Foro Mieloma Multiple

En julio,quien tiene control?
Quien tiene cita con el hematólogo?
Quien tiene que hacerse pruebas o analisis ?

Mucha suerte para todos los que tienen "algo pendiente"......

Un abrazo

Hola a todos, estoy en fase de recuperación pero estoy muy bien solo me duele un poco las piernas, los brazos, las manos, etc, etc. o sea estoy hecha un asco, para verme me tengo que mirar dos veces porque no engordo ni inflandome.
Lo de la cámara hiperbarica no empiezo hasta primeros de Agosto por que quise dejarme el mes de Julio de vacaciones pero no ha podido ser, el día 10 de Julio tengo otra vez con el maxilofacial y me interesa mucho ir para ver si de una vez dan con lo que tengo en la mandibula aparte de la necrosis y puedo ponerme el aparato.
El otro día empece con la vacunación en el Ramón y Cajal, me pusierón dos y a principios de mes las que me faltan, los dije si me las podian poner el Alcorcón por no darme la paliza de ir hasta alli pero no ha podido ser porque en Alcorcón no hay medicina preventiva.
Maria Teresa ten cuidado con el Zometa y pregunta a tu médico porque la necrosis de mi mandibula es debido a este medicamento, no creo que a todos los pase lo mismo pero tu pregunta.
Fercu, Isabel, Anni que pasa teneis envidia de que la cámara hiperbarica me vaya a poner morena y a quitarme 15 años, pués lo siento las que tenemos suerte, tenemos suerte, jajaja
Besitos a todos estaremos en contacto.

El 1 de agosto voy al hematólogo y preguntaré por el Zometa, estuve antes del TMO, y ahora desde que vino el nuevo hematólogo que me ve, en total creo que más de un año, si se que no puedo sacarme una muela, y la higiene la llevo de siempre, pero no voy al dentista desde hace mucho,así que por lo menos me haré una revisión. Muchos besos

Hola Julia:

Ya vemos que vas progresando, pronto te vemos de vacaciones.
El incidente del Zometa fue espontáneamente o por alguna intervención
dental ? Mary también fue administrada con zometa y antes de ponerse
dos implante, tuvo que dejar pasar algún tiempo .

Mucha suerte y te esperamos por aquí.
Abrazos fercu y mary

Hola,Julia.
Espero que te den pronto una solucion a la necrosis de mandibula:
confio que despues de empezar el tratamiento mejores.Ya nos contaras...
Respecto al peso..si te alimentas bien y si tus analisis son buenos, da igual que hayas perdido peso;Recuperaras tu imagen poco a poco..Creo que nos paso a todos...Los hematologos dicen que "es normal" perder peso;( perdi 28KG el primer año entre tratamientos y TMO:fui recuperando peso muy lentamente, porque con el tratamiento de mantenimiento INTRONA no conseguía coger peso.Ahora, tengo que tener cuidado con lo que como para no engordar demasiado!
Creo que lo esencial por ahora es que te curen la necrosis de mandibula..y que dejes de perder peso..tu peso es estable ahora?
Te pesas cada mes?
cuidate mucho..
un abrazo

hola,Julia.
Como estas?
Besos

Hola Julia,
Vaya, es estupendo seguir conociendo gente por aqui, aunque sea una desgracia la que nos une por aqui! Me has dejado tambien sorprendida con el Zometa, mi padre tb lo toma hace un monton, quizas como Maruia Teresa, un año. Es cierto que es super cuidadoso con su boca y por el momento no ha habido necesidad de ir al dentista para nada, pero una necrosis de mandibula suena muy mal no? ya nos contaras como va la cosa! un abrazo a todos!!!

Hola a todos, últimamente no participo mucho porque con los dos peques no tengo mucho tiempo. Mi madre hoy ha tenido la última sesión del tratamiento de mantenimiento, se lo han puesto durante 1 ano( cada 3 meses, 1 mes una vez a la semana le ponían velcade subcutáneo), a partir de ahora a hacer controles cada mes y si los parámetros empeoran le volverán a dar velcade, próx. Recision en 1 mes. En oct hace 2 del tmo. Esperemos q le aguante mucho. Todos los parametros están bien pero aún sigue perdiendo proteínas 2,7 en la orina 24h cuando le detectaron la enfermedad perdía 8, puede que siempre pierda porque el rinon haya quedado dañado, no lo se... Vosotros seguis perdiendo proteínas por la orina?

hola,Mita..
Preguntaa los hematologos que la tratan si es o no es normal.
Ya sabes que cada caso es diferente.
Yo tengo RC..o sea solo hago controles de sangre cada 3 meses..y de momento todo esta super estable..No hay signos de MM por ninguna parte(ni pico monoclonal..ni nada de nada..).
Mi consejo es que preguntes todo lo que te preocupa, y que preguntes cual es el pronostico..(si va a seguir perder proteina en la orina..si va a tener que seguir mas ciclos de velcade...TODO lo que te preocupa!)
mucho animo...
Un beso.

Hola:
Mi marido tuvo revisión con el hematólogo el día 8 ,afortunadamente esta estable,un bajón cito en la hemoglobina (10.6 ) pero dice el médico que para ser paciente de MM y estar en diálisis esta super si el lo dice.
El lunes 15 le toca consulta con el nefrologo,espero tampoco haya sustos. Le acaban de cambiar su máquina de diálisis y tiene una variante en la programación de los ciclos. Ahora son 4 pero duran más tiempo en la cavidad peritoneal...antes eran 5 ciclos durante toda la noche pero la permanencia en cavidad era de menos tiempo. Lo principal es que se siente bien,anda activo y pronto cumplirá años ( 26 de agosto 65 añitos) así que espero siga estable,sin sustos y le festejare en familia su cumple.
Saludos a todos
Isa aurora