hola a todos, mi padre padece MM

[ani1982]

Hola a todos.
Me llamo ana y mi padre padece mieloma multiple en Estadio III-A, diagnosticado en mayo de 2013. El mieloma de mi padre tuvo un "debut" muy fuerte, cosa que además de estar en el 3 estadio ya nos avanzaron, daba un pronostico regular, y además dio positivo en las pruebas geneticas (deleccion de cromosoma 13q14 y ph 53..aun a dia de hoy no entiendo muy bien que significa) por lo quue es peor aún.
Mi padre tiene 61 años, era una persona sana y deportista, y despues del diagnóstico y su primer ingreso (1 mes aprox) salio de alli prácticamente como una persona anciana. No podia caminar sin andador y desde el minuto 1 tuvo que utilizar parches de morfina para soportar el dolor. Para nosotros, pero sobre todo para él, esto fue un cambio inmenso que asumir en muy poco tiempo. Aun así desde entonces y siempre que ha podido ha mantenido el ánimo al 100% y sus ganas de luchar.
Después de la primera alta tuvo 2 ingresos por neumonias bastante graves, pero una vez resueltas enseguida empezó con los ciclos de quimioterapia, hasta que a finales de enero por fin ingresó para el autotransplante.
La verdad es que no nos imaginabamos lo duro que seria a pesar de estar advertidos, aunque parece que dependw mucho del estado del paciente, mi padre no tuvo suerte en ese sentido y lo pasó bastante mal. Le dieron el alta hace 2 semanas, pero lamentablemente a los dos dias tuvo que ingresar de nuevo por una infección.
Estamos tristes, agotados pasando un momento duro, ya que ademas de la propia incertidumbre que genera la enfermedad, notamos cierta falta de informacion por parte de los medicos en cuanto a como le informan a él y a nosotos de su estado. Tenemos la sensación de que solo se preocupan por resolver el problema raiz (la infección) pero no por la calidad de vida durante su estancia: los dolores que está sufriendo (neuropatia) y su estado de ánimo. ¿os habeis sentido asi? No sentimos impotentes porque, además de la compañía el cariño y el cuidado, no podemos ayudarle mas.
Encontré ayer el foro, y pensé que compartirlo con personas que están o han pasado por algo parecido podria ayudar.
Mucho animo a todos!!!

[annie]

hola,an1982
Bienvenida al foro.
dices que tu padre ha pasado por el TMO, pero que esta de nuevo ingresado por una infeccion..y que parece que es "lo único que preocupa a los medicos que le estan atendiendo."
Es que tener una infeccion despues de un tMO , es muy grave..porque no el no tiene defensas para combatir la infeccion..No me extraña que esten preocupados en tratarle la causa que le llevo a este nuevo ingreso..
Lo de la calidad de vida despues del TMO..lo de las neuropatías(tan molestas), lo del aspecto psicologico que pueda tener, es segundario en estos momentos..Lo primordial es que tu padre logre vencer esta infeccion que ha cogido al estar en casa, despues de su TMO..
Ten en cuenta que después del TMO el sistema inmune tarda casi un año en volver a funccionar..tu padre esta recien salido del tMO: es primordial y es vital que consiguen controlar su infeccion.Por eso los hematólogos que le atienden parecen exclusivamente preocupados en curar su infeccion...(es una neumonía?)

Respecto a que los medicos no tienen una relacion fluida con vosotros y que sientes que no os den todas las explicaciones que nececitais, creo que deberiais pedir una cita para que os informen bien de la situacion.
Los medicos que pasan por las mañanas en la habitacion estan sobre cargados de trabajo..y no pueden dedicar mas de unos minutos a los familiares de los enfermos ingresados.No es sitio para hacer preguntas personales..
No se en que hospital os estan atendiendo..y se que cada hospital tiene sus protocolos..pero yo estuve ingresada en La Paz para mi TMO(en octubre de 1996)..y te puedo decir que TODO el servicio de hematología estaba volcado en solucionar cualquier problema que podía surgir..Disponían de un psico-oncólogo..y cada uno del equipo de hematología (auxiliares, enfermeras..y hematólogos)se preocupaban al maximo de cada enfermo.A parte de las sesiones clinicas y de ocuparse de cada enfermo ,los hematólogos dedicaban hora y media en hablar personalmente y en privado con los familiares al medio dia, en un despacho reservado para ese uso, y en estas "consultas" los familiares podían preguntar todo lo que les preocupaba.El trato no era soló "bueno"..era exquisito!Nos sentimos arropados ,"mimados" en todo momento....

Te aconsejo intentar hablar con los medicos que pasan consulta en las habitaciones por la mañana, y pedirles una cita "formal" , en privado, para poder hablar del estado de tu padre.(antes de ir a hablar con ellos, prepara por escrito todas tus preguntas: asi no les haras perder el tiempo y no te olvidaras de preguntarles nada de lo que te preocupa:estoy segura que ellos te contestaran a todas tus dudas..Pregunta todo lo que te preocupa: diagnostico exacto..y pronostico de tu padre,ya que desgraciadamente tu padre tiene alteraciones cromosomicas)

Os mando mucho animo y un fuerte abrazo.

[isa aurora]

Hola Ana...bienvenida al foro !
Los médicos hacen lo correcto,primero tienen que combatirle la infección a tu padre,es una urgencia. Y ya después tratar al MM y ver todo lo demás,en eso ustedes los familiares juegan un papel importante,pues son una especie de intermediarios entre tu papa y los médicos. Ustedes lo conocen como es y le dirán sus observaciones a los médicos para que le ayuden en sus dolores,estado de ánimo etc.
Cuando mi marido fue diagnosticado en 1985 llego con una anemia terrible,y primero le trataron eso,porque era una urgencia,cada semana le hacían una transfusión y fueron 8 ...hasta qué estuvo más o menos estable ya prosiguieron con lo demás.
Cada caso es distinto y ahora hay más opciones de tratamiento,así que mantén la calma y trata de darle ánimo y confianza a tu padre,sin duda eso contribuirá a su bienestar.
Un abrazo

Isa aurora

[ani1982]

Muchas gracias por vuestras respuestas!!efectivamente curar la infeccion es la prioridad número 1, pero annie cuando leo lo que escribes sobre el equipo médico que te atendió me parece un sueño. Mi padre se está tratando en la Princesa, tienen un equipo muy bueno, pero a veces les falta cercanía y algo de humanidad, quiza se deba a la saturación que hay en hematologia, pero esas reuniones con los pacientes....aqui, no existen, es mas cuando las solicitas reaccionan a la defensiva como si les pusieras en duda, cuando solo pretendes entender las cosas e intentar asumirlas y adaptarte lo mejor posible a las necesidades del enfermo.
Por otro lado y asumo que esto ya es un tema personal, es una enfermedad que al margen de los protocolos basicos y estadiajes es impredecible, y yo soy una persona bastante racional y puede que necesite respuestas o predicciones que no me pueden dar.
A lo que me preguntabas annie, tiene neumonia pero está controlada, nos han dicho que siempre tendrá algo por las lesiones que tiene en el pulmon por haber sido fumador, asi que ese ha sido desde el ppio su punto debil. Ahora mismo además de la neumonia tiene una infección en sangre, que por lo que nos han dicho hoy parece estar controlada.
Un abrazo a todos,
Buen fin de semana

[annie]

hola,ani1982
Bueno..parece que las 2 infeciones estan superadas... eso es muy positivo!
Me alegro de estas buenas noticias..
Siento mucho que no haya fluidez en las relaciones "familiar-paciente"/medicos!
estas segura que no puedes intentar tener una cita para aclarar todas tus dudas sin que esten en la defensiva y que te puedan atender pausadamente?
Hay un onco-psicologo en la planta de hematología de La Princesa?
Si lo hay..intenta hablar con él, y pidele cita para tu padre: es importante recibir atencion especializada si hace falta,para superar el trauma que supone haber sido diagnosticado y tratado de MM(tanto para los enfermos como para los familiares).
En el foro, hay otros usuarios que estan o fueron tratados en el hospital de La Princesa..espero que se comuniquen contigo..Por lo que sé yo....el equipo de profesionales es excelente.pero como bien lo dices estan saturados y muy agobiados;El Dr Adrián Alegre Amor dirige el servicio de hematología:lo he conocido porque ha dado varias conferencias sobre MM en los congresos de AEAL

Por otro lado..estas en lo cierto cuando dices que la evolucion del MM es complicada de preveer..
Cada paciente es un mundo..y cada paciente reacciona a los tratamientos de forma diferente.
Buscaste en el foro respuestas a tus dudas?
Hay algo concreto que no entiendes y que te gustaria aclarar?
No somos medicos, pero entre todos, seguro que te podremos ayudar.
Me alegro mucho que tu padre este superando estas dos infecciones..
Te mando mucho animo..y un fuerte abrazo.

[MAM2]

Hola Ani1982.
soy paciente en remision completa se lo que se pasa y te entiendo pero hay que luchar al masimo que de esto se
sale con paciencia y mucha fuerza todos los dias, se que es facil decirlo pero es lo que tenemos que hacer en este
momento porque es lo mas importante para tu padre, darle todo el animo que podais lo necesitara lo digo por
esperiencia el tendra dias unos mejor que otros pero, es muy dificil para el y para bosotros, mucha paciencia de
verdad luchar y luchar merece la pena, yo tengo 62 años hace 4 que me autotramsplataron y aqui estoy con mis momentos
buenos y malos por supuesto, esto es para toda la vida ya, asique a pasarlo lo mejor posible animo y mucha fuerza de todo corazon
asta pronto y que todo se le vaya solucionando a tu padre..
un abrazo

[annie]

Hola,ani1982
Comó esta tu padre?
se recuperó de sus dos infecciones?
Ya esta en casa?
Te dejo esta guía ,que contiene un monton de consejos para después del alta del TMO
No es facíl recuperarse de un tMO..suele ser largo y complicado...pero se consigue!
Espero noticias vuestras;
Mucho animo.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 000010.htm

[ani1982]

Hola a todos!!perdonadme por tardar tanto en contestar pero ha sido una semana súper ajetreada. Muchísimas gracias por vuestro interés!!!
Os cuento que mi padre volvió a casa, la bacteria y el virus siguen ahi, pero están controlados, y mi padre está feliz en su casa, después de casi 2 meses y medio en el hospital no soportaba más allí.
Que haya superado estas dos infecciones habiendo tenido septicemia, es un milagro, y así nos lo han transmitido, estamos felices y muy agradecidos.
Sigue teniendo las cifras mega bajas y le han vuelto a pautar inyecciones para "despertar" la médula, esperemos que den resultado. Por lo que he visto en el foro, ya me toca trasladarme a revisiones de abril, así que la semana próxima cuando vuelva a revisión os informaré de cómo van las cosas.

Un abrazo fortísimo y muchas gracias!!!

[annie]

Me alegro mucho,que tu padre este en casa,anni1982!
Espero que todo siga yendo a mejor..
Ten mucha paciencia..las recuperaciones de los tMO son siempre lentas..
En mi caso, el post-TMO fue la epoca mas larga de remontar de todas las etapas..
Mucha suerte para la proxima revision...
Nos veremos en "revisiones de abril"...
Un abrazo