REVISIONES OCTUBRE 2013

[fercu]

REVISIONES OCTUBRE 2013

Hola a tod@s:

Alguna revisión para este mes ?
Que tengáis mucha suerte.

Chao: fercu y mary

[isa aurora]

Ricardo irá a análisis el día 11 y a consulta con el nefrologo el 15
Por ahora no lo cito el hematólogo
Saludos a todos y suerte para las revisiones de este mes.

Isa aurora

P.d. Fercu te adelantaste tu post es del 30 de septiembre,yo escribí en octubre

Y si no le echamos la culpa a Einstein y la relatividad del tiempo
Besos a ti y a mary

[sole2011]

Hola a todos, mi papá no tenía control hasta noviembre pero hace 2 días que dice tener un pequeño dolor en las costillas derechas pero sólo cuando se apoya en ese lado al dormir, no le molesta ni al moverse ni al respirar, llevamos ya 11 meses sin tratamiento y todo OK por lo que me asusta este dolorcito, es por eso que tiene hora para este jueves y seguramente le pedirán Rx, ojalá todo salga bien.-

RAQUEL, respecto a tu papá te contaré que el mío empezó con tratamiento de Talidomida, y al mes a pesar de ir bajando sus niveles tuvimos que cambiar a Melfalán ya que la Talidomida le estaba ocasionando graves problemas de movilidad, caminaba apenas, se cansaba mucho, había que tomarlo prácticamente en brazos para que se levantara, colocarle los calcetines, etc,...........con el cambio de remedio comenzó rapidamente a mejorar, claro que con el Melfalán, comenzó con el problema de la anemia, jajajaja, si no es una cosa es la otra, pero bueno.....hoy podemos decir que ya lleva 11 meses sin tratamientos, con vida practicamente normal y con la paraproteina que parece y desaparece pero el médico dice que es normal por su MGUS inicial.-

Cariños a todos

Sole

[RAQUELFERAR]

Hola de nuevo a todos,

El pasado jueves volvimos a tener revisión con el hematólogo, y nos comentó que mi padre sigue mejorando su respuesta pero ya más lentamente. Lo que está bastante mejor es el nivel de creatinina, ya que a él se le presentó una insufiencia renal aguda cuando comenzó todo, y parece que ahora está en el nivel más bajo. También nos dijo que la velocidad de sedimentación de la sangre seguía alta, por lo que el mieloma sigue activo.
Por lo demás no hay anemia, las plaquetas bien, etc, pero yo tengo que deciros que cada día le veo más delgado y desmejorado, no sé si es normal por efecto de la medicación o es porque no se mueve mucho y está perdiendo toda la masa muscular. El médico nos dice que puede ser ésto último, pero no sé me da miedo pensar en que podemos ir retrocediendo, o que se estanque en su evolución. Al principo estuvimos muy contentos porque todo iba bajando muy rápido, pero ahora ya es cada vez más lento y me ha empezado a producir pánico pensar en que el tratamiento no produzca el efecto que tiene que ser, o a lo mejor tiene que ser así y no hay que correr.
La verdad es que me gustaría saber si es normal el tema de la delgadez tan grande que presenta mi padre, si a alguno le ha pasado algo parecido, y sobre todo el tema de la movilidad, cada vez peor.
Gracias a todos los que me respondeís, este foro me está serviendo mucho para conocer un poco más de este enemigo con el que nos ha tocado luchar.
Un abrazo a todos y mucho ánimo a todos, pacientes y familiares
Raquel

[annie]

hola,Raquel..
Creo que debes estar tranquila en el tema del tratamiento...porque si el hematólogo hubiera visto que el tratamiento no producia los efectos esperados: hubiera cambiado el tratamiento..Estoy convencida de que si sigue con el mismo tratamiento...es que el hematólogo considera que la evolucion de tu padre es normal..
Respecto a la delgadez...es variable.. cada enfermo reacciona al tratamiento de forma diferente...
algunos enfermos incluso engordan durante los ciclos!..Yo adelgazé 28KG el año del tratamiento y del tMO..Estaba tan escualida que me dolia al estar sentada!..
Perdi masa muscular a monton a pesar de moverme... tenia muy poco apetito..
Tu padre come bien y con ganas?
Pienso que si sigue adelgazando...deberías insistir sobre este tema en la proxima consulta; os mandaran al departamento de nutricion..
Mientras tanto, te dejo este link:
"Recetas de cocina y de autoayuda para el enfermo oncológico"
Auspiciado por la Sociedad Española de Oncología Médica y patrocinado por Pfizer, este libro pretende ser una herramienta útil con consejos sobre nutrición y autoayuda dirigidos a pacientes, familiares y cuidadores.

Editado por Ediciones Mayo por gentileza de Pfizer y avalado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
https://www.pfizer.es/docs/pdf/profesio ... Pfizer.pdf

Ten paciencia..Tu padre va despacito..pero esta progresando..valora cualquier progreso, por pequeño que sea...Animale!
no bajes los brazos...
ANIMO!
un abrazo.

[agnes]

Hola, yo tuve revision el dia uno, me pusieron la inyeccion de zometa y analitica.Seguidamente tuve la cita con el hematologo, no hay anemia y el pico monoclonal va bajando, estaba el mes pasado a 1,300 mas o menos este mes aun no tenia el resultado para el calculo.Le lleve los resultados de la densitometria que no se si os comenté,tengo una osteoporosis muy avanzada sobre todo en columna y ahora tdosengo aplastamiento vertebral de dos vertebras y listesis (creo que se dice asi) en sacro, el viernes me vera el trauma y a ver que determinan hacer conmigo...despues de 5 años de soportar dolor, ahora esto, me duelen tambien las costllas y el respirar profundo.Estoy un poco indignada porque habiendome visto tantos especialistas y reconociendo todos que habia "un desgaste de huesos tipico de la edad" que sea yo la que tenga que pedir la densitometria...me van a poner de momento dos inyecciones mas de zometa, tambien tengo cita en la unidad de dolor que creo voy a dejar...no se que hacer, sigo con la terapia alternativa con la fisio naturopata ya os cuento en el post correspondiente..suerte y abrazos para todos

[annie]

hola,Agnes
no deberias dejar de ir a tu cita en la un idad del dolor..porque ganarias calidad de vida si no tuvieras tanto dolor.La fisio naturopata te ayuda...pero no tiene tantos medios como la unidad del dolor.
No te cabrees por lo de la densitometria que has tenido que pedir tú...los especialistas estan desbordados, y muchas veces no pueden prestar toda la atencion que deberian prestar a los pacientes,porque la mayoria de los pacientes que ven, no tienen mas problemas que el de la edad..Creo que pensaron que tambien era tu problema.No buscaron mas alla..
A mi, las densitometrias, me las pide directamente mi hematólogo(cada 2 años mas o menos)..y los resultados le llegan a el directamente( servicio interno dentro de La Paz).De momento, las mias no son tan malas, ya que no tengo aplastamiento de vertebras.No tomo zometa...solo hidroferol(vit D)..
Lo importante es que ya tengas los resultados de la densitometria...y que tengas citas con el traumatólogo..estoy segura que se pondrá en contacto con el hematólogo y que juntos decidiran cual tratamiento darte.Ya estas diagnosticada...y eso es lo importante, porque teniendo un diagnostico...se puede estudiar las formas de resolver el problema..hasta ahora estaban dando palos a ciegas..
Me alegro mucho que tu pico monoclonal vaya bajando..es la prueba que el tratamiento funciona bien..
Ten paciencia...Espero que tus dolores mejoren pronto..
Te mando mucho animo..
un fuerte abrazo.

[RAQUELFERAR]

Hola de nuevo,

Quería compartir con vosotros la revisión que tuvo mi padre ayer con el neurocirujano por el tema de su aplastamiento vertebral. Finalmente nos comentó que en la última resonancia no se aprecia compresión medular por lo que no van a hacer operación de vertebroplastia, ya que según él no sería necesario.
Agnes, quería comentarte que mi padre también sufre intensos dolores en la columna y también tiene una pierna afectada porque tiene osteoporosis fuerte en la cadera y tiene síndrome acetabulo femoral (creo que se dice así).
Insistiremos con el hematólogo a ver si nos envía al traumatólogo ya que casi se puede mover, y nos dicen que debe caminar mucho para mejorar, ya que si no no tiene futuro según nos comentó el neurocirujano ayer, pero a él le supone un esfuerzo enorme, y claro le recomiendan andar, pero como lo va a hacer si no puede.
No dejes lo de la unidad del dolor yo creo que eso sería peor, y sobre todo no te desmoralices, sé que es fácil decirlo pero tiene que ser así, ya que el ánimo es el 50% yo creo en esta enfermedad.
Darte las gracias Annie por tus palabras ya que siempre son un aliento en estas situaciones, y a mí por lo menos me sirven de mucho, mejor dicho de muchísimo.
Un abrazo
Raquel

[annie]

[quote="RAQUELFERAR"]Hola de nuevo,

Quería compartir con vosotros la revisión que tuvo mi padre ayer con el neurocirujano por el tema de su aplastamiento vertebral. Finalmente nos comentó que en la última resonancia no se aprecia compresión medular por lo que no van a hacer operación de vertebroplastia, ya que según él no sería necesario.


hola,Raquel.
Y entonces?
Le dejan con esos dolores?
No os dio ninguna otra solucion?
No podrias pedir una segunda opinion para quedarte mas tranquila?
Hay que paliar ese dolor que sufre tu padre como sea o acabara por tirar la toalla...
Con dolor...no hay calidad de vida ninguna!
sigue insistiendo cuando vas a consulta con el hematólogo...Que os oriente!
Un abrazo

[RAQUELFERAR]

Hola

Pues sí, Annie. Nos han dicho que poco a poco se tiene que quitar el corsé y comenzar a caminar y a hacer vida normal sin él, pero que tampoco recomiendan en su caso una operación de vértebras, según el neurocirujano tampoco eso le beneficiaria demasiado los dolores.
Así que ahora no sabemos muy bien a que atenernos. El camina muy mal porque además lleva una pierna un poco arrastrando, por la afectación que tiene en la cadera.
Volveremos a insistir al hematólogo a ver que propone.
Por lo demás su estado de ánimo es cada vez más bajo. Y yo creo que es por el agotamiento que le produce el dolor. Lo que sí tiene es mucho apetito, come fenomenal y eso nos anima porque hace tres meses no quería probar nada. Perdió 15 Kilos en mes y medio.

A la semana que viene volveremos a consulta a ver si hay buenas noticias en las analíticas.
Hasta entonces un abrazo
Raquel