DUDAS

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sarabel
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DUDAS

Mensaje por sarabel »

hOLA SOY SARABEL,DE lANZAROTE.
mi padre es Gerardo,ha sido diagnosticado hace podo de Mieloma Mùltiple IgA.Después de estabilizarlo en un ingreso de 10 dias en el Hospital,con cuatro tranfusiones de sangre,se le enviò a casa,a la espera de su cita con el Hemàtologo.Ya hemos visitado al médico,le recetó tres medicamentos,para tomar en un periodo de 4 dias.Son 14 pastillas,no especificò como tomarlas sino cuántas.Mirando por internet,leì que el mel era mejor 1 hora o 30 minutos antes de comer y la prednisona mejor en las comidas.Mi padre lo toma así:8 de mañana 1 omeprazol,30 minutos después 3 melfalan.1 hora después desayuno y 1 prednisona.Idem en almuerzo.Idem en la cena.Por ultimo ls prednisona que falta.TOMA 9 MELfalan,4 prednisona,omeprazol.
ES MEJOR QUE LO TOME JUNTO?ESTA BIEN ASÏ? AYUDADME.
Ademàs mi padre no sabe que su enfermedad es esta,y ya tiene cita para ponerle el portacad,y estoy un poco angustiada


fercu
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Re: DUDAS

Mensaje por fercu »

Hola sarabel:

Bienvenida al foro.

Lo mas acertado sería que consultarais al hematologo.

De todas formas te pongo un listado de medicamentos
y la forma de administrarlos.
http://www.elcomprimido.com/FARHSD/BASE ... RALRES.PDF
Mucho ánimos.
Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


sarabel
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Re: DUDAS

Mensaje por sarabel »

Gracias,el jueves tiene el ecocardiograma,asì que irè a hematologìa para intentar hablar con el mèdico.Espero que pueda localizarlo aunque mañana es el cuarto y ùltimo dia de tratamiento ,pero eso me ha pasado porque estoy superdespistada con todo esto,ademàs de que mi madra tiene alzheimer y tengo que estar muy atenta con ella.Gracias,gracias gracias.


isa aurora
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Re: DUDAS

Mensaje por isa aurora »

Hola Sarabel:
Te diré nuestra experiencia con ésto de las medicinas; Ricardo mi marido también toma omeprazol todas las mañanas,lo toma junto con domperidona que sirve para regular la motilidad del estómago,lo hace unos 20 minutos o media hora antes de cualquier alimento,posteriormente toma un batido de fresa o plátano con suplementento alimenticio......todo eso es antes de las 8 de la mañana. Luego le dan ganas de desayunar,como a las 9:30,pero otra vez,una media hora antes se toma otra pastilla para ayudar también a la motilidad intestinal y ayudar al vaciamiento del estómago. El con tantos años de tener MM y recibir medicamentos,así como la IRC ,se le agregó un padecimiento llamado "gastroparesia ".
Seguimos.... terminando de desayunar toma una pastillota para evitar acumulamiento de fósforo.
Al mediodía,20 minutos antes de comer,otra pastilla,terminando de comer...otra vez la que le quita fósforo. Intermedio de las dos comidas toma nifedipino para la presión alta,por la tarde toma una pastillita para el c orazón.
Después,20 minutos o media hora ,antes de cenar.......otra de omeprazol y otra de domperidona.
Un día sí y uno no,toma 50 grs. de talidomida......y por último,antes de dormirse,una cucharadita de una cosa que se llama "sabro ",para tonificar el cardias...¡ufffffff¡¡¡¡
así es ésto. El gastroenterólogo dice que hay que dejar un espacio de una media hora entre medicamentos.
¡Ah,se me olvidaba¡....tres veces por semana,le inyecto eritropoyetina y todas las noches lo conecto a la máquina dializadora.
Si excedí,pido disculpas.
saludos
isa aurora


sarabel
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Re: DUDAS

Mensaje por sarabel »

Agradezco tu respueta muchìsimo,me siento insegura al darle los medicamentos a mi padre,temo hacerlo mal y que su situación empeore.Ademàs tiene 74 años y ya tenìa medicación anterior para la tensión,el corazón,el colesterol...Mi padre siempre desayuna zumo de naranja y leche con gofio pero en las muchas páginas que he ojeado estos últimos dias he leido que la vitamina C podrìa ser contraproducente en estos enfermos.Bueno,he leìdo tantas cosas de todo,de los estadios en el mieloma,de la supervivencia en pacientes no candidatos a trasplante...y vivo angustiada.Admiro tu fortaleza y valoro tu experiencia.
Por cierto,mi padre tiene presiòn ocular y una mancha en la frente y parte de la cabeza,preguntè al mèdico,pero no supo decirme si era normal en el caso del mieloma.No sè ,creo que me estoy volviendo paranoica con todo lo que veo,leo y oigo sobre esto,pero no puedo vivir en la ignorancia.
UN ABRAZO FUERTE.GRACIAS.


annie
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Re: DUDAS

Mensaje por annie »

Hola.
Me parece increible que el hematologo de tu padre se haya quedado tan evasivo..y no haya sabido decirte si la mancha del ojo, y la mancha de la piel tenian alguna relacion con el MM de tu padre.Es normal que no tenga respuestas(no pueden abarcar todo!)..pero no deberia haberte dejado con estas dudas.....
Tendria que haberte hecho unas hojas de interconsultas, y haberos mandado pedir la opinion a un oftalmólogo y a un dermatólogo..
es muy extraño que no lo haya hecho..pero estas a tiempo:no te quedes con dudas...(siempre es mejor salir de dudas..)
Para la mancha en el ojo TIENES que pedir cita Tú, de inmediato, al oftalmologo..
y para la mancha en la frente: pedir cita al dermatologo..!!!!:
En las dos citas, no te olvides de decirles que tu padre tiene MM..y explica todo el tratamiento que esta recibiendo tu padre..(apunta todo en una hoja..para no olvidarte de nada..)
Estas dos citas, te las tienen que dar "preferentes", y te las puede tramitar tu medico de cabecera..

Tienes que salir de dudas ya !Es normal que estess asustada..insegura..
No te estas volviendo paranoica..
Creo mas bien que te han cargado con una responsabilidad muy fuerte..y que no te han informado lo suficientemente bien..
No eres enfermera de oncología..ni enfermera de hematología..Todo eso es nuevo para ti..
Es normal que dudes..Yo tambien dudaría...Asi que no te sientes mal por tener tantas dudas..es normal que te sientas insegura y asustada...

..No entiendo que no te hayan dado consejos para la administracion de los medicamentos..
lo de los citricos, por lo que leí, él que influye en los tratamientos,es sobre todo el pomelo, y suele interferir con el tratamiento de Velcade..
Pero no te puedo asegurar que sea bueno que siga desayunando con zumo de naranja, tomando el coctel de medicamentos que esta tomando.
Hay que salir de dudas..porque es un tema i muy importante..
Escribe en una hoja el nombre de todos los medicamentos que esta tomando tu padre...y llama por telefono al servicio de hematologia.
PEGUNTALES todo lo que te preocupa..
No te cortes ni te quedes con dudas nisiquiera un dia mas....
(piensa que cuando alguien no entiende algo...es que la persona que se lo ha explicado lo ha hecho mal..nunca es culpa del que no lo entiende!)
La obligacion de ellos es explicarte bien todo lo que no entiendes..tantas veces como sea necesario..
Recuerdo que nosotros teniamos una hoja, pegada a los azulejos de la cocina, con los dias..las horas y todos los medicamentos que tenia que tomar cuando estaba en casa..entre ingreso e ingreso..
Eran muchos medicamentos... era super dificil acordarse de todo(a pesar de que siempre hemos estado super bien informado..y de que nos hubieran dado un nº de telefono del servicio de hematología de La Paz, para consultar cualquier duda..en todo momento..)
. ...A pesar de eso, decidimos hacer un planing..y tenerlo colgado en la pared de la cocina!


ANIMO!
espero que salgas de dudas pronto....
Un abrazo :kiss: :kiss: :kiss:


sarabel
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Re: DUDAS

Mensaje por sarabel »

Hola a todos:
Mi padre tuvohoy un ecocardiograma.Mientras estaba en la prueba fui en busca del hemàtologo para decirle que aún no lo habían llamado para el portacad y al mismo tiempo preguntarle dudas respecto a medicación,a la mancha á la presión ocular...
Mi sorpresa fue que el tratamiento de prdnisona y melfatán me los recetó para tenerlos en casa hasta el dia lunes 5 de marzo,que tiene la quimioterapia.
Después de la sorpresa inicial,y ante la mejora de mi padre después de estos cuatro días me dijo que me dijo que habìa ejercido de mèdico en su lugar,pero que no me preocupara porque el lunes,despuès de la analìtica,ya miraría la respuesta y comenzaría con la citotoscina.
Sin embargo el protocolo que ell querìa era comenzar los tres a la vez.
Le mencionè el foro,las paginas de internet sobre mieloma múltiple,le pedí el estadio,le pregunté en el zumo de naranja y su posible perjuicio,qué era la hipercalcemia,la mancha de la piel,la presiòn ocular...
En fin...no sè...supongo que el doctor me verìa preocupada porque me invitò a sentarme y me dijo:
Tienes mucha información en la cabeza y creo que no es bueno que mires tantas páginas en internet,más que nada porque puedes confundirte y angustiarte más.Sè que estas nerviosa pero mejor paso a paso.
Le dije que yo no puedo vivir sin saber,lo que a mi padre le espera.
El me dijo:"Si quieres mirar información o pertenecer a Foros,procura no mirar tanto las pàginas sobre casos mèdicos concretos,comentados por doctores porque nosotros utilizamos un lenguaje muy tècnico que puede no ayudarme sino todo lo contrario"
En cuanto al foro de pacientes y familiares,le comenté que me servìa los consejos,experiencias y recomendaciones que publicaban.
Me dijo:Esos foros son buenos para los familiares y pacientes,si a ti te tranquilizan pero yo siempre estoy aquì de lunes a viernes asì que las dudas mèdicas me las puedes consultar siempre.
La verdad que es un hombre agradable,prudente...sin embargo vosotros me ayudàis màs porque me sentìa màs angustiada antes de encontraros.
Mi padre tiene lesiones pero no dolores,està dando paseos por la mañana con el solecito de lanzarote,me dijo que se encontraba superbien,claro que el desconoce su enfermedad.Me gustaría decìrselo antes del lunes que empieza con la citostocina,por si tuviera efectos secundarios,pero me da muchìsima pena,no quiero que se deprima.Aunque,por otro lado,es su vida.Tiene un seguro privado muy bueno,podrìa ir a varias clìnicas en la penìnsula.Aquì solo se puede tratar en la seguridad social.
Quizàs me lo reproches no se lo cuento pronto.
En fin...mis dudas y yo.
Saludos a todos,gente estupenda.
Gracias


annie
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Re: DUDAS

Mensaje por annie »

annie escribió:Hola.
Me parece increible que el hematologo de tu padre se haya quedado tan evasivo..y no haya sabido decirte si la mancha del ojo, y la mancha de la piel tenian alguna relacion con el MM de tu padre.Es normal que no tenga respuestas(no pueden abarcar todo!)..pero no deberia haberte dejado con estas dudas.....
Tendria que haberte hecho unas hojas de interconsultas, y haberos mandado pedir la opinion a un oftalmólogo y a un dermatólogo..
es muy extraño que no lo haya hecho..pero estas a tiempo:no te quedes con dudas...(siempre es mejor salir de dudas..)
Para la mancha en el ojo TIENES que pedir cita Tú, de inmediato, al oftalmologo..
y para la mancha en la frente: pedir cita al dermatologo..!!!!:
En las dos citas, no te olvides de decirles que tu padre tiene MM..y explica todo el tratamiento que esta recibiendo tu padre..(apunta todo en una hoja..para no olvidarte de nada..)
Estas dos citas, te las tienen que dar "preferentes", y te las puede tramitar tu medico de cabecera..

Tienes que salir de dudas ya !Es normal que estess asustada..insegura..
No te estas volviendo paranoica..
Creo mas bien que te han cargado con una responsabilidad muy fuerte..y que no te han informado lo suficientemente bien..
No eres enfermera de oncología..ni enfermera de hematología..Todo eso es nuevo para ti..
Es normal que dudes..Yo tambien dudaría...Asi que no te sientes mal por tener tantas dudas..es normal que te sientas insegura y asustada...

..No entiendo que no te hayan dado consejos para la administracion de los medicamentos..
lo de los citricos, por lo que leí, él que influye en los tratamientos,es sobre todo el pomelo, y suele interferir con el tratamiento de Velcade..
Pero no te puedo asegurar que sea bueno que siga desayunando con zumo de naranja, tomando el coctel de medicamentos que esta tomando.
Hay que salir de dudas..porque es un tema i muy importante..
Escribe en una hoja el nombre de todos los medicamentos que esta tomando tu padre...y llama por telefono al servicio de hematologia.
PEGUNTALES todo lo que te preocupa..
No te cortes ni te quedes con dudas nisiquiera un dia mas....
(piensa que cuando alguien no entiende algo...es que la persona que se lo ha explicado lo ha hecho mal..nunca es culpa del que no lo entiende!)
La obligacion de ellos es explicarte bien todo lo que no entiendes..tantas veces como sea necesario..
Recuerdo que nosotros teniamos una hoja, pegada a los azulejos de la cocina, con los dias..las horas y todos los medicamentos que tenia que tomar cuando estaba en casa..entre ingreso e ingreso..
Eran muchos medicamentos... era super dificil acordarse de todo(a pesar de que siempre hemos estado super bien informado..y de que nos hubieran dado un nº de telefono del servicio de hematología de La Paz, para consultar cualquier duda..en todo momento..)
. ...A pesar de eso, decidimos hacer un planing..y tenerlo colgado en la pared de la cocina!


ANIMO!
espero que salgas de dudas pronto....
Un abrazo :kiss: :kiss: :kiss:


Hola,Sarabel..
Te cito mi post, porque has hecho exactamente lo que te aconsejaba esta mañana: apuntar todas tus dudas..y preguntar al hematologo!!!!
No sé lo que has leido en internet...pero yo, en el foro,te aconsejé de apuntar todas tus dudas y de pedir ayuda al hematólogo!

Nunca opino sobre tratamientos......

El foro lo dice claramente en su inicio :
"internet NO sustituye a su médico, consúltele ante cualquier duda"
siempre es lo que aconsejo a todos..


Lo de administrarle el tratamiento equivocadamente....no tiene arreglo..
(culpa tuya no es... te lo decia tambien en mi post: me parecia rarisimo que tuvieras que hacer el papel de una enfermera de oncología sin tener las cosas muy claras....)
A ver que pasa el lunes con la quimio..

Lo mismo te respondo con lo de informar o no a tu padre de su enfermedad!.
;) Creo que es su hematologo él que debería informarle... .no dejarte este papel a ti..
Yo he pasado por esta situacion, y detesto el paternalismo..y los secretitos..
Desde un primer momento, he pedido estar informada de todo respecto a mi enfermedad..(soló con la verdad por delante,puede existir la confianza..)
He estado bien informada y he conocido la primera, siempre ,los resultados de todas las pruebas..soy yo..la que los comunicaba a mis familiares..
Pero esta es MI postura..NO es la postura que adoptan todos los enfermos..
Creo que deberias hablar de este tema con el hematologo..y creo que él te debería aconsejar en como informar a tu padre..
ellos estan acostumbrados en dar este tipo de informacion a sus enfermos..
Asi que igual que esta mañana, te aconsejo que el hematologo resuelva tus dudas sobre este tema..y que sea él uien informe a tu padre, con las palabras adecuadas..
Un abrazo :kiss:


isa aurora
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Re: DUDAS

Mensaje por isa aurora »

Hola Sarabel :
Primero que nada .....¡NO TE ABRUMES;CON TANTA INFORMACIÖN ¡
Lo de los medicamentos,es muy bueno como te dice Annie,colocar la lista y horarios en un lugar visible...así lo hice yo también en un principio.También puedes preguntar a los médicos si algunos se pueden tomar juntos,pues habrá algunos que sí.
Siempre existirá un médico humanitario que te diga que puedes llamarle ante cualquier duda,el hema de mi marido así es,inclusive en días feriados me ha contestado el móvil;claro sin abusar.
Se nota que eres una persona muy inteligente que trata de hacer lo mejor de lo mejor para ayudar a su padre,pero no te presiones tanto.
No te adelantes,es difícil hacerlo ( es más fácil decirlo ) pero a veces entre más se informa uno sobre la enfermedad,más te preocupas.
Es mejor solicitar interconsultas ante los problemas que se presenten,pues a éstas alturas lo mejor es la opinión de diferentes especialistas.
Mientras tu padre no te pregunte que padece,pues no le digas nada...si el se siente bién,que mejor. ten calma y poco a poco se aclarará el panorama.
recibe un abrazo
isa aurora


annie
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Re: DUDAS

Mensaje por annie »

Hola,Isa..
Estoy de acuerdo contigo..pero con matices..
Creo , tal como lo decia en mi poast..)que decirlo o no decirlo depende de cada paciente..
Si se decide decirlo, hay que buscar la mejor forma para dar la noticia mala..(escoger el lugar..el momento..y sobre todo tomarse mucho tiempo..todo el tiempo que sea necesario..)

Pienso que en general todos los "familiares " estan equivocados respecto a "sus enfermos":
No somos tan candidos..ni tan "ciegos"..intuímos muchas cosas...sacamos conclusiones que nisiquiera, en la mayoría de los casos, no nos atrevemos a compartir con nuestros familiares!
Si se nos pone quimio...... sabemos que no tenemos un simple resfriado...
Si se nos trata en el servicio de hematología con quimio: sabemos que tenemos un cancer de la sangre..
No se nos puede esconder las cosas por mucho tiempo..
Asi que creo que desde un principio, a la primera pregunta que formule un enfermo.... cuando pregunta: "que es lo que tengo?",
es mejor contestarle la verdad,sin entrar en demasiado detalles, pero dejandole entrever que lo que tiene es una enfermedad grave...que es un tipo de cancer...pero que con los tratamiento y luchando, va a salir adelante..(una da cal, y una de arena, siempre, para atenuar el golpe!)
Nosotros, los enfermos, somos mucho mas fuertes de lo que aparentamos..y lo que nos duele mucho mas del cancer en si es pensar que no podemos confiar en la familia ni en los medicos que nos atienden y que se nos esta escondiendo la realidad..
La verdad, es el primer ladrillo para establecer la confianza..
Si no hay nitidez , si no se habla con franqueza de todo el proceso, solo añade dolor cuando uno descubre la verdad por si mismo: Puede oir un comentario de una enfermera con otra compañera..enterarse de su enfermedad al dialogar con un compañero de habitacion en el hospital..puede que lea un folleto de un medicamento empleado para su tratamiento, o que mire los sintomas suyos en internet.......Todos acabamos por enterarnos!.
Recuerdo que cuando entré en el hospital La Paz por primera vez para hacer el primer ciclo de quimio, leí:
"6ª planta diagonal:servicio de hematología y de cuidados paliativos"...
(por poco, me doy la vuelta..y regreso a mi casa!)Luego, estando ya en pijama, las enfermeras me dijeron cuando me colocaron las primeras bolsas de suero:"primero el suero..y luego la quimio.."
Qué hubiera pensado si no hubiera sabido nada de mi enfermedad?
Hay cosas ocultas que se descrubren muy rapidamente..y pienso que mas se tarda en afrontar el problema...mas duro es el golpe..


Todo eso es una opinion muy personal..
Depende de cada paciente..de su edad....de sus preguntas: algunos enfermos se niegan en querer tener informacion..(hay que respectar a cada uno..Cada caso es diferente..)

Creo que todo lo relativo a la informacion,debe debatirse entre medico..los familiares..los pacientes..Hay que saber como informar..y hasta donde informar a cada uno....(los hematologos son muy capacitados para informar a sus pacientes..Por eso le digo en mi post a Sarabel, que pida consejo sobre este tema,al hematólogo de su padre..)
Un abrazo.


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