batamar

[batamar]

Hola a todos:

Doy continuidad al diálogo que tenía establecido con todos vosotros y al que invito a cualquier otro forero que quiera participar contando también su experiencia, para que el intercambio que hagamos de éstas y los consejos que podamos compartir, nos sigan enriqueciendo a todos.

El día 12 completé mi primer ciclo con sólo dexametasona, ciclo que, como ya os comenté, tuve que interrumpir, tras el primer pulso (40 mg), para tratarme una infección y que, recientemente (el 1 de julio) retomé con dos pulsos más, esta vez de 20 mg., que el día 12 conseguí completar. Al día siguiente tuve que acudir a las urgencias del hospital comarcal próximo a mi domicilio, porque la tos que venía padeciendo desde el comienzo de estos dos últimos pulsos y que mi médico de familia me dijo que sólo era de tráquea se estaba exacerbando y produciendo mucha mucosidad y, principalmente, porque la temperatura pasaba de 38º. Me hicieron dos placas de Rx y un análisis de sangre y me dieron de alta con la prescripción de tomar un antibiótico de amplio espectro (Amoxicilina/clavulánico 875/125 -3 comprimidos diarios durante 8 días) y un mucolítico (Pectox lisina, un sobre diarios).

Siete días después, el 20 de Julio, acudo a consulta de hematología, reportando aún tos productiva y una temperatura de 37,1º. Me auscultan y me dicen que termine de tomar el antibiótico que estaba tomando y que empiece a tomar, al mismo tiempo, otro denominado Levofloxacino 500 mg, 1 comprimido diario, cambiándome el mucolítico por otro denominado Acetilcisteína 600 mg., un comp. efervescente diario.

También dejo una muestra de esputo en microbiología.

Se me cita para el 27 de Julio, siete días después, en que ya habré terminado el nuevo tratamiento.

Hoy, dia 24, aún sigo tosiendo, aunque bastante menos y con menos flemas y éstas de un color más clarito. Ayer se me rompió el termómetro y no sé como tengo la temperatura. La de ayer también llegó a los 37,1º.

Espero estar totalmente restablecido para el viernes y así poder continuar con el tratamiento que mi doctora crea oportuno, ya que no haber realizado más que un ciclo en dos meses me da la sensación de que es ir un poco retrasado y me preocupa.

Ya os seguiré contando.

[annie]

Hola,Batamar.
El año pasado cogí NAC, y me mandaron Levofloxacino ..(mis RX no dejaban dudas..)
Espero que con este nuevo antibiotico....hayas acabado con tu infeccion respiratoria..y que puedas volver a tu tratamiento el viernes.
Esperamos noticias..
ANIMO: un tratamiento en dos meses, es casi lo "normal"..Confia en tu hematóloga.
Un abrazo.

PD: dices"Ayer se me rompió el termómetro y no sé como tengo la temperatura."
Es fundamental que controles tu temperatura, asi que compra un termometro digital en cuanto antes..(los termometros digitales son mucho mas precisos que los de mercurio..y es praticamente imposible romperlos..)

[batamar]

Gracias, Annie.

No es desconfianza. La hematóloga que me atendió por suplencia dijo literalmente "vas un poco retrasado".

Un saludo.

[annie]

Creo que no por correr rapido, ta va a ir mejor..
Yo recuerdo haberme puesta muy nerviosa....porque tardaban en llamarme para ingresar para el TMO..
Habia acabado el último ciclo de quimio..y estaba sin tratamiento desde hacia varios meses..
Me parecia que al no tomar tratamiento, el MM iba a regresar y que el TMO no se iba a realizar en buenas condiciones..Pero estaba equivocada..Lo que mal emnpezo acabo super bien....asi que ten paciencia y piensa que no se te puede poner tratamiento teniendo infeccion..
Ya veras como pronto vas a recuperar "el tiempo perdido"..
ANIMO!!!!!!!..
Un abrazo

PD: Es fundamental que haya fluidez entre el hematologo y el paciente...entiendo que te preocupe lo que te dijo la hematologa, cuando te dijo"vas un poco retrasado"..A veces los medicos hacen un comentario que nos deja preocupados.
La proxima vez, si te dice algo asi..que te deja preocupado, no te cortes y preguntale si eso de "ir un poco retrasado" tiene importancia..estoy segura que te explicara con detalles todo lo que te preocupa.Para no tener dudas..no hay que temer de hacer preguntas..Preguntale el viernes TODO lo que te preocupa.
Un abrazo.

[batamar]

Tienes razón, Annie, el diálogo con el médico es fundamental, pero no es fácil en muchos casos cuando te transmiten la sensación de que están desbordados por el trabajo y es posible que así sea. Uno se limita a contestar a sus preguntas y a tratar de entender sus comentarios y, si les pides alguna aclaración y su lacónica respuesta no terminas de entender, sueles optar por no insistir y confiar en aclararlo por tus propios medios.
Ayer tuve consulta. Seguía tosiendo y mi temperatura estaba siendo de 37.1º. El resultado de microbilología en cuanto a la presencia de algún agente bacteriológico fue negativo, lo que llevó a la conclusión de que se trataba de un virus. La analítica básica realizada esa misma mañana daba valores prácticamente normales, lo que suscitó en la hematóloga un comentario cuyo significado no conseguí determinar si era positivo o negativo. Me dijo, como quien habla consigo mismo, que a la vista de la analítica estaba pensando en replantearse el protocolo (supongo que se refería al tratamiento), pues los valores que estaba dando (ya digo, casi dentro de la normalidad) no encajaban con lo que cabía esperar tras un sólo ciclo con dexametasona. Ella, antes de ésto, parece que ya tenía pensado incoporarme al tratamiento de dexametasona el bortezomib, pero, dadas las circunstancias, prefería que completase la ingesta de antibiótico (Levofloxacino), del que aún me restaban tres comprimidos para terminar la caja, y hacerme un análisis de sangre completo para poder valorar mejor la situación.
Así las cosas, tengo nueva cita para el día 6 de agosto.
Gracias por tu siempre apreciables y útiles comentarios, Annie.
Seguiré informando de mi experiencia, en la confianza de que puedan ser de utilidad a otros enfermos. Hasta pronto.

[annie]

Hola,Batamar..
Me alegro que "El resultado de microbilología en cuanto a la presencia de algún agente bacteriológico fue negativo"...
Eso quiere decir que tu infeccion se esta resolviendo..que estas "limpio",y que podras empezar pronto con el tratamiento..Me alegro que tus analisi fueran "buenos"..
El tema de la comunicacion entre medico/paciente es siempre muy dificil de resolver.Depende mucho del caracter de cada uno de las partes...pero creo que lo esencial es adoptar desde el principio,una atitud franca y abordar cualquier tema relacionado con la enfermedad de forma natural.no quedarse nunca con preguntas sin resolver..y sobre todo, no intentar resolver las dudas por nuestra cuenta.(porque casi siempre nos equivocamos..)
.Es normal que no entiendas todo lo que te dice tu hematóloga, y por eso ,cuando ocurre, se lo debes de decir.No te frustres por no entender..ni por decirselo..Los enfermos no estamos "preparados" para entender todo lo relativo al MM.Ellos intentan ponernoslo facil..pero no siempre lo consiguen.Eso, ellos(los hematologos ) lo saben..Intentan explicar las cosas de forma sencilla adaptandose a cada enfermo..(unos quieren saber..pero otros muchos no quieren saber nada de su enfermedad..Tienen que adaptarse a cada uno y debe ser muy dificil para ellos , mas si se complica con la falta de tiempo..Trabajan muchisimas horas..manejan muchisimos casos)..
La gran mayoría de los hematologos se esfuercen para que les entendemos bien..pero muchas veces no lo consiguan porque no tenemos los conocimientos necesarios para entender todo lo que nos dicen..y tambien porque hay que decir que por culpa del diagnostico.. y de los tratamientos, nosotros(los enfermos) somos muy suceptibles..y desconfiados..Estamos debilitados y como abrumados.Nuestro estado psicologico esta( muchas veces) igual de deteriorado que nuestro estado fisico...Somos incapaces de reaccionar al 100%..como lo estabamos antes de ser diagnosticados, estamos mas "cerrados"..mas "lentos", y mucho mas suceptibles y "sensibles" que "antes"......El dia de la consulta,estamos preocupados..nerviosos y traumatizados..Por otra parte ellos no se pueden entretener mucho con cada uno: tienen que ver a muchos pacientes en la consulta.. Todos los pacientes somos iguales de enfermos y cada uno queremos que se nos dedique mucho tiempo, porque nececitamos mucho apoyo...pero el tiempo para pasar consulta es escaso ya que somos muchisimos!..
Por todo eso, es muy dificil conseguir que las cosas salgan siempre bien el dia de la consulta.
Dices:
"Me dijo, como quien habla consigo mismo, que a la vista de la analítica estaba pensando en replantearse el protocolo (supongo que se refería al tratamiento), pues los valores que estaba dando (ya digo, casi dentro de la normalidad) no encajaban con lo que cabía esperar tras un sólo ciclo con dexametasona. Ella, antes de ésto, parece que ya tenía pensado incoporarme al tratamiento de dexametasona el bortezomib, pero, dadas las circunstancias, prefería que completase la ingesta de antibiótico (Levofloxacino), del que aún me restaban tres comprimidos para terminar la caja, y hacerme un análisis de sangre completo para poder valorar mejor la situación."

??? "a la vista de la analítica estaba pensando en replantearse el protocolo ........"????
No quiero culparte de nada...pero creo que cuando te comentó eso, tenías que haberle preguntado lo que significaba exactamente....
Es importante que sepas cual va a ser el protocolo que vais a seguir a partir de ahora..o cual va a ser el siguiente paso que vais a dar..Es importante que sepas cual es la meta que hay que conseguir con cada nuevo paso que vais a dar..
Te insisto: no te quedes callado cuando oyes cosas que no entiendes del todo..
PPREGUNTA...No pienses que por preguntarle a tu hematólogo algo que no entiendes le vas a molestar..Cuanto mas preguntes y mas hables con ella...mejores serán las relaciones medico/paciente..estoy segura de ello.
Espero que pronto dejes de toser..y que te repongas del todo para empezar con muchas fuerzas el tratamiento..
ANIMOOOOO!
Espero noticias..y te deseo suerte para el 6 de agosto..(un poco mas de una semana..)
Te mando un fuerte abrazo

[batamar]

Buenos días.
El pasado día 6 volví a pasar consulta. Parece que debo congratularme con las últimas noticias recibidas. Me informan que el resultado de la analítica denota que mi respuesta al tratamiento con dexametasona (y éso que sólo he podido culminar un ciclo, por las infecciones, y reducido en los dos últimos pulsos a 20 mg/diarios en lugar de los 40 mg iniciales) es excepcionalmente bueno, ya que estadísticamente sólo un 5% de los pacientes responden de manera similar. La hematóloga me informa que soy el primer caso que tienen en ese hospital. Al principio parecía dudar de si incorporarme ya el Velcade (Bortezomib), pero -y entiendo que razonablemente, pese a ser profano en la materia- se ha decantado por seguir sólo con dexametasona (tres ciclos más antes del autotrasplante) e ir comprobando el resultado, tras cada ciclo, con una analítica completa. Sólo la Metaglobulina Beta2 presentaba un valor elevado (9.9), pero la doctora lo atribuye a la ingesta inmediata de antibióticos. El proteinograma y todo lo demás están dentro de la normalidad o en valores muy próximos a ésta.
Para mí todo ésto representa un motivo de alegría y esperanza. En principio, sobre todo de alegría por cuanto sólo, de ir todo bien, tendré que soportar los efectos secundarios de la dexametasona, que, en mi caso, son molestos, pero no insoportables. Estaba un poco preocupado pensando en los efectos conjuntos de ésta con el Velcade. También parece ser que se verá favorecida la recolección de células madres para el autotrasplante, ya que la dexametosona no parece afectarlas tanto como la quimioterapia.
Ayer comencé mi segundo ciclo y, de momento, todo normal. Espero que las infecciones me respeten y mi tratamiento transcurra como está programado. Un saludo cordial a todos.

[annie]

Qué bien!!!!!!!
Me alegro mucho que el tratamiento funccione tan bien,y que hayas tenido tan buenos resultados después de solo un ciclo de tratamiento!!!!!

Seguro que el segundo ciclo va a ser mas facíl que el primero..Conoces mejor los efectos segundarios que producen la DEXA..y eso te permitira controlarlos mejor..
Asi que ANIMO y suerte para el segundo ciclo!!!!

Sigue cuidantote mucho ..y procura no coger infecciones: las infecciones son la principal complicacion en los enfermos de MM.
(Lavar mucho las frutas y verduras..Comer carne y pescado muy cocidos...Lavarte las manos 100 veces al dia..y no tener contacto con gente enferma: herpes..tos..enfermedades de la piel..ect..Evitar el aire acondicionado para evitar los contrastes de temepratura, y asi no resfriarte.....Evitar las aglomeraciones de gente en sitios cerrados..ect...)
Tambien debes procurar BEBER de 2 a 3 litros de agua al dia..y pasear mucho(siempre que se pueda,hay que hacer un ejercicio fisico moderado.. y mantenerse activo)

Un fuerte abrazo.

[batamar]

Buenas noches.
Si alguien conoce algún caso de inducción al autotrasplante con sólo prednisona (Dexametasona) o algún estudio reciente que confirme la bondad o idoneidad de este tratamiento en un porcentaje estadísticamente determinado de pacientes, le agradecería que me informara, ya que yo no he encontrado nada suficientemente esclarecedor al respecto.
Un saludo.

[annie]

Hola,Batamar..
Yo tampoco encontré nada sobre este tema concreto..pero recuerda que no somos especialistas..solo somos pacientes..
Creo que deberias preguntarle a tu hematóloga todo lo que te preocupa..que te diga ella si solo te va a dar DEXA antes de empezar la quimio para el TMO..Intenta preguntarle todo lo que preguntas en el foro..Preguntale cuantos ciclos piensa darte...cual es la meta que pretende conseguir con este tratamiento..preguntale si va a añadir algun medicamento a DEXA antes del TMO.. cuando se te hará la aferesis.. y cuales son las fechas probables del tMO.
Es normal que le preguntes todo eso ....es normal que estés preocupado y quieras saber...Estoy segura que te explicará detalladamente, el camino que thas recorrido..el camino que te queda por recorrer..y las metas por alcanzar..
Aprovecha tu proxima consulta para hacerlo( si no lo haces,cuanto mas pasa el tiempo..mas dudas tendrás..)..Creo que deberias preparar por escrito todo lo que te gustaria saber, todo lo que te preocupa asi no te olvidaras de preguntarle nada..y para tu hematologa, tambien sera mas facil contestarte a cosas concretas;Yo lo hago siempre, y me da buenos resultados.
ANIMO!
Un abrazo