Olman, hijo de paciente con MM de Venezuela!

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Olman
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Olman, hijo de paciente con MM de Venezuela!

Mensaje por Olman »

Primeramente quiero agradecer a cada forista y en especial al creador de éste sitio, ya que de alguna u otra forma aporta ayuda ya sea directa o indirectamente a los pacientes de MM y/o familiares. :mrgreen:

Mi madre después de tantos exámenes, pruebas de laboratorios, RMN, rayos X, por fin tenemos el diagnóstico de su padecimiento, no fue nada fácil, momentos duros que como hijo jamas imaginé presenciar, ver a mi madre que desde niño la he visto luchando como la mejor de las guerreras, siempre tuve la imagen de ella como un caballo de carreras :lol: , verla gritando de dolor y hasta sin poder levantarse o acostarse en su cama ha sido una de las cosas más duras que he podido vivir. En menos de un mes corrí de médico en médico, para lograr un diagnóstico certero y por ende comenzar la lucha, la afectación osea es importante, debía realizarce una vertebroplastia en la L5 ya que estaba al punto de colapso, y era mi mayor preocupación, gracias a Dios se realizó con éxito. Unas semanas antes de la vertebroplastia comenzó el primer ciclo de quimio con Dexametasona, Velcade, Zometa y Eritoproyetina ya que la Hemoglobina la tenia en 9.6. El diagnostico fue MM IgA en estadio II A hace un mes, pero la Dra luego me dijo que era estadio III A, :shock: y este cambio de diagnostico me ha creado una desconfianza que me ha hecho consultar con otra Hematologo. El lunes iremos con ella. Quiero decirles a cada uno de los pacientes, familiares, amigos cercanos que a mi parecer creo que es una lucha dura, ciertamente, y nada fácil tanto fisica como emocionalmente, pero Dios no nos da una carga que no podamos llevar, debemos luchar y con mucha paciencia por brindarles a nuestros pacientes momentos llenos de amor y mucha atención, hacerles sentir vivos y mientras eso ocurra, hay esperanza.

Les mando un abrazo a cada participante de este foro. :kiss:

Olman


annie
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Re: Olman, hijo de paciente con MM de Venezuela!

Mensaje por annie »

Hola,Olman
Bienvenido al foro..
Siento que le hayan diagnosticado MM a tu madre...
Aunque el MM no es un cancer "curable", hoy en dia se puede controlar la enfermedad..
Dices que es super luchadora...y estoy segura que eso le ayudara mucho en este duro combate que va librar contra la enfermedad..
El tratamiento que le han aplicado es super eficaz...y veras como en pocos meses, la enfermedad entrara en regresion..
Yo tambien tengo un MM IgA..Me diagnosticaron a principio de 1996, a los 43 años de edad, y ese mismo año, en octubre 1996, me hicieron un TMO despues de varios ciclos con altas dosis de quimio.(mi estado era I, lambda);en aquellos tiempo..no existia ni el velcade, ni ninguno de los "nuevos tratamientos"..
Las estadisticas en 1996,en cuanto a la supervivencia, eran muy , muy bajas...pero a pesar de ello, logre tener RC despues del TMO, y desde entonces estoy en RC sin haber tenido ninguna recaida...y mi calidad de vida es excelente.Asi que ANIMO!Ya veras como despues del tratamiento...todo vuelve a ser igual.Ademas, ahora hay muchas mas opciones de tratamiento que entonces, asi que estoy segura que tu madre va a mejorar muy pronto..

Os mando mucho animo y espero noticias.


Olman
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Re: Olman, hijo de paciente con MM de Venezuela!

Mensaje por Olman »

:D Bonjour Annie, comment ca-va? La vie est belle et puis il faut la vivre! :D

Con el respeto de los moderadores y las reglas del foro las palabras en frances sólo se refieren a un saludo y la famosa frase de: LA VIDA ES BELLA!

Gracias por tu comentario Annie, hoy estuvimos de consulta con la hematólogo y sentí mucha confianza, además de que las analíticas de mi madre que fueron realizadas el viernes pasado dieron resultados bastante positivos. La Dra planteó el mismo esquema de quimio ( Dexametasona intravenoso + Velcade + onicit), hoy en la noche comenzará la Talidomida 50 mg y algo más para la coagulación y enafarina sódica 1 mg, creo que ese es el nombre del último medicamento.

Mi madre aún tiene la actitud de estar sorprendida, pero vamos a buscar grupos de apoyo para trabajar la parte psicologica del problema, ya que para atacar el mismo debemos conocerlo bien.

Te mando un abrazo y des gros bisous, Annie. :kiss: :kiss: :kiss: :lol:

Olman


annie
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Re: Olman, hijo de paciente con MM de Venezuela!

Mensaje por annie »

OH!Olman!
Tu parles et écris très bien français!
Génial!
Por especto a losdemas, sigo en castellano..

Es normal que tu madre siga sorprendida..Yo tarde por lo menos 3 meses en aceptar el diagnostico..
mira este link:
https://www.aecc.es/SobreElCancer/Enfre ... medad.aspx
Mira los puntos tratados a la izquierda del link...son muy importantes.
Es una excelente idea que busques desde el principio un grupo de apoyo..o un onco-psicologo para que logre canalizar sus sentimientos y emociones...

La talidomida puede dar neuropatias(dolores en piernas y extremidades.)Si tiene este efecto segundario, vuelve enseguida a la consulta de hematologia para que le den tratamiento, porque es muy molesto(pero no te asustes: no todos los pacientes las sufren)
Siempre se toma con algun anticoagulante al mismo tiempo que Talidomida..(ya veo que se los han recetado..)
Te dejo el prospecto, por si notas algunos de los efectos segundarios en tu madre
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 32-es.html

Cual va a ser el protocolo del tratamiento?
Cuantos ciclos piensan darle?
Cuantos años tiene tu madre?


Al principio...todo parece muy dificil..muy duro..Todos pasamos por esta etapa..
Pero a medida se vean los primeros resultados positivos del tratamiento,vereis todo de un angulo mas positivo..

A través de tus posts, noto cuando quieres a tu madre y te preocupes por ella.El dignostico de MM es igual de duro para los enfermos que para los familiares...No bajes los brazos: cuida mucho tu estado de animo, para poder brindarle todo tu apoyo que ella nececita..Ten paciencia...ya veras como en pocos meses,todo os parecera mas llevadero..y como vereis las cosas con un angulo mucho mas optimista(eso tambien nos paso a todos...)..
Os mando mucho animo..
espero noticias..
Un fuerte abrazo para ella y otro grande para ti..
Bisoux..


Olman
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Re: Olman, hijo de paciente con MM de Venezuela!

Mensaje por Olman »

Bonjour, Annie!

Gracias por tu respuesta, he seguido un poco la dinámica del foro antes de registrarme y aportas mucha información sobre el MM, oportuna y con una disposición invaluable.

Mi madre tiene 57 años, el protocolo inicial será de 6 a 8 ciclos de 21 dias (dexa+talidomida+velcade) en un principio tendría 1 dosis semanal de eritropoyetina de 40000 U para el tema de la anemia, pero sólo la tuvo las primeras dos semanas, ya que la hemoglobina la tiene en 13.6 actualmente, cuando se le detectó el MM la tenía en 9.6.También tendrá una dosis mensual de Zometa. Cabe destacar que entre el 1 er ciclo y el 2 do ciclo le realizaron una vertebroplastia en la L5, ya que esa vertebra la tenía al punto del colapso. Mi madre se ha portado como una campeona hasta ahora :) , es una gran guerrera y es admirable, lo único que no me gusta es que ella tiene un umbral del dolor muy elevado, es de las personas que aguantan muchisimo el dolor, entonces no se si sea bueno o malo, ya que ser asi puede esconder un poco el tema de los efectos segundarios del tratamiento, asi como los sintomas naturales de la enfermedad.

En cuanto a mi, vivi 5 años en Francia, pais que amo, asi como España y Portugal, soy músico académico y estuve estudiando en Perpignan y luego en Paris, extraño muchisimo Francia, los Kebab, la ratatouille, el camembert, roquefort, un buen vino y por supuesto la vida en Francia y sus costumbres. Estuve tocando en la Orchestre Sinfonique du Languedoc Roussillon, asi como en la Opera de Montpellier, pero mi retorno se debió precisamente por mi madre, ya que ella no tiene familia en Venezuela y pues, ella es mi motor principal de vida, aunque somos 3 hijos, creo que soy el más preocupado por el bienestar de mi madre, ya que siento que ella nos ha dado tanto pero tanto que lo minimo que puedo ofrecerle en estos momentos es atenciones y obviamente luchar duro a su lado.

Hasta los momentos todo va muy bien, excepto por uno que otro dolorcito en los pies, en el pecho, y a veces por estar mucho tiempo en cama siente dolores en la espalda pero me dice que debido a tanto tiempo acostada. Hoy justamente le dije que cambiariamos el esquema de enfrentar esto, vamos a comprar vestimenta holgada y dejar las pijamas solamente para dormir, además de que vamos a caminar un poco para que sus músculos y esqueleto se fortalezcan. Siento que mi madre le gusta los extremos, antes de esto trabajaba muchisimo sin descanso, y hoy día sólo quiere estar en cama :D . Entonces me viene unn dicho que se dice mucho acá en Venezuela: Ni tan calvo, ni con dos pelucas. :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Te mando un abrazo y muchas gracias por estar pendiente siempre de el foro. :kiss: :kiss: :kiss: :kiss: :kiss:

Olman


fercu
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Re: Olman, hijo de paciente con MM de Venezuela!

Mensaje por fercu »

Hola Olman:

Bienvenido al foro.

Por problemas familiares, no he tenido ocasión de darte la bienvenida
hasta hoy.
Lamentamos la situación de tu madre y esperamos se estabilice con
esos tratamientos, ella como dices es una gran luchadora.

También deseamos tu participación en el foro.
Muchos ánimos
Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


Olman
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Re: Olman, hijo de paciente con MM de Venezuela!

Mensaje por Olman »

Buenas noches, Fernando.

Muchas gracias por tu mensaje.

Y bueno, comenzando esta lucha con buena disposición dentro de lo que se puede. Espero que los problemas familiares se resuelvan pronto.

Abrazos para ambos,

Olman


annie
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Re: Olman, hijo de paciente con MM de Venezuela!

Mensaje por annie »

Hola,Olman.
Me conmueve ver cuanto quieres a tu madre y cuanto estas luchando junto a ella.. Estoy segura que ella se siente muy dichosa por tenerte a su lado.Ya veras como después del tratamiento, todo volvera a ser como antes.

"Hoy justamente le dije que cambiariamos el esquema de enfrentar esto, vamos a comprar vestimenta holgada y dejar las pijamas solamente para dormir, además de que vamos a caminar un poco para que sus músculos y esqueleto se fortalezcan..."
Has tomado una buena decision : a pesar de la falta de ganas , del dolor de hueso..de los efectos segundarios de los medicamentos..y del cansancio que se siente cuando uno esta en tratamiento, todos los hematólogos aconsejan no quedarse acostado, encerrado en casa..
Intenta que tu madre ande para no perder su fuerza muscular: dar un paseo diario, haciendo varias paradas para que no se canse mucho..Ademas de la movilidad, salir de casa, ver cosas, ver a gente..mejora el animo .Hay que buscar el justo medio..
"Ni tan calvo, ni con dos pelucas."...resume muy bien la situacion! :)
Creo que es una gran suerte que seas musico.La musica alivia el dolor y permite evadirse;No tengo conocimientos de musica, pero escucharla me sirve de ayuda para concentrarme, y para relajarme.
Escuchar música me ayudó mucho durante mi tratamiento: en 1996, no existia internet..pero tenia siempre conmigo un diskman y me aislaba y me evadía escuchando mi musica favorita!..

Me alegro que Francia te haya gustado tanto..Es admirable que hayas dejado atrás todo lo que tenias ...para estar con tu madre.
Yo estoy totalmente "integrada" en España ;llegué aqui a los 20 años y ahora tengo 61 años!Todos me dicen que soy mas de aqui que de allá.....pero a pesar de tantos años pasados en Madrid, cuando voy allá me doy cuenta que soy de allá ..
Asi que no se muy bien de donde estoy en realidad! :D


Os deseo todo lo mejor..
y os mando un fuerte abrazo


Olman
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Re: Olman, hijo de paciente con MM de Venezuela!

Mensaje por Olman »

Bonjour Annie! :D :D :D :D

Gracias por tus lindas palabras, reconfortan muchisimo.

De verdad que esto es una lucha grande grande, a veces da impotencia porque siento que no ayudo a mi madre. Está padeciendo de neuropatias perifericas en pies y manos, asi como de mucho insomnio, entonces ésta semana hablaremos con la Dra on respecto a esa situación.

Seguimos en la lucha, le hago muchos masajes en los pies y ella dice sentir alivio, espero que asi sea y no me este mintiendo al respecto, ya te había comentado que mi mamá posee un umbral de dolor muy elevado, aguanta mucho el dolor.

Te mando un gran abrazo. :kiss: :kiss: :kiss: :kiss:

Olman


annie
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Re: Olman, hijo de paciente con MM de Venezuela!

Mensaje por annie »

Hola,Olman..
Lo de las neuropatias...es un problema..porque resta calidad de vida.con dolor...todo se ve mas negro.Dices que aguanta mucho el dolor..pero aun asi, no se trata de "aguantar"..hay que insistir para que el dolor desaparezca al maximo.Es importante que encuentren una solucion tanto al insomnio como a las neuropatias..
En el foro, si tecleas neuropatias en "busqueda"..encontraras muchos posts sobre este tema..
Espero que la semana que viene, la hematóloga que trata a tu madre le de un tratamiento para aliviar el dolor.
ANIMO y un fuerte abrazo.


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