HOY ES UN DIA ESPECIAL Y ME PRESENTO

[GABILIA]

Esta tarde se gradúa de bachillerato mi hija de 18 años, es un día muy especial para mi porque cuando me diagnosticaron el mieloma, el 4 de octubre de 2012 no pensé que pudiera llegar a estar presente. Lo poco que había leído me ofrecía unas estadísticas de supervivencia nefastas y por ello dejé de leer, fue mi hermana quien encontró este foro y otras informaciones y me fue animando, ella ha sido mi más grande y mejor apoyo; que sí, que el mieloma no tiene curación definitiva, pero que hay remisión que puede durar años, unos más y otros menos, y si vuelve pues se le plantará cara de nuevo.
Tengo 53 años, una hija de 18 y otra de 12, y un mieloma IGA en grado II con lesiones líticas en esternón y alguna costilla, y lesiones microlíticas en casi todas las costillas, sin afectación renal; las células plasmáticas eran del 20 % en aspirado medular . Mis cadenas ligeras estaban en 503, después de 4 ciclos VAD y Velcade que apenas me produjeron efectos secundarios, llegué a 150 cadenas ligeras, y el 9 de marzo me hicieron el autotrasplante, todo salió muy bien y sólo estuve ingresada 19 días, se me hizo hasta corto porque pensé que iba a estar más de un mes, aunque no fue un camino de rosas, ya sabéis los efectos secundarios del melfalán, la mucositis, etc. etc. Al llegar a casa tuve un bajón muy grande porque yo pensaba que iba a poder hacer de todo, torrijas (era casi semana santa) y otros platos suculentos, la realidad me obligó a tumbarme en el sillón días y días, me temblaban las piernas cuando me ponía en pie, y apenas podía respirar, he ido mejorando poco a poco y después de 2 meses me encuentro muy bien y he llegado a la graduación de mi hija mayor, este era mi primer gran reto y lo he conseguido, y ahora el día a día, a esperar la remisión completa o la parcial con tratamiento, en fin, lo que me digan, hasta ahora he hecho lo que me han dicho los hematólogos y me ha ido bien.
He leído muchas de vuestras historias y reconforta mucho saber que no eres tú la única en el mundo y que hay otras personas que tb han pasado por lo mismo que tú y lo han superado o lo están superando, o han vuelto a recaer y vuelven a la lucha. Vuestros testimonios me han animado mucho, gracias a todos. No sé si seguiré escribiendo o no, sólo quería compartir un poco mi experiencia, me sentía como un "voyeur" sin aportar nada.
Gracias sobre todo a mi hermana por todo lo que ha hecho, sólo con oir mi voz por teléfono es capaz de adivinar cómo estoy, y si la voz indica depresión se coge un avión y se viene, tb estuvo de acompañante en el autotrasplante mientras mi marido se quedaba con las niñas, dejando a sus hijos tb al cargo de su padre, ya que no vivimos en la misma ciudad.
¡Animo y gracias a todos¡ Gabilia

[Lauragondi]

hOLA gABILIA,

Me alegra mucho saber que todo va tan bien, yo no soy paciente, el paciente es mi padre y lo estoy viviendo muy en primera persona porque mi padre es viudo, y esta muy solo asi que aqui estamos al pie del cañon. Mi padre va por delante de ti mes y medio, a el le hicieron el TMO el 18 de enero (puedes leer nuestra experiencia en "El TMO de mi padre" y hasta ahora todo va bien. Por favor no dejes de escribir, aunque sea de tarde en tarde, es genial leeros, ver vuestars experiencias en promera persona, a mi este foro me ha ayudado mucho, en los momento sbuenos para compartir mi alegria, pero sobre todo en los malos, en los que gente que sabe de qué hablas te da su apoyo a sabiendas de lo que dice y de porque lo dice. Asi de verdad, siggue por aqui contandonos tu experiencia. Un beso grande y animo!

[annie]

Hola,Alicia!
Bienvenida al foro!
Estoy encantada que hayas entrado en el foro !
Como te lo dijo Olga...pasé por los mismas problemas que tú,durante el tMO..y por las mismas dudas que tú hace ya 17 años!
Lo mio fue a principios del año 1996: me diagnosticaron un MM igA lambda; fue un mazazo para todos! (mis hijos tenian 14..16 y 18 años!Estaba segura que no sobreviria mas de dos o tres años maximo al diagnostico(ya que en aquella epoca, las estadisticas eran demoladoras!No existia ni Velcade, ni talidomida..ni revlimid..y la supervivencia era bajisima.)

Ha pasado mucho tiempo desde entonces:17 años!
No solo vi a mis hijos crecer...acabar sus estudios(los tres con careras universitarias de 6 años!)..sino que les vi encontrar trabajo..empezar sus vidas independiente fuera de casa..casarse...y:
tener sus propios hijos!!!
Quien me hubiera dicho, en 1996 con un MM diagnosticado los 43años, que iba a tener el inmenso privilegio de vivir tantos momentos felices y conocer a mis tres nietas? ( seguro que conoceré a algún nietos mas, porque estoy convencida que todavía voy a dar mucha guerra! Soló tengo 61 años!jajajaj!)

Tu tambien , dentro de unos años, seras abuela!
Confía!
TE MANDO MUCHO CARIÑO Y MUCHO ANIMO!

[isa aurora]

Hola gabilia.....se percibe tu fortaleza de carácter en tus palabras. Te felicito y también te ánimo a que no te quedes en vouyer,ja,ja,ja que gracioso lo dijiste. No sólo mires,participa que es muy bueno leerte.
Desde el otro lado del mar recibe un abrazo.
Isabel

[Gustavo]

Que bonita historia, a mi no me pudieron hacer TMO, me da envidia, pero igual estoy muy bien,a mi me faltan 3 años pa los grados de mi hijo pero por el momento me saboreo dia a dia y si el MM vuelve lucharemos con mas fuerza que la primera vez pues ya tenemos mas garras y mas dientes y sabemos que si se puede ganar una batalla mas y al final lo q importa no es el destino sino como disfrutemos el camino

[GABILIA]

Gracias por vuestra acogida. Lauragondi, he seguido paso a paso el TMO de tu padre, ¡estaba tan cerca del mío¡, tb el de PALOP,igualmente se de la situación de Enrique el marido de Isa Aurora, de la mujer de Fercu, de María Teresa, a Gustavo sin embargo no lo conocía (seguro que tu tb podrás ver la graduación de tu hijo), y mucha gente más. Por supuesto conocía a Annie, ya no sólo por su remisión de 17 años, sino porque no deja de contestar un solo mensaje, no sólo aportando su experiencia personal sino animando constantemente a todo el mundo en cualquier situación en la que se encuentre. Has sido una inestimable ayuda para mi hermana y tb para mi.
Ahora tengo consulta el día 20, a ver si me animo y entro en Revisiones de Mayo 2013.
¡Ánimo y saludos a todos¡

[annie]

Hola..
Estoy muy contenta que estes tan bien!
Ya pasó lo peor...pero aún,te queda un tramo por delante:yo lo llamo "recosntruccion".
Hay que ir muy despacito...
Te toca cuidarte...descansar...recobrar fuerzas..recobrar la confianza en ti..perder el miedo a volver a vivir "normalemente".....ect..
todo eso coge muchos meses...asi que no intentes ir demaciado deprisa: te estas "reconstruyendo por por dentro y por fuera"...
Pasar por un cancer y por un TMO deja muchas marcas.Todo cambia con el diagnóstico..Las cosas no vuelven a ser iguales que antes, nunca..
Seguramente te estas replanteando tus "valores"...y estoy casi segura que estas viendo la vida con otros ojos , todo es muy diferente de antes de ser diagnosticado de MM.
Al principio, todo se hace cuesta arriba...creo que el truco para no agobiarse ni desmoralizarse, es ir muy despacito, sin intentar quemar etapas..poco a poco..y saber valorar y apreciar,cualquier pequeño progreso que uno haga, por pequeñito que sea.
Mucha fuerza!
Mucho animo...y suerte para el dia 20..
Besos

[GABILIA]

Annie, el tema de la "reconstrucción" lo tengo temporalmente aparcado, si te digo la verdad no se muy bien como voy a reconstruirme, aunque casi todo dependerá de los resultados de las primeras revisiones, cuando sepa a qué atenerme ya veré como me reconstruyo, pero si es un tema que me "inquieta". Hasta hace muy poco, tras el TMO, mi interés era ponerme físicamente bien, pues estaba realmente muy floja, ahora que ya estoy mejor, y me toca revisión, aparece la incertidumbre sobre la eficacia del TMO, si necesitaré tratamiento, si no lo necesitaré....A veces me atenazan los temores, supongo que casi todo el mundo habrá pasado por ello, para mi no está siendo fácil, pero procuro no dejarme arrastrar; por suerte tengo 2 hijas que me obligan a estar pendientes de ellas, y mientras te ocupas o preocupas de sus cosas no te acuerdas tanto de lo tuyo.

Gracias por tus palabras de aliento.

[annie]

hola,Alicia..
Dices:" Hasta hace muy poco, tras el TMO, mi interés era ponerme físicamente bien, pues estaba realmente muy floja, ahora que ya estoy mejor, y me toca revisión, aparece la incertidumbre sobre la eficacia del TMO, si necesitaré tratamiento, si no lo necesitaré..."

Pues si..Creo que todos pasamos por estas etapas.
Creo que todos tenemos ataques de miedo..de desanimo....de dudas...
No te quiero desanimar pero lo malo, es que el miedo nunca se va del todo,a pesar de que pase el tiempo, ya que se sabe que el MM no tiene cura definitiva.
Si bien es verdad que la revision de los 100 dias post-TMO es super importante(ya que se ve mas o menos si el TMO ha funccionado ...), a esta revison de los 100 dias siguen muchas otras revisiones no menos importantes, porque siempre se corre el riesgo de que se vea en los analisis que el MM ha vuelto.Siempre se pasa mucho miedo en estos controles!Es un poco como jugar a la ruleta rusa!Por eso yo, a pesar de llevar mucho tiempo en RC, nunca voy a ninguna revision tranquila ni segura de que todo va a ir bien, ya que sé que en cualquier momento puedo tener una recaida..(por eso, 17 años después del TMO no tengo el "alta definitiva" en el servicio de hematología de la Paz..); Lo paso fatal antes de ir a un control..pero es cierto que con el paso del tiempo, es mas llevadero..uno aprende a convivir con los miedos , aprende a bloquearlos en cuanto aparecen, y no dejar que interfieren demasiado en la vida cotidiana.
Creo que la clave para superar los miedos, es estar ocupada: tu lo dices en tu post:"tengo 2 hijas que me obligan a estar pendientes de ellas, y mientras te ocupas o preocupas de sus cosas no te acuerdas tanto de lo tuyo."..Te entiendo:yo tenia 3 hijos adolescentes y tanto como durante el tratamiento, como después del tMO... procuraba estar "animada" para no preocuparles y darles confianza.
Volvi a trabajar a los 6 meses del TMO, porque quería volver "a la vida de antes de estar diagnosticada" y me ayudó mucho trabajar y no estar encerrada en casa dandole vuelta al tema MM, todo el dia....
Todavia ahora,mi trabajo me ayuda a no pensar demasiado cuando estoy agobiada y asustada;Procuro estar super activa y asi no tengo tiempo para pensar demasiado en MM;
La parte fisica(recobrar fuerzas..después del tMO), se supera en pocos meses, pero la otra parte, las secuelas mentales que implica tener MM, son duras de afrontar.A pesar de todos eso, considero que tengo una excelente calidad de vida.
No hay una receta concreta que valga para todos..Cada uno tiene que buscar su valvula de escape...su equilibrio..

Mucho animo.
Un abrazo

[fercu]

Hola GABILIA:

Bienvenida al foro.

No sé si seguiré escribiendo o no, sólo quería compartir un poco mi experiencia, me sentía como un "voyeur" sin aportar nada al foro.

Tu testimonio, aporta muchos ánimos para los nuevos enfermos desconocedores del TMO.
si eres consciente de esto, se que seguirás participando en el foro.

Esperamos con ansiedad tus noticias en "Revisiones de Mayo 2013"
Muchos ánimo de fercu y mary