mary