¿Se está batiendo las probabilidades? 10 años + desde el dia

[fercu]

Discusión del foro [El BeaconMieloma]
Tema iniciado por LadyLib el Jue 10 de octubre 2013 17:25

¿Se está batiendo las probabilidades? 10 años + desde el diagnóstico?

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Abrazos fercu y mary

[annie]

me quedo con el testimonio de DAN..,,porque segui el mismo protocolo en el hospital La paz...en Madrid en 1996..(tenia 43 años..mismos ciclos VAD..misma bomba de quimio intensiva...mismas dosis letales de melfalán..mismo pronostico:ganar 3 años era el objetivo del TMO si superaba la quimio previa al TMO..mismo tratamiento de mantenimiento despues del TMO: interferon casi 8 años..)
La única diferencia es que yo todavía no recaí..( espero que siga asi..pero sé que corro el riesgo de recaer en cualquier momento)
Asi que ANIMO..Mucho ANIMO a todos..

"por Dan en Phoenix el Vie 11 de octubre 2013 24:36
Hola,
Soy un sobreviviente a largo plazo de mieloma y AL-amiloidosis. Me diagnosticaron a los 29 años en 1987 (por favor, no hacer los cálculos ) Porque mi colesterol fue por las nubes. Yo estaba en el síndrome nefrótico. Nos tomó 3 meses para que el diagnóstico y me dieron sólo 6 meses pronóstico. El amiloide se encontró en todos los órganos que probaron incluyendo los riñones, el corazón, el bazo, el tracto gastrointestinal y la piel / grasa. En aquel entonces no había tratamiento que funcionó y lo mejor que esperábamos era que reducir la velocidad.
Fui a MD Anderson y vi Dr. Barlogie quien ahora es jefe del grupo de Little Rock. Él fue la primera persona que dijo que pensaba que "podemos ganar esta cosa". Hicimos 4 ciclos de tratamiento VAD que me puso en remisión y se congeló BM células para un trasplante. Los antiguos tratamientos DVA había que usar una bomba de quimioterapia durante 4 días de tratamiento continuo. Dr. Bs pensando era desde el mieloma es una enfermedad tan lento crecimiento que necesita para exponer las células durante mucho tiempo, pero a dosis más bajas que redujo los efectos secundarios.
En aquel entonces SCT eran experimentales con ~ 40% de morir de los tratamientos, así que quería esperar. Entonces Sloan Kettering publicó su protocolo de M2 ​​y le convenció para ponerme en que por otros 6 meses, aunque yo estaba técnicamente en remisión. Ese protocolo incluyó interferón que me alojé en como mainenance para los próximos 12 años más o menos. Con el tiempo incluso mi amiloide resuelto para que mis riñones y el corazón regresaron casi a la normalidad y yo acabamos de seguir con mi vida. Esta primera remisión duró 25 años en total, pero recayó hace unos 18 meses.
Fui en CyBorD (citoxina, bortexomib, dexametasona) con el Dr. Stewart aquí en Mayo por alrededor de un año que bajó lentamente mis FLCs a casi normal una VGPR. Ahora en un mantenimiento en bortexomib, inferior dex y thalidomid la esperanza de obtener mis conteos completamente normal. Tengo un montón de células madre periféricas congelados abajo para un trasplante, si lo necesito. Mi enfermedad puede ser diferente de lo que muchos y estamos esperando que estos nuevos fármacos disponibles en la actualidad va a durar mucho tiempo.
He tenido la suerte de tener los mejores médicos que confío y que me respetan lo suficiente como para incluir en las decisiones de tratamiento. Este es probablemente el mejor consejo que puedo dar a otros pacientes. Encuentra los mejores médicos puede que también le permiten ser un miembro activo de su propio equipo de tratamiento.
Con los nuevos avances cosas están mucho mejor hoy, entonces lo fueron para mí en 1987 y sólo van a mejorar en el futuro. Creo que todos los días nos quedamos vivas nuestras posibilidades de vencer estas cosas sólo se pone mejor.
Mis mejores deseos para todos en este foro si los pacientes o cuidadores. Dan


Dan en Phoenix